ITP患者很迷茫

我妈妈54岁,19年7月初检查出ITP,血小板就一直低,病情反复发作。
第一次住院在长沙湘雅附三,当时已经身上有出血点。紧急输血,然后激素+11针tpo+三天丙球。血小板升到150多,医生建议我们出院。出院后每天吃10片激素跟医生开的升血小板胶囊,结果不到10天,血小板掉到8。又第二次住院。

住院日记
住院日记

第二次还是住到湘雅附三,又连续11天的打tpo,血小板再次升到145,再出院。结果5天后又掉下来了。
第三次住院,我们不再相信湘雅附三了。住院到中医研究院附属医院,中医采取少量激素+白介素2+中药调理,短短五天时间,血小板升到150左右。我们继续在医院观察了几天,血小板稳定了。然后出院,带了医院的中药在家里吃,激素慢慢减量。结果出院后十来天,血小板又一次的掉只15左右。

在家里,我们一直坚持吃中药+少量激素(7粒)血小板都在10-20之间徘徊。一个月后还是老样子,后来听病友推荐换河南智魁血液医院的中药,吃了十几天,一样的没升板值,身上反而出现出血点。我们不敢这样吃中药了,马上买艾曲泊帕吃。吃了15天,血小板还是没升,检查血小板只有8了。

艾曲泊帕乙醇胺片
艾曲泊帕乙醇胺片

现在医生建议我们改为每天吃两片艾曲。这个病老是这样反复发作,钱花这么多,难以负担不说,一点信心没有,人都快奔溃了。我们不晓得这个病到底要如何治疗,求病友推荐好的治疗方案,或介绍好的治疗经验,哪怕推荐个医院或某个医生都可以。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。