8.31因为血小板减少到1而入院治疗，当时左手臂布满了密密麻麻的出血点，牙龈出血，身上青一块紫一块。经过输丙种球蛋白+激素+输血小板治疗，血小板上升到正常范围，9.18出院。
后来一直吃强的松，整个人像充了气的气球，出院第一次复查，血小板为47，持续激素治疗，期间血小板一直往上增加到135，激素停止。一个半月后复查血小板跌到9，再次入院治疗，医生说我是药停太快了。
出院再从头开始治疗，四五月份时血小板达到168，慢慢减药，血小板又开始下跌，今天检查41。在治疗的路上我在坚持，也相信自己会好的！希望有一样病的病友能康复！今天验血了，血小板只有19，医生开了吉巨芬三支并把激素从1.5粒加到4粒，下周三验血，血小板啊你就不能稳稳地往上升吗？
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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艰难困苦有时尽，任何事没有过不去的坎！ 2022年4月27日，一个平常的日子，早上孩子在穿裤子的时候，发现孩子大腿颜色有些青暗不对，凑近仔细一瞧，心里一惊，感觉不对，大腿肉眼看到一些密集的红色点点，压之不退色，但心里还是存侥幸，也许是过敏呢！想着孩子还要上学，等下午再去医院看看。 其间，百度问诊了一下，皮肤科的网上医生说，去查一个血常规，看上去有些像紫癜。 …
没有任何预兆，没有任何不适，当我还陶醉于与相恋七年女友领证的喜悦，噩梦却在向我招手！打完篮球，参加体检，血小板偏低，听信医生，在不知情的前提下，用了激素，噩梦开始。 如果激素造成的虚胖，脱发，骨头坏死，失眠，神经末稍失灵等等都可以忽略不计的话，今年五月出血的肺栓塞几乎要了我的命！肺结核再次被查出。 上了两天抗结核药，血小板再次下降到危险值！医生不敢用药，放弃…
周六，我正在外面吃饭，接到值班医生的电话，说收了一个6岁的女孩子，血常规显示血小板只有6（即6×10^9/L，正常是100-300×10^9/L)，怎么办？我初步问了一下病史，身上有出血点，淋巴结、肝脾都不肿大，血常规也仅显示一系减少，我初步考虑可能是免疫性血小板减少症，于是告诉值班医生先给孩子卧床及对症处理，同时用丙种球蛋白，激素可以先缓一下，等我回去再说…
刚刚看病友交流群里，又有一位战友倒下了。 她，患病3年，5月20日和心爱的人登记领了结婚证，5月28日拍的婚纱照，6月16日晚上的逝去。 前后还不到一个月，幸福短暂的如昙花一现看了很心痛。 以前，感觉死亡离自己很远，现在想来真的很近。想来不禁倒吸了一口冷气。引起了我更多的思索。 我还不想那么早的离开，既然这样，就要好好的珍爱自己，对于病魔不可以大意，要坚持治…
老婆怀孕俩月了，血小板本来稳定了30-40一年多了，一怀孕血小板直接掉到8，打了一袋血小板涨到12又输了五天丙球，明天第五天，还不知道怎么样，有血小板病友群么？加我一下吧，我去取取经，医生说可能以后每个月都要输丙球，生孩子的费用恐怕很高，我准备了10万也不晓得够不够，再不够就得砸锅卖铁了，我想三个月后靠吃中药维持，不知道对胎儿影响大不大，查了查以前我放的方子…
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