中度贫血加血小板减少

我的宝宝叫天天，2021年8月26日出生，出生后有过黄疸，照了蓝光以后就好了。出生后一直很健康，八个月之前连个感冒都没有。天天八个月的时候，外婆喂鱼给她吃，吃多了就有点拉肚子，隔了两天仍然腹泻，又开始发烧。全家人慌忙把孩子送到妇幼保健院检查，医生要查血，结果一出来显示血小板只有17（正常是100～300），加上宝宝血红蛋白也低，医生就要求我们住院。妇幼没有床位，我们又带着孩子辗转来到人民医院住了下来，医生检查后说孩子的血象很不好，怀疑是血液系统方面的疾病，而且要做骨穿。在人民医院，我的宝宝每天都抽几管血，做各种各样的检查，加上宝宝还在发烧，宝宝的脸色惨白，我心痛的心都要碎了！医生跟我们说，怀疑孩子是得了再生性障碍贫血，要我们做骨穿。没有办法，我们只能同意。孩子做骨穿时哭的撕心裂肺，我在操作室外面也是泣不成声。骨穿的结果出来了，医生说并不像再障，要求我们转到协和去做其他检查。

我们焦虑中又心存一丝侥幸，不是再障就好。带着这个心情又把孩子带到了协和，因为之前因为孩子血小板过低，在人民医院给孩子输过一次血小板，所以刚到协和时孩子的血象看起来还可以，这里的医生初步怀疑是失血过多引起的贫血。但是过了几天血象还在往下掉，医生就要我们做各种检查，怀疑地贫，抽血检查，怀疑病毒感染，抽血检查，医生就是在做排除法，一项一项的排除。医生他们见惯了这些，我们家长哪受得住。孩子每天都在抽血，扎手指，她一检查我就心痛的要命！可是孩子这么多罪都受了，还是没有结论。地贫排除了，骨穿结果也不像是再障等病。最后病毒结果出来了，孩子有巨细胞病毒感染。医生说孩子血象不好的原因估计是病毒感染造成的。听到这个结论，我们全家都松了一口气。可是好景不长。

协和医院的床位太紧张了，医生看我们检查基本都做完了，就安排我们出院了。医生做了医嘱，要我们回家吃抗病毒的药物。我们感到万幸地带着宝宝回家。严格按照医嘱喂宝宝吃抗病毒和升血小板的药。那个升血小板的药非常苦，每次喂她吃，都要紧紧的卡住宝宝，再用针管打到她的嘴里。每次喂药的时候我都安慰宝宝，吃吧吃吧，吃了就不再打针了。宝宝也像能听懂一样，就这么坚持下来了。十天过去了，我们满怀期待的带着宝宝去查血，结果再次打击了我们全家：血小板35，血红蛋白87，粒细胞1.7，还是没有回升。老公带着验血单找到了协和的主治医师，医生说口服的抗病毒药物是广普药，效果可能没那么好。建议我们打更昔洛韦针来抗病毒治疗。我们又找了几个医院都没办法打，后来又回到人民医院打抗病毒针。更昔洛韦这个药副作用也比较大，不能持续打。医生建议打15天，停15天，再打15天。15天是一个疗程，一般需要2～3个疗程。

我们按照医生的要求，做了抗病毒治疗。期间孩子打针查血各种受罪，我这个做妈妈的都不敢回忆。反正是各种罪都受遍了。疗程快结束时并没有达到我们期望的效果。当时我们跟主治医师沟通过，看是不是用一些刺激的方法能够激活造血能力。主治医生也跟我们谈了一些她设想的刺激的方案。后来有个主管的教授接手了以后就建议我们还是到协和去，毕竟协和在血液病方面更权威些，他们那里的资源不够。我不知道医院是怕担风险还是真的水平有限，又把我们往外推。后来主治医生建议我们回家先观察一段时间再说。孩子已经陆陆续续打了两三个月的针了，作为妈妈我也不希望她再在医院里面受罪。我们就办了出院回家观察了。

我们天天其实除了血象不好，脸色不好之外，其他看起来跟别的小孩没什么差别。爱疯爱玩，能吃能睡的。有时我也总在想，说不定她哪天就突然恢复健康了呢！后来一个亲戚打电话来说，要我们试试中医。我就满怀希望的来到了中医院，把情况跟医生讲了以后，医生说她之前有个病人血色素只有3克多，最后吃了两个多月的中药就升起来了。我听了后对宝宝充满信心，相信她一定可以好起来。把中药拿回来后，我爸每天给孩子煎药，我们就想法设法要孩子吃。中药很苦，孩子从一点都不愿意吃，到后来居然慢慢接受了，喝中药时不哭不闹。我不知道是该欣慰好还是心酸好。

喝了十多天的中药，看着孩子的脸色非但没有太大的气色，好像还有些苍白。我的心里很害怕。上个周末带她去复查了血象，血红蛋白又下降了，只有55，从来还没有这么低过。血小板也只有23，粒细胞1.4。拿着这个数据，我还是控制不住的放声大哭，老公看我这样，他也难过的哭了。我不明白，为什么孩子吃了这么多的苦，受了这么多罪，为什么还没有到头啊？人在疾病面前的无力感太强烈了！！！怎么办，怎么办？
全家人商量以后，还是决定带孩子再去协和。虽然我们知道，去了还是要孩子做骨穿，但是没有办法，不弄清楚就没办法治疗。贫血拖久了对孩子的生长不利。我挂了协和教授的号，明天就要带孩子去给他看。希望明天能有一些好消息，祈求老天保佑我的天天可以早点恢复健康！

孩子从发病以来的几个月，我太压抑了！每天都在提心吊胆中度过，血液病太可怕了！我和我妈讲，有时候真希望她得的是什么肺炎肝炎什么的，那些病感觉好治疗。血液方面的病太可怕了，什么白血病，再障，光听名字就够吓人的了！不知道我的宝宝还那么小，为什么会有这方面的问题？我怀孕的时候，也很注意，宝宝生下来也是评分10分的宝宝。为什么宝宝会生这种病，我想不明白！想找人诉说，那种心在滴血的感觉又无处可诉。只有在天涯里说说，不知道有没有人跟我家宝宝情况类似的，能跟我交流交流，谢谢了！ 一个无助的每天心在滴血的妈妈！

今天是国庆节，可是我们全家却一点节日的气氛都没有，这一切，都是因为天天的病。昨天老公带天天去查了血，血小板只有18，血红蛋白只有43，上次去测的时候还有53。指标又在降了！想起这些来，我的心如刀绞，还是无法控制地大哭了一场。我妈看到我这个样子，她的心里也不好受，她想到我房里安慰我，可又不知道该说些什么，最后我们母女又抱头痛哭了一番。我思来想去，觉得孩子这个情况不能再呆在家里拖着了。本来老公是想等到四号再去医院排床位，他怕十一期间医生都不做检查。但我觉得早点去排就可以早点住进去，即便放假期间不能做检查，也可以先跟值班医生约好，一上班就可以做了。就为这个，老公还和我怄气，但我也能理解他。孩子生病以来，他的压力很大，但又不想在我们面前表现出来，就总是憋着。他心疼天天，知道这次去医院又要做骨穿，又要受罪。我又何尝不心疼孩子啊！我恨不得是我去替她承受！可是我们不能为了怕受罪就讳疾忌医了啊，病了就要治疗。只希望能尽快找到孩子的病因，对症治疗，好让我的天天快点好起来！