一个ITP血小板减少患者群的发展

在数以百万计的微信病友交流群中,患友群是一个很特殊的群体,往往是患了慢性或者疑难杂症的患者抱团取暖的社群。我建立了一个名为“ITP血小板减少患者及家属”的QQ群,维护了有3年的时间,应该说这其中有各种的酸甜苦辣,拿出来与大家分享。

2023最新血小板减少患者交流群
2023最新血小板减少患者交流

建立这样的一个微信交流群目的是想让更多的患者或者家属在网上组成一个小社群,大家交流治疗心得和信息,互相安慰抱团取暖,应该说进到群的朋友绝大多数都是真正的患者和家属,微信病友交流群的活跃度极高,当然也混入了一些贩卖所谓印度药和宣传医疗机构的商人和“拖”。这些人严重影响了群的氛围,他们往往伪装成患者或者家属,编造一些亲人亡故剩余药品转让的故事,推销那些来路不明的印度药,或者是说自己在某不知名的医疗机构获得了独家秘方,疾病痊愈了,推荐大家去找这些医疗机构进行诊疗,甚至拿出一些影像学的诊断结果以证明自己的经历,一开始大家还能相信,但是见的多了都或多或少有一些免疫力了。
其实很多群友告诉我,在血小板减少群,很大一部分都是这种变相的卖药群和医疗机构的推荐群,甚至很多群主就是从事这方面的人员,所以导致很多群里乌烟瘴气,尔虞我诈,搞的大家失去了信任。大家也愿意加入这些人多热闹的微信病友交流群,但是热闹的群未必是真正患友所需要的群,因为建群的人的目的和群内的氛围往往不见得是向上和纯粹的。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。