血小板减少吃激素不好?有更好的办法吗?

为什么好多人说吃激素不好?我今年19岁,已经得血小板减少12年了,住过6,7次院了。每次都是感冒血小板就少了,我只能尽量不感冒,不过体质非常差。 我每次住院都是打吊针,打球蛋白。很贵一小瓶五百,一天打4瓶。5天左右血小板就升上去了,再就是出院吃激素,一周一复查,稳定就半颗半颗的减少。我6,7次的住院都是这么治的。 其实我也很反感激素,觉得很伤身体,但是不吃激素又能怎么办?等死不成?我也吃过中药后来不记得为什么又没吃了,可能是没什么效果吧。我小时候听别人说女孩子来月经之后这个病会自己好的,但是我来月经6年了,还是常复发。

疾病反反复复
疾病反反复复

我有时候想到这个病真的很难过,这是一个一辈子也好不了的病。小学2年级时我刚得这个病,医生说我不能劳累,所以我小学从不上体育课,不知道是不是这个原因我的体质才这么差的。所有的这个病的人都体质不好吗?我特别怕冷,常常身上都是冰的。不管多热都不能洗冷水澡,不然就感冒,血小板也要少。除了血小板减少,又陆陆续续得了慢性咽炎,过敏性鼻炎,胃病,湿疹,最近肺也不舒服,太难受了。
我这个血小板的病花了家里很多钱,周围的人还觉得我太娇气。其实从小病到大的我心里压力很大的,我也没什么人能说的。我家是重组家庭,和家里关系不好,老人们比较心疼我,可都不在身边,我也不能让他们担心,平时没什么朋友。我只有平时自己多注意,照顾好自己。
我想问问大家有没有什么对这个病有好处的方法?如果再发病我难到又要吃激素吗?我真怕自己哪一天吧自己吃死了。我快20岁了,连恋爱都没谈过,我担心这个病会不会让我一辈子单身啊?希望大家好心给我讲讲这个病的经验和一些有用的方法吧,谢谢。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。