ITP患者很迷茫

我妈妈54岁,19年7月初检查出ITP,血小板就一直低,病情反复发作。
第一次住院在长沙湘雅附三,当时已经身上有出血点。紧急输血,然后激素+11针tpo+三天丙球。血小板升到150多,医生建议我们出院。出院后每天吃10片激素跟医生开的升血小板胶囊,结果不到10天,血小板掉到8。又第二次住院。

住院日记
住院日记

第二次还是住到湘雅附三,又连续11天的打tpo,血小板再次升到145,再出院。结果5天后又掉下来了。
第三次住院,我们不再相信湘雅附三了。住院到中医研究院附属医院,中医采取少量激素+白介素2+中药调理,短短五天时间,血小板升到150左右。我们继续在医院观察了几天,血小板稳定了。然后出院,带了医院的中药在家里吃,激素慢慢减量。结果出院后十来天,血小板又一次的掉只15左右。

在家里,我们一直坚持吃中药+少量激素(7粒)血小板都在10-20之间徘徊。一个月后还是老样子,后来听病友推荐换河南智魁血液医院的中药,吃了十几天,一样的没升板值,身上反而出现出血点。我们不敢这样吃中药了,马上买艾曲泊帕吃。吃了15天,血小板还是没升,检查血小板只有8了。

艾曲泊帕乙醇胺片
艾曲泊帕乙醇胺片

现在医生建议我们改为每天吃两片艾曲。这个病老是这样反复发作,钱花这么多,难以负担不说,一点信心没有,人都快奔溃了。我们不晓得这个病到底要如何治疗,求病友推荐好的治疗方案,或介绍好的治疗经验,哪怕推荐个医院或某个医生都可以。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/16443.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年11月30日 下午4:55
下一篇 2023年11月30日 下午5:06

相关推荐

  • 血小板减少性紫癜发病原因是什么?

    相关的专家指出,血小板减少性紫癜是一种表现为临床上皮肤粘膜、内脏发生出血的病症。若是患者的病情较为严重,会于自己的鼻腔、牙龈也出现渗血情况。而女性患者则表现为每月的月经量变少,一些人会出现吐血、便血、尿血情况。而若是并发了颅内出血,严重的是可导致死亡的。由此可见,该病对人体健康的危害是巨大的。那么引发血小板减少的原因都有那些呢?以下是相关方面的知识: 血小板…

    2023年5月27日
    1.2K00
  • 来自一位紫癜康复病友的经历和建议

    我自小偏食,水饺里除开葱段不许加一切菜,小零食和工作餐对半劈。再加父母惯我,也无论,直至病了。或许,很多小孩都是像我相同从特色小吃到大,别人也没事儿,因此说怪这种命运,体弱多病。这就是遗传的作用。我告诉我,如果我生来强壮,也许就不会有这样的事。 因此,我想提出一个非常重要的建议:无论紫癜是什么类型,都应该忌口。零食再也不能吃了!父母绝不能手软!五年前我接触了…

    2024年5月2日
    91600
  • 血小板又低了…焦虑惊恐

    6/16,今天真的是糟糕的一天呢,发现自己身上的出血点好像多了起来,没去做血常规,因为我知道肯定的低了吧,之前去上海医院找专家看过几次,数值还算稳定,然后叫我回家观察,可能就像我嫂子说的一样,平时要注意,和它共存吧/下午的时候,有一阵坐立不安,超级难受,满脑子都是我要胸闷了,我要挂了,可能真的是很怕死,正常人应该是没有这种感觉吧,可是我确确实实脑袋里会出现千…

    2024年5月27日
    1.1K00
  • 生气发脾气会导致血小板数量减少吗

    生气发脾气会导致血小板数量减少吗?血小板低跟生气没有直接的关联,不是说生气就会降低血小板,但是本身有血小板低生气是有一定的影响的。生气就上火,上火就降低免疫力。血小板低应注意情绪的控制!病友们要有信心,快乐的心情也是很重要的。http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-5230-1-1.html (心情不好影响血小板降低)

    2023年6月11日
    2.5K00
  • 血小板减少终于生了孩子,说说我的经历

    预产期没动静,因为之前有胆淤,血小板减少,医生怕宝宝缺氧让我住院,好吧,就住院。中午检查完,晚上7点塞水囊,一个字不舒服,胀。肚子一直2.3分钟痛到凌晨3点,医生说按这个密度半夜水囊应该就会掉出来,瞌睡实在是来了,休息了2.3个小时,6点左右10分钟痛一次,早上想小便,解不出好尴尬,然后又想大便,去厕所蹲,跟着水囊掉了出来,立马通知护士,8点左右然后就跟着上…

    2023年3月26日
    1.4K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。