血小板减少16 诊断是结缔组织病

本人北京三甲医院小护士一名,之所以强调这个,是因为亏我还在医院工作,对自己的身体居然一点都不重视!其实今年2月份,我们单位组织体检,当时我的血小板92,就已经低于最低值了,之后我磕磕碰碰后身上出现青紫,我居然未予重视!直到2017年7月20日,因为不小心磕碰一下后腿上淤紫一大块,查血发现血小板16,凝血和生化基本正常!先就诊的血液科,查了免疫的血,也做了骨穿,骨穿提示:巨核系统成熟障碍,产血小板不良!开始怀疑是血液病ITP,入住血液科,也下了病重,一天后,免疫结果出来,提示免疫异常,又转到风湿科!抗核抗体1:640,SSA抗体和抗核糖体抗体阳性,血沉和类风湿因子高,但是补体正常,双链正常,再加上,我除了血小板低之外,没有红斑,光过敏,雷诺现象,口干眼干等症状,做了检查,也没有内脏损伤,所以目前诊断是“结缔组织病”,开始了我的激素治疗,先是甲强龙40mg静点,然后我的血小板没有明显上升,医生说,可能我对激素不是很敏感,就加用了几天升血针!等到血小板上升到30之后就出院了,开始了美卓乐10片口服的发胖生活,哦,对了,中途我还输了两次血小板,建议也有血小板低的症状的小伙伴们,一定要慎重输血呦!

血小板减少淤青紫癜
血小板减少淤青紫癜

出院后,开始了我的病假生活,经过我和我家小伙子不懈的努力,已经挂上协和王立副教授的号,已经重新抽了血,明天拿着结果让她去重新调药,然后本周四还挂上了协和赵岩的号,再让他帮我看看!还准备再抢一个下周唐福林的特需,那就完美了,调养好身体,下个月开始上班班!
其实我觉得我还是很幸福哒,之前我身体倍棒,从不感冒发烧,吃东西生冷不忌,工作生活也都很忙碌,工作五年从来没有请过病假。现在病了,才学会慢下来生活,才更加深刻的感觉到原来自己被这么多人关心着爱护着!我家人就不用说啦,天天好吃好喝的伺候着,我和我家小伙子认识四年,结婚两年,现在还像恋爱一样,从认识到现在每年七夕和情人节,雷打不动的99朵玫瑰,没有一次落下过!这次我生病,他更是为我忙前忙后的,住院那阵,他白天上班,天天下班后开车一个小时到医院只为陪我吃晚饭!关于孩子,我俩也讨论过了,他坚决表示,如果是狼疮,如果怀孕对我身体不好,那我们就不要孩子了!(关键是我俩刚结婚时准备玩两年,今年四月刚做完孕前检查,激素水平没问题,刚准备要孩子,我就生病了)公公婆婆也特别关心我,一个劲的跟我说先养好身体,孩子不重要!为了这么多爱我的人,我也要好好保护自己的身体!小伙伴们,大家一起加油!
等我协和调药归来,在继续分享呦

明天是第二次去协和,拿着结果找王立医生去调药!协和果然不认外院的血结果就连北京三甲的结果也不认!不过也好,在查一遍我也更放心!王立医生很温柔,也很有耐心,我习惯去之前把想问的问题都写下来,不知道是不是我的臭毛病还是大家也这样,往医生面前一坐,大脑一片空白,想问的东西都忘了,回家之后才想起来忘了问这个,忘了问那个一切准备就绪,现在发愁的是上次看完病吃的日料,明天看完病吃什么呢?

结缔组织病
结缔组织病

协和的第一次抽血,和我们医院果然还是有差别的,前两天去我们医院复诊,一个副主任医师肯定的跟我说,你这就是狼疮,连假条都给我开的系统性红斑狼疮!今天去协和,王立医生说还是诊断结缔组织病,但是根据我的化验单跟我讲了讲还是考虑干燥可能性大,只不过干燥和狼疮是姐妹病,现在我还年轻,以后会不会出现狼疮症状,这谁都不好说!不过我还是挺想的开的!至少现在不是就挺好,谁能保证10年20年以后的事!就算我现在没病,谁也不能保证以后我也没病!好好过好现在就好了!

今天协和给新调的药!之前我们医院让我吃美卓乐10片,月底在减1片,以后每两周减1片!暂时不加免疫抑制剂!说等到减不下去时再加!
协和直接给我换成醋酸泼尼松龙(再三问过医生,虽然龙是国产的,但是没问题,也是不经肝脏代谢!)还加上了羟氯喹(纷乐),王医生说有一种药比较贵,但是加上比较好,有助于我的激素往下减!我说当然没问题!一问,原来是他克莫司!我们肾科病人也有吃的!没想到这回自己也吃上了!2盒醋酸泼尼松龙+4盒纷乐我一共才花13.2元,2盒他克莫司100粒,50天的量,就要1630元,关键自费,自费,自费!但是那又怎样呢!小伙子说再贵,只要好就得吃!没毛病!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。