我四岁就得了ITP，一直都没完全正常，血小板最好也就50多，小时候啥也不懂没觉得害怕，现在学了医，病情清楚了，但恐惧随之而来，再加上父母年纪大了，自己的责任也重，近两年又反复发月经过多住院，说实在的，每次来例假真的挺害怕的，现在第五天又多了，我又得加激素，唉，这能有什么办法呢，只能盼望早点过去，我还要写论文。
强的松有效果，长期服用维持量没断过，脾切无效，现在虚弱的很，后来大夫建议用艾曲泊帕，吃50mg还有点作用，但要和激素合用效果才好，因为承受不起经济压力，现在只能半片维持
感觉小时候还没这么严重，这两年出血倾向大了，碰一下一大块紫癜，血小板也维持不住
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新冠病毒疫情影响导致我过年期间在家里休息了1个月左右。但目前国家在对新冠病毒逐步放开的情况下，我们患有再生障碍性贫血患者如何预防？假如不小心感染了新冠，要怎么用药？有没有有经验大神分享下，感谢。 今天去的医院，半个月去医院看病买药！每次等检查结果都很紧张，怕的事有很多，怕血小板不升反降，怕血像还是老样子病情似乎还在原地踏步，怕每个月 半月花销的高额费用，像打…
2015年12月13日，这个倒霉的日子，永久在心。孩子因为身上红点（出血点）3月有余，并且越来越多去医院检查的（本想着是个普通的皮肤病，都没当回事）挂的皮肤科，老医生一看就说了你家这个是紫癜，不是皮肤病。我们还很淡然，因为无知，不知道紫癜是个什么，医生给我们开了血常规的单子，我们验了血就回家吃饭了，离医院近就几分钟。前脚到家后脚医院就打电话说重新来查血，你家…
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6月底血小板二十几个，病程超过一年慢性了，泼尼松12片开始吃，目前吃第五个月减少到10片（现在已经是吃第三个月10片，期间血小板涨到167，十一持续加班吃药不准时，血小板掉到120） 大概第一个月开始胸口背部手臂长痘，第二个月开始全脸闭口长痘（多为闭口），看过医生，身体长痘缓解（夫 地），脸上无效（博乐达水杨酸，华西医生开，不耐受，医生开药时也告知激素药作用…
刚刚看病友交流群里，又有一位战友倒下了。 她，患病3年，5月20日和心爱的人登记领了结婚证，5月28日拍的婚纱照，6月16日晚上的逝去。 前后还不到一个月，幸福短暂的如昙花一现看了很心痛。 以前，感觉死亡离自己很远，现在想来真的很近。想来不禁倒吸了一口冷气。引起了我更多的思索。 我还不想那么早的离开，既然这样，就要好好的珍爱自己，对于病魔不可以大意，要坚持治…
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