我妈50岁，住院时血小板1，骨髓没显示造血异常，免疫上有个阳性，诊断为原发性特发性血小板减少症。 现在在地区3甲医院住院，刚进行4天丙球、地塞米松大剂量冲击治疗。血小板升到140。 现在地区医院那个主治医生说停所有药，看能否保持，如果等复发了再来。
但是我在省部级三甲医院咨询的，医生建议继续吃维持量泼尼松， 而这边住院主管医生又说不要再吃了，有副作用，复发了再来住院就是。 该听谁啊？好纠结。 初发病冲击治疗后，该观察复发继续还是吃维持量激素呢？
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从知道血小板少到现在已经快三年了。从知道这病之日起我就没有真正快乐过，追溯地说，我这人快乐的时候少。别人说我很乐观，但用我自己的话说就是外表的快乐，是给别人看的。实际内心是比较阴郁的那种。主要是工作不顺心，身体累不说，更重要的是心累，我总结我的病因就是因为工作累的，加之不顺心，抵抗力弱，引起睡眠不足，这个情况至少持续了二年，我听过一个名人说过，人只要是在高压…
2013年12月18 因四肢出现明显红点口中有血泡至南京儿童医院检查，当时以为是皮肤病，挂了皮肤科，皮肤科医生让挂血液科检查，医生让做血常规，报告出来血小板是3，医生让住院，因当时无病房入住ICU一天后住入病房。医生诊断特发性血小板减少性紫癜，给予激素等药物治疗，30日血小板升至80出院，出院予以激素治疗。 2014年1月1 因双下肢有出血点，至南京儿童医院…
记得我很小的时候，大概6，7岁吧，身上就经常起不明原因的紫斑，过两天就消退，不留一点痕迹，我也一点儿不放在心上，照样疯玩。有时候，我妈妈在给我洗澡的时候，会说我， “怎么背后胸前乱抓，血印子一条一条的，下次别乱抓，要感染的”，我说，“妈妈，我没抓过啊？”那会儿就觉得很奇怪， 但也还是没有放在心上。妈妈也没放在心上。时有时无的紫斑，一直在的，一直大学期间也有。…
这些曲类波帕都不是激素药，是一种血小板生成素受体激动剂，促进血小板生成的药物，主要用于原发免疫性血小板减少症和重症再生障碍性贫血的二线治疗靶向药。血小板生成素受体激动剂，此处的激动剂意思不是激素，而是对血小板生成素这一物质具有促进作用的物质。常见的激素一般是人和动物的内分泌器官或组织直接分泌到血液中，经过血液循环，到达身体各处受体，对身体形成特殊效应的物质。…
读完所有的故事，感慨万千。我们在各种场合反复强调，对于原发性ITP患者而言，应该以出血症状和体征为衡量病情严重程度的主要指标，不宜过分关注血小板计数。但是这些故事还是非常令人遗憾地让我们看到无论是患者、患者家属还是医生都过分关注血小板计数，以至于过度治疗或者过于谨小慎微。虽然作为一种自身免疫病，大多数慢性ITP患者目前还无法治愈，但是只要我们对于本病有正确的…
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