中度贫血加血小板减少

我的宝宝叫天天,2021年8月26日出生,出生后有过黄疸,照了蓝光以后就好了。出生后一直很健康,八个月之前连个感冒都没有。天天八个月的时候,外婆喂鱼给她吃,吃多了就有点拉肚子,隔了两天仍然腹泻,又开始发烧。全家人慌忙把孩子送到妇幼保健院检查,医生要查血,结果一出来显示血小板只有17(正常是100~300),加上宝宝血红蛋白也低,医生就要求我们住院。妇幼没有床位,我们又带着孩子辗转来到人民医院住了下来,医生检查后说孩子的血象很不好,怀疑是血液系统方面的疾病,而且要做骨穿。在人民医院,我的宝宝每天都抽几管血,做各种各样的检查,加上宝宝还在发烧,宝宝的脸色惨白,我心痛的心都要碎了!医生跟我们说,怀疑孩子是得了再生性障碍贫血,要我们做骨穿。没有办法,我们只能同意。孩子做骨穿时哭的撕心裂肺,我在操作室外面也是泣不成声。骨穿的结果出来了,医生说并不像再障,要求我们转到协和去做其他检查。

血小板17
血小板17

我们焦虑中又心存一丝侥幸,不是再障就好。带着这个心情又把孩子带到了协和,因为之前因为孩子血小板过低,在人民医院给孩子输过一次血小板,所以刚到协和时孩子的血象看起来还可以,这里的医生初步怀疑是失血过多引起的贫血。但是过了几天血象还在往下掉,医生就要我们做各种检查,怀疑地贫,抽血检查,怀疑病毒感染,抽血检查,医生就是在做排除法,一项一项的排除。医生他们见惯了这些,我们家长哪受得住。孩子每天都在抽血,扎手指,她一检查我就心痛的要命!可是孩子这么多罪都受了,还是没有结论。地贫排除了,骨穿结果也不像是再障等病。最后病毒结果出来了,孩子有巨细胞病毒感染。医生说孩子血象不好的原因估计是病毒感染造成的。听到这个结论,我们全家都松了一口气。可是好景不长。

协和医院的床位太紧张了,医生看我们检查基本都做完了,就安排我们出院了。医生做了医嘱,要我们回家吃抗病毒的药物。我们感到万幸地带着宝宝回家。严格按照医嘱喂宝宝吃抗病毒和升血小板的药。那个升血小板的药非常苦,每次喂她吃,都要紧紧的卡住宝宝,再用针管打到她的嘴里。每次喂药的时候我都安慰宝宝,吃吧吃吧,吃了就不再打针了。宝宝也像能听懂一样,就这么坚持下来了。十天过去了,我们满怀期待的带着宝宝去查血,结果再次打击了我们全家:血小板35,血红蛋白87,粒细胞1.7,还是没有回升。老公带着验血单找到了协和的主治医师,医生说口服的抗病毒药物是广普药,效果可能没那么好。建议我们打更昔洛韦针来抗病毒治疗。我们又找了几个医院都没办法打,后来又回到人民医院打抗病毒针。更昔洛韦这个药副作用也比较大,不能持续打。医生建议打15天,停15天,再打15天。15天是一个疗程,一般需要2~3个疗程。

我们按照医生的要求,做了抗病毒治疗。期间孩子打针查血各种受罪,我这个做妈妈的都不敢回忆。反正是各种罪都受遍了。疗程快结束时并没有达到我们期望的效果。当时我们跟主治医师沟通过,看是不是用一些刺激的方法能够激活造血能力。主治医生也跟我们谈了一些她设想的刺激的方案。后来有个主管的教授接手了以后就建议我们还是到协和去,毕竟协和在血液病方面更权威些,他们那里的资源不够。我不知道医院是怕担风险还是真的水平有限,又把我们往外推。后来主治医生建议我们回家先观察一段时间再说。孩子已经陆陆续续打了两三个月的针了,作为妈妈我也不希望她再在医院里面受罪。我们就办了出院回家观察了。

住院用的药物
住院用的药物

我们天天其实除了血象不好,脸色不好之外,其他看起来跟别的小孩没什么差别。爱疯爱玩,能吃能睡的。有时我也总在想,说不定她哪天就突然恢复健康了呢!后来一个亲戚打电话来说,要我们试试中医。我就满怀希望的来到了中医院,把情况跟医生讲了以后,医生说她之前有个病人血色素只有3克多,最后吃了两个多月的中药就升起来了。我听了后对宝宝充满信心,相信她一定可以好起来。把中药拿回来后,我爸每天给孩子煎药,我们就想法设法要孩子吃。中药很苦,孩子从一点都不愿意吃,到后来居然慢慢接受了,喝中药时不哭不闹。我不知道是该欣慰好还是心酸好。

喝了十多天的中药,看着孩子的脸色非但没有太大的气色,好像还有些苍白。我的心里很害怕。上个周末带她去复查了血象,血红蛋白又下降了,只有55,从来还没有这么低过。血小板也只有23,粒细胞1.4。拿着这个数据,我还是控制不住的放声大哭,老公看我这样,他也难过的哭了。我不明白,为什么孩子吃了这么多的苦,受了这么多罪,为什么还没有到头啊?人在疾病面前的无力感太强烈了!!!怎么办,怎么办?
全家人商量以后,还是决定带孩子再去协和。虽然我们知道,去了还是要孩子做骨穿,但是没有办法,不弄清楚就没办法治疗。贫血拖久了对孩子的生长不利。我挂了协和教授的号,明天就要带孩子去给他看。希望明天能有一些好消息,祈求老天保佑我的天天可以早点恢复健康!

孩子从发病以来的几个月,我太压抑了!每天都在提心吊胆中度过,血液病太可怕了!我和我妈讲,有时候真希望她得的是什么肺炎肝炎什么的,那些病感觉好治疗。血液方面的病太可怕了,什么白血病,再障,光听名字就够吓人的了!不知道我的宝宝还那么小,为什么会有这方面的问题?我怀孕的时候,也很注意,宝宝生下来也是评分10分的宝宝。为什么宝宝会生这种病,我想不明白!想找人诉说,那种心在滴血的感觉又无处可诉。只有在天涯里说说,不知道有没有人跟我家宝宝情况类似的,能跟我交流交流,谢谢了! 一个无助的每天心在滴血的妈妈!

今天是国庆节,可是我们全家却一点节日的气氛都没有,这一切,都是因为天天的病。昨天老公带天天去查了血,血小板只有18,血红蛋白只有43,上次去测的时候还有53。指标又在降了!想起这些来,我的心如刀绞,还是无法控制地大哭了一场。我妈看到我这个样子,她的心里也不好受,她想到我房里安慰我,可又不知道该说些什么,最后我们母女又抱头痛哭了一番。我思来想去,觉得孩子这个情况不能再呆在家里拖着了。本来老公是想等到四号再去医院排床位,他怕十一期间医生都不做检查。但我觉得早点去排就可以早点住进去,即便放假期间不能做检查,也可以先跟值班医生约好,一上班就可以做了。就为这个,老公还和我怄气,但我也能理解他。孩子生病以来,他的压力很大,但又不想在我们面前表现出来,就总是憋着。他心疼天天,知道这次去医院又要做骨穿,又要受罪。我又何尝不心疼孩子啊!我恨不得是我去替她承受!可是我们不能为了怕受罪就讳疾忌医了啊,病了就要治疗。只希望能尽快找到孩子的病因,对症治疗,好让我的天天快点好起来!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。