本人北京三甲医院小护士一名，之所以强调这个，是因为亏我还在医院工作，对自己的身体居然一点都不重视！其实今年2月份，我们单位组织体检，当时我的血小板92，就已经低于最低值了，之后我磕磕碰碰后身上出现青紫，我居然未予重视！直到2017年7月20日，因为不小心磕碰一下后腿上淤紫一大块，查血发现血小板16，凝血和生化基本正常！先就诊的血液科，查了免疫的血，也做了骨穿，骨穿提示：巨核系统成熟障碍，产血小板不良！开始怀疑是血液病ITP，入住血液科，也下了病重，一天后，免疫结果出来，提示免疫异常，又转到风湿科！抗核抗体1:640，SSA抗体和抗核糖体抗体阳性，血沉和类风湿因子高，但是补体正常，双链正常，再加上，我除了血小板低之外，没有红斑，光过敏，雷诺现象，口干眼干等症状，做了检查，也没有内脏损伤，所以目前诊断是“结缔组织病”，开始了我的激素治疗，先是甲强龙40mg静点，然后我的血小板没有明显上升，医生说，可能我对激素不是很敏感，就加用了几天升血针！等到血小板上升到30之后就出院了，开始了美卓乐10片口服的发胖生活，哦，对了，中途我还输了两次血小板，建议也有血小板低的症状的小伙伴们，一定要慎重输血呦！
出院后，开始了我的病假生活，经过我和我家小伙子不懈的努力，已经挂上协和王立副教授的号，已经重新抽了血，明天拿着结果让她去重新调药，然后本周四还挂上了协和赵岩的号，再让他帮我看看！还准备再抢一个下周唐福林的特需，那就完美了，调养好身体，下个月开始上班班！
其实我觉得我还是很幸福哒，之前我身体倍棒，从不感冒发烧，吃东西生冷不忌，工作生活也都很忙碌，工作五年从来没有请过病假。现在病了，才学会慢下来生活，才更加深刻的感觉到原来自己被这么多人关心着爱护着！我家人就不用说啦，天天好吃好喝的伺候着，我和我家小伙子认识四年，结婚两年，现在还像恋爱一样，从认识到现在每年七夕和情人节，雷打不动的99朵玫瑰，没有一次落下过！这次我生病，他更是为我忙前忙后的，住院那阵，他白天上班，天天下班后开车一个小时到医院只为陪我吃晚饭！关于孩子，我俩也讨论过了，他坚决表示，如果是狼疮，如果怀孕对我身体不好，那我们就不要孩子了！（关键是我俩刚结婚时准备玩两年，今年四月刚做完孕前检查，激素水平没问题，刚准备要孩子，我就生病了）公公婆婆也特别关心我，一个劲的跟我说先养好身体，孩子不重要！为了这么多爱我的人，我也要好好保护自己的身体！小伙伴们，大家一起加油！
等我协和调药归来，在继续分享呦
明天是第二次去协和，拿着结果找王立医生去调药！协和果然不认外院的血结果就连北京三甲的结果也不认！不过也好，在查一遍我也更放心！王立医生很温柔，也很有耐心，我习惯去之前把想问的问题都写下来，不知道是不是我的臭毛病还是大家也这样，往医生面前一坐，大脑一片空白，想问的东西都忘了，回家之后才想起来忘了问这个，忘了问那个一切准备就绪，现在发愁的是上次看完病吃的日料，明天看完病吃什么呢？
协和的第一次抽血，和我们医院果然还是有差别的，前两天去我们医院复诊，一个副主任医师肯定的跟我说，你这就是狼疮，连假条都给我开的系统性红斑狼疮！今天去协和，王立医生说还是诊断结缔组织病，但是根据我的化验单跟我讲了讲还是考虑干燥可能性大，只不过干燥和狼疮是姐妹病，现在我还年轻，以后会不会出现狼疮症状，这谁都不好说！不过我还是挺想的开的！至少现在不是就挺好，谁能保证10年20年以后的事！就算我现在没病，谁也不能保证以后我也没病！好好过好现在就好了！
今天协和给新调的药！之前我们医院让我吃美卓乐10片，月底在减1片，以后每两周减1片！暂时不加免疫抑制剂！说等到减不下去时再加！
协和直接给我换成醋酸泼尼松龙（再三问过医生，虽然龙是国产的，但是没问题，也是不经肝脏代谢！）还加上了羟氯喹（纷乐），王医生说有一种药比较贵，但是加上比较好，有助于我的激素往下减！我说当然没问题！一问，原来是他克莫司！我们肾科病人也有吃的！没想到这回自己也吃上了！2盒醋酸泼尼松龙+4盒纷乐我一共才花13.2元，2盒他克莫司100粒，50天的量，就要1630元，关键自费，自费，自费！但是那又怎样呢！小伙子说再贵，只要好就得吃！没毛病！
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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