患上再生障碍性贫血被滥用药物治疗了吗？

如果你是为人父母，或即将加入这个行列，请务必把这篇文章看完，因为在厨房和全职妈妈的事业我是菜鸟，那在孩子治病的经历上我举手，不谦虚地说我是老鸟。教育、住房、医疗，老百姓的三座大山，教育没钱，孩子就没那么出息，住房没钱，就一辈子住廉租房，但医疗呢？不但没钱看不起，被误诊或过度治疗一样是会致命的！（这篇文章关系到我们后代的健康，觉得俺说得有理请顶起来，不好请温柔地拍砖，同时欢迎转载）

琨现年9岁，4岁得再障，小的时候体质也不太好，过敏性咳嗽，三天两头感冒，初为人母，什么都不懂，当然只能把治病救人的神圣职责信任地交给医生。结果药一样一样地加，冒虚汗，胃口差，体质下降，感冒咳嗽不单不好，还更严重了，反复发作，你的孩子有过这样的经历吗？

琨在再障治疗上可以说是中西医都走了一次过场，当然现在治疗还在继续，但中西医治疗我是和孩子一起感受了一遍，真的感慨，原来我的儿子完全被过度治疗了，如果不走弯路，病早好了！

07年7月儿子得急性重型再障，刚确诊就做了ATG（一种西医对急性重型再障常用的治疗方案），中间也有过难受的血象抑制期，输血过敏反应，但还是真的很有效，儿子2个月淋巴比例正常了，半年血象全部合格，除了白细胞偏低（快到4），也没有什么感染，1年半西药就开始在医生的指导下减量（当时西药吃环孢素，再生造血片和6542)），2年3个月药物全部减停。

2010年2月在停药后琨被确诊再障复发，也正是这个时候开始我进入了噩梦期，刚复发，除了原来的西药全用上，还要加量晓羲（另一种免疫抑制剂），血是开始回升了，但儿子完全受不了，恶心，呕吐，噩梦纷繁，吸氧，没有食欲，小小的身体瘦到了皮包骨。最可怜的是复发2个多月后慢性咽喉炎盯上了儿子，咽喉炎症势猛如虎，2周左右就伺机发作，刚开始低热，西医无非就是给消炎药，还是按疗程的，5天，7天，14天，西医告诉俺们咽喉炎症，感冒发烧正常人都要最少5-7天才能好，何况是免疫力低下的患儿，吃的时间不够，还培养细菌病毒的耐药性。我们做家长能说什么呢？接受呀，配合呀，因为这是广州最好的儿童血液病医院，血液病专家，他们是专业的！

一个感染下来，刚开始口服抗生素，抗病毒药物可以把感染压下来，但接下来感染的频率更趋频繁，由一个月到2周，由口服抗生素到点滴，点滴刚开始2-3天能控制了，后来要到5天，7天，西医说了最少7天，一般要14天是一个疗程，回家还要吃口服消炎药一周。一停药，炎症又来了。西医说免疫力不行，好，有好药吗？加强免疫力，瑞士产的，美国产的，长期抗感染的，激活免疫细胞的，进口维生素，螺旋藻，自己找新鲜的胎盘打粉，能想到的，能做到的，能花钱的，俺们都不惜一切代价，因为孩子只有一个！

加强护理，家长24小时带口罩，要碰孩子必须消毒手，一天下来，手消毒不下20次，在家早晚红外线灯消毒2次，所有孩子吃的碗筷一天高温消毒3次，吃的不但要煮熟透，还要高压锅蒸压或微波炉外打热2分钟，连水果都要微波一下，外出回来必须从头到脚换洗一次，符合高度护理标准了吧？！

可感染不但没有缓解的迹象，还更凶狠了，由原来的低热到高热，几个小时就串到38.5、38.8、39、39.3，39.6。。。触目惊心的温度计！上好药，国产的不够好，进口的，德国进口600多块一支推针，一天2次，连续2天，再隔天打，外加进口的先锋，抗病毒，6小时一次，半夜连着输液，基本输液管一天24小时都没有空，忙！噼里啪啦血象就打下来了，输血，约血是什么？打仗！绝对是一场大仗，因为血源紧张，大家都在抢（我曾经帮助过一个抢救的再障患儿去中心血库求血，拉义工捐血，孩子可是在省人民医院的ICU，医生对抢救用血都要家属想办法！）。输血、输血小板，再来提升免疫力，打丙球（1瓶1400，儿子1次要2瓶），再打升白针。。。在那些些日子钱是水，哗哗地流淌着，主要这3板斧对孩子的免疫恢复不单没好处，还产生免疫依赖！看着儿子这样恶性循环的状态，害怕呀！

隔空治疗，刚开始的感染，每次我都胆颤心惊的，杜老说加消炎药2天可以停药了，我都不敢。。。吃的时间不够，这不是西医说的培养耐药性吗？！那中药治疗是什么？不会超过5味药的方子，每味药6克或3克，成本不超过3毛钱，什么呢？俺能背出来哈。防风、荆芥、柴胡，这3味主药不要太简单了！但就是神奇，儿子吃这个药从来不超过2幅，烧就退了，感冒就好了。到最后，我不得不折服，因为每次儿子的病情控制都中了杜老的预判，药也从来没有多用，现在不但消炎药不用了，有几次用5克葱白泡水儿子喝一次感冒就好了。真的感慨：我们来了西方才真正感受祖国中医的博大精深！原来俺们一直化简为繁，舍近求远！3毛钱不到的药就治好了儿子的感染，我们却花了几万块！而且药物的滥用为此付出的代价是孩子身体的伤害，副作用的延续！

药的长效副作用
是药三分毒，大家都懂这个道理，但孩子病了，父母那个一慌神，很自然又走入了这个误区。感冒发烧后冒虚汗，胃口差，体质下降这些都是小意思，问题是药物滥用后长效的副作用才可怕。如超级细菌的培养就是因为耐药性而导致的。琨咽喉炎症后来越来越凶猛，发作越频繁，下的药也更猛，这就是因为耐药性而导致的。

琨其实吃再障的西药不算多，主药就是环孢素，俺知道那个激素的副作用，一直坚持没有给孩子服用。但副作用原来是如此巨大：7岁孩子口腔溃疡，牙龈硬肿，脸长胡须，半月脸，缺钙。。。这些真的不算什么！肝功异常，肾功损害，尿糖升高，孩子的内在器官和机能受损这才叫可怕，因为这些损害无法逆转！

好药吃多了死得更快！这不是巍然耸听，是事实。好药的概念就是药物的纯度越高，同样副作用就越大。原来就有一个萧山的有钱的病友爸爸把进口药搞来，都吃一遍，什么虫草、人参、燕窝等补品都天天换着做，但孩子却越来越糟糕，最后走上不归路。所以治疗之路不但没有捷径可走，好药还会让副作用更大。

还有一个副作用很多病友都不知道，免疫抑制剂和激素类药物都非常热，孩子很多长期服用后都会人很烦躁，如难以入睡，噩梦纷繁，胃热严重，喜欢吃肉，大便干结。我原来知道副作用很多，但真不知道那么厉害。儿子吃了环4年多了，但从前年血药浓度就没有达标，但一直在100以下。从去年7月开始环开始在中医的指导下减量，而且配合清内热和控制咽喉炎证的汤剂（我表姐和表姐夫是温哥华小有名气的中医，当时看来为方子都不理解，说这么寒凉的药如何能涨血），但服用后琨明显烦躁的情绪渐少，内热改善，但大便干结的情况还是定期抬头。为了他的大便俺也很头痛，粗纤维蔬菜和水果也不少了。到12月的血药浓度已经低于10，2月琨的环孢素从2粒减到了1粒，减了2周后突然发现孩子的大便干硬改善了很多，可见这2粒到1粒虽然都不在治疗量，但副作用是不同的，而且副作用的延续也是长效的。

中药其实也有副作用，只是都是草本植物，化学成分很少，所以相比下还是安全很多。不要认为中药起效慢，下面的战友孩子就有1个月不到效果明显的。当然慢也没关系，因为量变到一定肯定会有质飞跃的一天。我们也有过感冒后提供信息不对，结果中医开错方子，琨吃下去15分钟就想吐了，吐了以后才舒服，所以不对症，反应一点都不慢的。

在漫漫的治疗路上有你同行，一起分享，一起鼓劲，家人一样的温暖！最后很开心和大家分享，从琨妈开了再障感悟系列，得到不少战友的关注和支持，也有通过我的博客孩子开始服用南京散剂的，这里因为隐私的缘故，用了战友的网名，希望通过分享和传播能提供更多有用的知识和信息给大家。这里是她们的中药治疗情况简介，有些孩子已经是到了巩固阶段，有些很有效，1个月就效果明显，也有效果慢的，这和孩子的病程，体质，护理，心情等因素都有关系，我们就是被接诊1年才起效的，值得鼓舞地说，中药能坚持下来，固本培元。这才是我们家长追求的目标：孩子能和正常人一样过上不必担惊受怕的生活。

俺承认文章带有个人倾向性，但这正是我和儿子走过的路，4年多的感悟，真切的，不虚伪的。
西药救急, 中药治本，我们还是要有一个辩证的心态，取别家的长补自己的短，中西结合，这是正道。
平淡健康就是福，上次有博友羡慕我能干，但如果能交换儿子的健康，我宁愿做个笨女人。不过孩子病了，只要选择正确，坚持不懈，肯定会好起来的！最后祝福天下的孩子平安健康！