血小板减少性紫癜康复,写我的ITP治疗过程

记得我很小的时候,大概6,7岁吧,身上就经常起不明原因的紫斑,过两天就消退,不留一点痕迹,我也一点儿不放在心上,照样疯玩。有时候,我妈妈在给我洗澡的时候,会说我, “怎么背后胸前乱抓,血印子一条一条的,下次别乱抓,要感染的”,我说,“妈妈,我没抓过啊?”那会儿就觉得很奇怪, 但也还是没有放在心上。妈妈也没放在心上。

紫癜
紫癜

时有时无的紫斑,一直在的,一直大学期间也有。但是没有其它的症状,比如鼻血,便血,月经过多,这些都没有。所以还是没有放在心上。
一直到2006年,记得我去广州出了一趟差,回来,累倒了,患了感冒而且非常严重,又碰上来月经。我想在家休息几天就会没事的,可是月经来了四五天了,还是冲出来一样多,根本止不住,可以说是血流如柱。这样慌了,那天,我在浴室,突然发现,腿上全起了密密麻麻的小红点,一股热血涌上心头,好恐慌,我倒底是怎么了? 我妈妈来了,带我去看了妇科,以为是月经过多,崩漏什么病。到了妇科,医生马上让我做了一个血常规, 结果出来了,血小板一栏写着,2,正常范围是100-300,很明显,快没有了。

医生说赶紧转血液科,立马住院。我和妈妈手足无措,根本没有想到要住院,而且这家医院目前根本没有床位。 主治医生马上打电话给别外一个医院的血液科,让我不要耽误马上去住院,已经给我联系好了。 我现在还早挺感激这位医生的。妈妈这时也有点慌了,我们两个就这样去了另外一个医院。到了住院部, 我跟护士说,我要回家去拿一下笔记本电脑还有工作上的事情没有处理好,护士说,你现在一点都不能动,要绝对卧床,还要回家?! 我才意识到问题的严重性。乖乖的住下了, 天天输丙球还有激素,血小板慢慢上来了,记得住了一个星期血小板正常了,就回家了,花了一万多块。就高高兴兴地回家去了。医生说可能是严重感冒引起的血小板降低,骨穿也做了,也不是其它血液病,结论为特发性血小板减少症ITP。回家后好好休息就可以了。 出院后,又陆陆续续的验了几次血小板,都是正常的,我就不放在心上了。

转眼一年过去了,到了2007年了,在毫无一点征兆的情况下,又一次低了,这回也只有5。我第一次感觉到这个病的顽固,原以为是去了趟广州回来严重感冒引起的,没想到,一点没有引子的情况下,也会发病,这下慌了。没办法,又得住院,还是像以前一样,激素,一个星期后,又恢复了正常,又可以出院了,又是一轮减激素的过程。 把自己吃得像肥猪猪一样,但随着激素的减量也慢慢瘦下来了。出院后,又像第一回一样,陆陆续续的验了几次血小板,都是正常的。我这人就是忘事快,把这事给淡忘了。

2007-2010。1什么药也没吃,该干嘛干嘛。 经历了恋爱,结婚,一切都水到渠成。

皮肤出血点
皮肤出血点
出血点
出血点

直到2010。1。14。又一次复发了。
2010。1。14,晚上8点多,开了热水器,下了网,冬天里在家洗个热水澡真是件舒服的事情。
今天老公加班,要晚上9点多才能回家。所以一个人在家。
正在舒舒服服洗澡的时候,突然发现,小腿上,大腿上,零零星星有一点出血点,在浴霸的照射下,更加明显,顿时,恐怖,不安,焦虑一股脑向我袭来,来不及涂沐浴露,就匆匆擦干身体,走出了浴室。
这又让我想起到三年前的一天,也是这样的情况,血小板下降至底。
我想,这事拖不来,马上打电话给老公爸妈,没过多久,他们都赶来了。马上打的送我去了李惠利医院急诊科,抽血,抽了一个手,医生说只有3。吓得我直哭,然后又抽了另外一个手,说血小板是5。由于当晚没有床位,医生给我挂了二瓶盐水,让我明天再去。一家人忙到半夜十二点才回到家,就这样,在家里睡了一个晚上。
2010。1。15日,早上又抽血,血小板只有4了。医生一定要让住院了。收拾了东西,就住进了33床。也是一个刚刚空出来的位子。在床上又给我挂了一个牌子“绝对卧床”,就怕我出意外。 一住进院,就是一系列的检查,抽了六罐血。接下来的5天里,天天打四瓶药水,主要是以地塞米松为主,250亳升3袋,150ML一袋,从早上9点一直挂到下午一点。人就这样浑浑沉沉的。感觉像要死了一样。本来一直在打算要孩子的我,现在感觉未来很迷茫,一直问医生生孩子的事情,医生说,要稳定了才可以要,而且头几个月千万不能打激素,现在至少是不能马上要了。我的要孩子的计划泡汤了,想想自己都三十岁的人了。又快过年了。
接下来的几天,隔天抽一次血, 17号血小板21, 19号血小板64,21号血小板90, 医生说,我对激素挺敏感的,一打就上来了。可以让我出院了。门诊复查就好了。出院后吃段时间的激素。定期抽血检查。怀孩子的时候,一定要妇科血液科一起看。在生产前确保血小板在70以上。平时,如果没有出血,血小板在30以上也没有多大问题。

值得欣慰的是,去年住院期间,医生给我做了一系列的检查,包括抗核抗体ANA,免疫全套,风湿因子等,都是阴性的,都好的,排除了其它可怕的疾病,归结于特发性,就是找不到原因。也是不幸中的万幸了。以前不懂这么多,现在想想还后怕。原来能引起血小板减少的原因有这么多。

附上我去年减激素的过程:
附:近10次化验血小板值 (减药史)
2010.1.25 血小板8万8 (12粒)
2010.2.1 血小板10万3 (10粒)
2010.2.8 血小板9万2 (8粒)
2010.2.13 血小板11万9 (7粒)
2010.2.21 血小板8万9 (5粒)
2010.2.26 血小板14万9 (4粒)
2010.3.4 血小板19万 (3粒)
2010.3.11 血小板17万2 (2粒)
2010.3.29 血小板18万4 ( 1粒/0.5粒)
2010.4.13 血小板24万5 (4.1 -4.9 0.5粒 4.10-4.11 0.25粒 4.12-4.13 0粒 顺利减完)

另外还有去年停药后到现在陆陆续续查的血小板情况。(没有吃任何药)
2010.5.15 血小板26万2
2010.6.14 血小板24万
2010.9.6 血小板28万7
2010.12.3 血小板25万8
2011.2.27 血小板12万5
2011.4.20 血小板20万2
(新增查血小板情况)
2011.7.2 血小板315 (偏高了)
2011.7.28 血小板23万 (怀孕3个月)
2011.10.28 血小板23万9 (怀孕6个月)

现在10年过去了,最近一次2021.4.20,查了血小板202,正常的,从2012年生完孩子4月13号之后,就没有吃任何关于血小板的药,一直这样该干嘛干嘛。 但是2021。1月身上出现过紫斑的情况,没去验血小板,扛了几天,下个月去验的时候有120(所以不晓得中间是怎么回事)。就当忽略掉了,哈哈。
但是我现在想生孩子了,再不生要成高龄了,眼前的任务就是这个了。

祝愿病友们早日康复
祝愿病友们早日康复

我感觉这个病,春天冬天特别容易发,夏天还好。 想想,其实我6。7岁的时候就有这个病,只是当时没有去医院确症而已,都陪着我20多年了,历史够悠久的了。真想甩掉它,可就是这样跟着你,现在只有认了。平平稳稳就行,别大起大落,医生说3万以上,不出血就没事。
今年的愿望就是让我顺利怀上孕,明年顺利生下一个健康的小宝宝。 我看到群里有好多ITP姐妹都生了小宝宝,我要像你们一样勇敢,坚强,你们是我的榜样,我会加油努力的,永远也不放弃!
先写到这里,愿我们所有的ITP病友们,天天有好心情,血小板一路升~

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。