浑身是病!紫癜-血小板减少-贫血-再障-MDS

出生时新生儿黄疸,照了多久的灯不知道,然后又出现紫癜。从小病怏怏的黄毛丫头,5岁血小板减少,怀疑再障,到上级医院查,医生说是营养不良性贫血。
11岁复查,骨穿,确诊再障。开始了吃药生涯。13岁一场感冒拖了我一个多月,差点儿就没挺过去。口腔溃疡几个月,我妈都得嚼碎了喂我。19岁出国考试前一天黄体破裂,送到医院抢救,外教破例同意我在病房参加考试,一边吊瓶,一边试卷。20岁得意洋洋出国留学,期间身体状况时好时坏。有段时间例假不走,去看医生还查出来卵巢囊肿,莫名就几个月的避孕药。

心态焦虑
心态焦虑

25岁血项继续下降,血小板常年2/3徘徊,入院检查又发现了胃息肉,做了个胃镜切除,复诊的时候医生跟我说以后尽量不吃红肉,我说我再障贫血怎么办?他看了我一眼说,那吃点儿也没关系。但是从此辣就与我无缘了,什么串串火锅麻辣烫,烤鱼哇叫辣子鸡,看着流口水的菜都成图片了。好容易努力学习毕业工作定居稳定了几年,去昆士兰浮了个潜,回来开始头晕。复查个血常规降到了60,输血住院稀里糊涂地又得知自己曾感染过肺结核。医生问我是不是中国长大的,一脸不奇怪的样子。前几个月忽然口腔加肛周溃疡,虽然我反复解释自己是单身狗一枚,医生还是怀疑我私生活不检点,能查到性病查了一溜遭,也没搞清楚什么原因。从感染科查到免疫科,把一个医院搞得鸡飞狗跳。家里人受不了这么慢,要我回国查,直奔协和挂了个国际号,普通号抢也抢不上。
医生看一眼就说你这是白塞病爆发了。来都来了,顺便去探访下血液科的医生,看了下检测报告说怀疑病情发展了。二话不说做了个骨穿,花了一万多大洋,终于在2020年送给我个更大的惊喜—MDS。想想我妈这辈子可真亏,生了我这么个败家儿玩意。现在打算回去辞职,回国养病,专心吃喝玩乐,虽然也吃不了啥东西,走不了多少路。但是又能怎么办呢?现在的目标是跟我们家毛孩子比谁更懒,活的更久,万一老天只是想玩儿我,还不想收我呢? 人生最大的苦难便是向死而生。一世尘缘不舍,一路艰难向前。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。