血小板减少吃激素不好?有更好的办法吗?

为什么好多人说吃激素不好?我今年19岁,已经得血小板减少12年了,住过6,7次院了。每次都是感冒血小板就少了,我只能尽量不感冒,不过体质非常差。 我每次住院都是打吊针,打球蛋白。很贵一小瓶五百,一天打4瓶。5天左右血小板就升上去了,再就是出院吃激素,一周一复查,稳定就半颗半颗的减少。我6,7次的住院都是这么治的。 其实我也很反感激素,觉得很伤身体,但是不吃激素又能怎么办?等死不成?我也吃过中药后来不记得为什么又没吃了,可能是没什么效果吧。我小时候听别人说女孩子来月经之后这个病会自己好的,但是我来月经6年了,还是常复发。

疾病反反复复
疾病反反复复

我有时候想到这个病真的很难过,这是一个一辈子也好不了的病。小学2年级时我刚得这个病,医生说我不能劳累,所以我小学从不上体育课,不知道是不是这个原因我的体质才这么差的。所有的这个病的人都体质不好吗?我特别怕冷,常常身上都是冰的。不管多热都不能洗冷水澡,不然就感冒,血小板也要少。除了血小板减少,又陆陆续续得了慢性咽炎,过敏性鼻炎,胃病,湿疹,最近肺也不舒服,太难受了。
我这个血小板的病花了家里很多钱,周围的人还觉得我太娇气。其实从小病到大的我心里压力很大的,我也没什么人能说的。我家是重组家庭,和家里关系不好,老人们比较心疼我,可都不在身边,我也不能让他们担心,平时没什么朋友。我只有平时自己多注意,照顾好自己。
我想问问大家有没有什么对这个病有好处的方法?如果再发病我难到又要吃激素吗?我真怕自己哪一天吧自己吃死了。我快20岁了,连恋爱都没谈过,我担心这个病会不会让我一辈子单身啊?希望大家好心给我讲讲这个病的经验和一些有用的方法吧,谢谢。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/16458.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(1)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年11月30日 下午5:21
下一篇 2023年12月1日 下午12:19

相关推荐

  • 血小板减少过度治疗反面教材

    好久没来ITP家园了,我也是醉了,双十一的时候还在网上狂抢东西,货还没收完就住进去了,出来双十二都过去了,今天把经历写写,纪念一下近一个月的“监狱”生活,还有遇到一些老病号之后关于这个病的一些猜想,也希望治疗经历给ITP家园提供点儿参考价值。 没记错的话是22号,周六,我照例去复查,血小板掉到了32,胳膊上出现了红色点点,已经连续一个月一直在掉了,没有回升的…

    2024年2月16日
    47900
  • 基因突变引起来的,很难治愈

    孩子今年3周了,去年查出血小板低,在天津儿童医院和血液研究所治疗的,各种检查也没问题,丙球和tbo基本无效,后来吃激素效果明显,能维持到100多,后来怕对孩子身体不好,就停了。现在什么药也不吃,身上基本无出血点无紫癜,血小板实高时低,最高的时候200多,最低的时候30左右。后来做了基因检测,医生说可能基因突变引起来的,很难治愈。 有没有同样情况的病友,交流下…

    2024年1月12日
    53300
  • 就血小板低究竟要不要骨穿?

    问:血常规只有血小板低究竟要不要骨穿?答:一般到我这里治疗的都是经过反复治疗之后效果不好的,所以我会做骨穿进行排查。对于儿童初发病仅仅只有血小板减少的可以先进行一周的试探性治疗,比如激素,如果激素效果不好,再考虑骨穿。对于60岁的成人发病要做骨穿确诊!

    2023年5月28日
    61400
  • 我的血小板一直都很低

    1.出生年月:1989年10月年龄:33 已婚身高:156cm体重:58kg左右2.发病时间:2016年9月 月经紊乱3.用药:中药,强的松,达那唑,达芙通,妥塞敏,近期服用妈富隆本人生病三次骨穿结果itp,月经一直紊乱,并有缺铁性贫血,零三年以前经常鼻出血不止。多年来保守治疗,未切脾,19年至今血小板计数几乎都是30以下数值,但是心里有一点不安,9月23日…

    2022年10月11日
    91900
  • 微信病友交流群
  • 一查竟然是罕见戈谢氏病

    近日,东南大学附属中大医院血液科收治了一例特殊的患者,16岁女孩总是头晕乏力,后经诊断她患上了罕见病的一种——“戈谢氏病”。该院血液科丁家华主任医师介绍,这个病的发病率很低,约是20—50万分之一,由于该患者久拖不治,很可惜地错过了骨髓干细胞移植的最佳时机。 花季少女真真(化名)来自苏北的农村,从小就活泼可爱,学习也很用功,可是一年多前,她感觉自己总没力气,…

    2023年3月12日
    84900

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。