我得病也十一年了，2016年切脾后就好了三年2019年又复发了！得ITP病这些年，一直在家待着没上班，靠老公养着，有两个孩子，老公养活我们一家四口，入不敷出！我想出去上班，想减轻一点家里负担。亲们，你们都是做什么工作的，上班对病情有没有影响？
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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在数以百万计的微信病友交流群中，患友群是一个很特殊的群体，往往是患了慢性或者疑难杂症的患者抱团取暖的社群。我建立了一个名为“ITP血小板减少患者及家属”的QQ群，维护了有3年的时间，应该说这其中有各种的酸甜苦辣，拿出来与大家分享。 建立这样的一个微信交流群目的是想让更多的患者或者家属在网上组成一个小社群，大家交流治疗心得和信息，互相安慰抱团取暖，应该说进到群…
在接触患者家长的过程中，经常有部分家长由于长期治疗没有效果，开始质疑已经变慢性…… 总结起来，孩子从发病基本没有一天不服用药物，经常是激素不敢减停，中药长年不断，完全不顾及孩子的感受，血常规更是三天一查，如果血小板低家长焦虑，心情极度差，死死盯住每次检查的数值，完全忽略观察孩子症状，开始圈养孩子，开始忌口，现在孩子的活动，由于多是儿童…
大家新年好！因为本人不常上线，先跟那些我没有及时回复的病友道个歉。本人去年3月份出现过一次黄体酮破裂导致的腹腔内出血，隔天去北京协和医院急诊挂了号，当天晚上就做了手术，当时情况还蛮危急的。好在手术很成功。手术之后静养了一个月。静养期间和之后血小板一直很低（10左右吧），考虑过用美罗华或者丙球维持，但无奈医药费太贵了，长期用自己不能负担。且，美罗华和丙球都不是…
我现在大一，大概是2020年元旦第二天（当时还在上学）查出来的。当时就是只有皮下出血的症状，家里正好有亲戚是医生，问完之后说情况可能不太妙让我去医院查查血小板数量和凝血因子。去了医院做了血常规之后发现血小板只有8（正常是125-350），门诊的医生就立刻建议我住院。我是下午一点去的医院，各种检查做完大概是五六点了。 因为在外地上学，所以父母当时没来。办理住院…
我的女儿今年9岁了，7月初确诊为免疫性血小板减少性紫癜。起因是这样的：春节时我们回了一趟老家，回来得了丘荨，好了之后又反复咳嗽，其间吃了大量的消炎药【头孢类的】，抗病毒的，后来下想这是否就是诱因。5月8日在重庆市儿童医院查血小板58，医生说观察，期间也在治疗鼻炎，之后反反复复，在48~63之间波动。当时因孩子没有出血点，和医生商量没用激素。结果到了6月31日…
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