患上再生障碍性贫血被滥用药物治疗了吗?

如果你是为人父母,或即将加入这个行列,请务必把这篇文章看完,因为在厨房和全职妈妈的事业我是菜鸟,那在孩子治病的经历上我举手,不谦虚地说我是老鸟。教育、住房、医疗,老百姓的三座大山,教育没钱,孩子就没那么出息,住房没钱,就一辈子住廉租房,但医疗呢?不但没钱看不起,被误诊或过度治疗一样是会致命的!(这篇文章关系到我们后代的健康,觉得俺说得有理请顶起来,不好请温柔地拍砖,同时欢迎转载)

琨现年9岁,4岁得再障,小的时候体质也不太好,过敏性咳嗽,三天两头感冒,初为人母,什么都不懂,当然只能把治病救人的神圣职责信任地交给医生。结果药一样一样地加,冒虚汗,胃口差,体质下降,感冒咳嗽不单不好,还更严重了,反复发作,你的孩子有过这样的经历吗?

琨在再障治疗上可以说是中西医都走了一次过场,当然现在治疗还在继续,但中西医治疗我是和孩子一起感受了一遍,真的感慨,原来我的儿子完全被过度治疗了,如果不走弯路,病早好了!

过度治疗
过度治疗

07年7月儿子得急性重型再障,刚确诊就做了ATG(一种西医对急性重型再障常用的治疗方案),中间也有过难受的血象抑制期,输血过敏反应,但还是真的很有效,儿子2个月淋巴比例正常了,半年血象全部合格,除了白细胞偏低(快到4),也没有什么感染,1年半西药就开始在医生的指导下减量(当时西药吃环孢素,再生造血片和6542)),2年3个月药物全部减停。

2010年2月在停药后琨被确诊再障复发,也正是这个时候开始我进入了噩梦期,刚复发,除了原来的西药全用上,还要加量晓羲(另一种免疫抑制剂),血是开始回升了,但儿子完全受不了,恶心,呕吐,噩梦纷繁,吸氧,没有食欲,小小的身体瘦到了皮包骨。最可怜的是复发2个多月后慢性咽喉炎盯上了儿子,咽喉炎症势猛如虎,2周左右就伺机发作,刚开始低热,西医无非就是给消炎药,还是按疗程的,5天,7天,14天,西医告诉俺们咽喉炎症,感冒发烧正常人都要最少5-7天才能好,何况是免疫力低下的患儿,吃的时间不够,还培养细菌病毒的耐药性。我们做家长能说什么呢?接受呀,配合呀,因为这是广州最好的儿童血液病医院,血液病专家,他们是专业的!

药物滥用过度治疗
药物滥用过度治疗

一个感染下来,刚开始口服抗生素,抗病毒药物可以把感染压下来,但接下来感染的频率更趋频繁,由一个月到2周,由口服抗生素到点滴,点滴刚开始2-3天能控制了,后来要到5天,7天,西医说了最少7天,一般要14天是一个疗程,回家还要吃口服消炎药一周。一停药,炎症又来了。西医说免疫力不行,好,有好药吗?加强免疫力,瑞士产的,美国产的,长期抗感染的,激活免疫细胞的,进口维生素,螺旋藻,自己找新鲜的胎盘打粉,能想到的,能做到的,能花钱的,俺们都不惜一切代价,因为孩子只有一个!

加强护理,家长24小时带口罩,要碰孩子必须消毒手,一天下来,手消毒不下20次,在家早晚红外线灯消毒2次,所有孩子吃的碗筷一天高温消毒3次,吃的不但要煮熟透,还要高压锅蒸压或微波炉外打热2分钟,连水果都要微波一下,外出回来必须从头到脚换洗一次,符合高度护理标准了吧?!

可感染不但没有缓解的迹象,还更凶狠了,由原来的低热到高热,几个小时就串到38.5、38.8、39、39.3,39.6。。。触目惊心的温度计!上好药,国产的不够好,进口的,德国进口600多块一支推针,一天2次,连续2天,再隔天打,外加进口的先锋,抗病毒,6小时一次,半夜连着输液,基本输液管一天24小时都没有空,忙!噼里啪啦血象就打下来了,输血,约血是什么?打仗!绝对是一场大仗,因为血源紧张,大家都在抢(我曾经帮助过一个抢救的再障患儿去中心血库求血,拉义工捐血,孩子可是在省人民医院的ICU,医生对抢救用血都要家属想办法!)。输血、输血小板,再来提升免疫力,打丙球(1瓶1400,儿子1次要2瓶),再打升白针。。。在那些些日子钱是水,哗哗地流淌着,主要这3板斧对孩子的免疫恢复不单没好处,还产生免疫依赖!看着儿子这样恶性循环的状态,害怕呀!

隔空治疗,刚开始的感染,每次我都胆颤心惊的,杜老说加消炎药2天可以停药了,我都不敢。。。吃的时间不够,这不是西医说的培养耐药性吗?!那中药治疗是什么?不会超过5味药的方子,每味药6克或3克,成本不超过3毛钱,什么呢?俺能背出来哈。防风、荆芥、柴胡,这3味主药不要太简单了!但就是神奇,儿子吃这个药从来不超过2幅,烧就退了,感冒就好了。到最后,我不得不折服,因为每次儿子的病情控制都中了杜老的预判,药也从来没有多用,现在不但消炎药不用了,有几次用5克葱白泡水儿子喝一次感冒就好了。真的感慨:我们来了西方才真正感受祖国中医的博大精深!原来俺们一直化简为繁,舍近求远!3毛钱不到的药就治好了儿子的感染,我们却花了几万块!而且药物的滥用为此付出的代价是孩子身体的伤害,副作用的延续!

药的长效副作用
是药三分毒,大家都懂这个道理,但孩子病了,父母那个一慌神,很自然又走入了这个误区。感冒发烧后冒虚汗,胃口差,体质下降这些都是小意思,问题是药物滥用后长效的副作用才可怕。如超级细菌的培养就是因为耐药性而导致的。琨咽喉炎症后来越来越凶猛,发作越频繁,下的药也更猛,这就是因为耐药性而导致的。

再生障碍性贫血
再生障碍性贫血

琨其实吃再障的西药不算多,主药就是环孢素,俺知道那个激素的副作用,一直坚持没有给孩子服用。但副作用原来是如此巨大:7岁孩子口腔溃疡,牙龈硬肿,脸长胡须,半月脸,缺钙。。。这些真的不算什么!肝功异常,肾功损害,尿糖升高,孩子的内在器官和机能受损这才叫可怕,因为这些损害无法逆转!

好药吃多了死得更快!这不是巍然耸听,是事实。好药的概念就是药物的纯度越高,同样副作用就越大。原来就有一个萧山的有钱的病友爸爸把进口药搞来,都吃一遍,什么虫草、人参、燕窝等补品都天天换着做,但孩子却越来越糟糕,最后走上不归路。所以治疗之路不但没有捷径可走,好药还会让副作用更大。

还有一个副作用很多病友都不知道,免疫抑制剂和激素类药物都非常热,孩子很多长期服用后都会人很烦躁,如难以入睡,噩梦纷繁,胃热严重,喜欢吃肉,大便干结。我原来知道副作用很多,但真不知道那么厉害。儿子吃了环4年多了,但从前年血药浓度就没有达标,但一直在100以下。从去年7月开始环开始在中医的指导下减量,而且配合清内热和控制咽喉炎证的汤剂(我表姐和表姐夫是温哥华小有名气的中医,当时看来为方子都不理解,说这么寒凉的药如何能涨血),但服用后琨明显烦躁的情绪渐少,内热改善,但大便干结的情况还是定期抬头。为了他的大便俺也很头痛,粗纤维蔬菜和水果也不少了。到12月的血药浓度已经低于10,2月琨的环孢素从2粒减到了1粒,减了2周后突然发现孩子的大便干硬改善了很多,可见这2粒到1粒虽然都不在治疗量,但副作用是不同的,而且副作用的延续也是长效的。

中药其实也有副作用,只是都是草本植物,化学成分很少,所以相比下还是安全很多。不要认为中药起效慢,下面的战友孩子就有1个月不到效果明显的。当然慢也没关系,因为量变到一定肯定会有质飞跃的一天。我们也有过感冒后提供信息不对,结果中医开错方子,琨吃下去15分钟就想吐了,吐了以后才舒服,所以不对症,反应一点都不慢的。

在漫漫的治疗路上有你同行,一起分享,一起鼓劲,家人一样的温暖!最后很开心和大家分享,从琨妈开了再障感悟系列,得到不少战友的关注和支持,也有通过我的博客孩子开始服用南京散剂的,这里因为隐私的缘故,用了战友的网名,希望通过分享和传播能提供更多有用的知识和信息给大家。这里是她们的中药治疗情况简介,有些孩子已经是到了巩固阶段,有些很有效,1个月就效果明显,也有效果慢的,这和孩子的病程,体质,护理,心情等因素都有关系,我们就是被接诊1年才起效的,值得鼓舞地说,中药能坚持下来,固本培元。这才是我们家长追求的目标:孩子能和正常人一样过上不必担惊受怕的生活。

俺承认文章带有个人倾向性,但这正是我和儿子走过的路,4年多的感悟,真切的,不虚伪的。
西药救急, 中药治本,我们还是要有一个辩证的心态,取别家的长补自己的短,中西结合,这是正道。
平淡健康就是福,上次有博友羡慕我能干,但如果能交换儿子的健康,我宁愿做个笨女人。不过孩子病了,只要选择正确,坚持不懈,肯定会好起来的!最后祝福天下的孩子平安健康!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。