血小板减少激素满月脸水桶腰!患病成长印记

除夕那天早上醒来,感觉口中有异样,用舌头去舔,滑滑的圆圆的,心里咯噔了一下,赶紧爬起来跑去照镜子,口腔两侧各挂着一个暗红色的血块。心一沉,我知道我又病了,木然的走回房间,蒙上被子,眼泪就下来了。

长期吃激素副作用很可怕
长期吃激素副作用很可怕

老毛病了,ITP,中文名特发性血小板减少性紫癫,细胞免疫类疾病,免疫系统将血小板当做抗原,产生大量抗体在短时间内迅速消灭掉体内血小板,令血小板含量降至零,如果遇到内脏或者大脑出血,那么只能GG了!小时候发病还蛮少的,隔五六年发一次,毕业这几年复发了3次,每次都是急性肠炎诱发的,花钱不少,人也受累,但心更累,看不到未来,不知道人生后面的路该怎么走(治不好,而且特别容易复发)。
不能再让妈知道了,这是第一个闪进我脑中的念头。上一次生病的情景历历在目,因为自己的倔强和家人的不理解,家里被我折腾的天翻地覆。过完这个年再去医院吧,自己对自己说。

初二吃完午饭,我告诉妈出去玩几天,妈什么都没发觉,只是认为我像往常一样去找同学玩了。收拾好东西,我就出门了,走过几栋楼回头,看见妈站在阳台上张望,朝她挥手大声喊,过几天就回来的!她总是放心不下我,不过的确我如何能让她放心。

去医院的公交车上接到哥的电话,有点醉意,他问你去哪?我答去同学家玩几天!他再问都病成这样了还骗哥?些许责备的语气,我不说话。他继续说以后有事就跟哥说,别什么都一个人抗。哥今天喝多了点,明天去医院看你。我扭过头去对着窗户,手抵着下巴,泪水顺着脸颊直刷刷的往下流,完全无法控制,压抑许久的感情喷涌而出。

去到医院时普通病房已经没有床位了,只能住重症监护室,怕怕的感觉。量体温测血压抽血填各种表,护士医生进进出出。医生拿张单子过来让我签字,病危通知书,哦,原来我都病危啦!医生笑,你还是我碰到的第一个给自己签病危通知书的。我也笑,幸亏是自己签,要是家里人,还不给吓死。

有一天小侄女来看我,哥家的大孩子,18岁,她还有个弟弟。她坐在床头削水果我吃,我问她,你要有这么一弟弟,你怎么办啊?她想了半天,歪着脑袋,说我也不知道。沉默好久,我看着窗外说,外面天气挺好的,扶我去公园里走走吧!她说好。

我在医院住了六天,除开激素和输血,拒绝了医生所有的治疗方案。医生倒挺耐心的,说你什么药都不用我们怎么帮你呢?我说我是老病号了,你提的丙球、TPO都特别贵而且疗效并不好。她严肃起来,说你现在体内血小板几乎为零,很危险的,请给你自己也给我们一个机会!我摇头,谢谢医生了,也请您理解我,您说的方案对于我家实在是折腾不起。旁边跟着实习的年轻医生小声嘀咕,那他为什么不回家口服激素治疗呢?

然后我就回家了,很突然的决定。哥背着我的包,两手拎满姐姐们买来的各种东西。他知道我的脾气,决定了的事情是改不了的。出病房的时候他埋怨我,也不早点说我好开车来啊!我说没事,出了地铁打车是一样。很幸运,一上地铁就有座位,哥把手从我脑袋后面穿过来,握住我这边的扶手,好让我能枕在他手背上休息。
其实我心里一点底都没有,充满了恐惧。

回家的路上一直想,要怎么告诉妈呢?装作若无其事的大声对她说我又生病啦?病怏怏的一声不发?不知道,我真的不知道。
到家的时候家里没人,爸妈都出去了,哥照顾我在床上躺下,把零食牛奶水果准备好放在我可以够得着的地方,又找来纸巾和垃圾篓,关好窗户,就离开了。亏欠他们的太多太多了。
迷迷糊糊听到有人开门,爸妈回来了,我坐起来,倚在床上,大声喊,妈,我回来了!妈偱声进来,看到我的样子,脸色凝固了,我相信她已经知道发生什么了。

激素前后变化
激素前后变化

一开始吃激素的那一个月非常的痛苦,激素会降低人体免疫功能,加速新陈代谢,加重脏器负担,反映在身体上就是精神亢奋,每天只能睡三四个小时;感觉不到饱,需要不停进食,脸和肚子越来越大,练成传说中的满月脸和水桶腰。
口腔和鼻腔一直有血,早上起床吐的痰是红色的,鼻腔里一直结着厚厚的痂,气不通畅,很不舒服,又不敢去抠。有时候口里还会出现血块和血泡,心里总会默默的伤心一会。
两个姐姐一有空就过来陪我说话,搬个凳子坐在我旁边,听我发牢骚或者给我讲她们小孩的故事。以前从没想过会跟她们说这么多,也没想过要听一听她们生活中的事情,只知道像个傻逼一样沉浸在自己的世界中,自以为是的认为她们太肤浅,不值得我去花时间去了解。我真是个十足的大傻逼。

一个周末,姐姐带着小孩过来,呆了两天,总是催着孩子写作业,而孩子总是磨磨唧唧的,皮得很。姐姐催烦了,就吼,吼烦了就竹笋炒肉片,孩子就翘气了,躲到房间里不出来。我觉得该做点什么。
哄好孩子出来,她在玩水,用塑料瓶子装着,盖子上戳两个眼,挤着到处飙水。我把姐姐喊过来,对她说,你以后啊,再也别催她写作业了,让她玩去,你就提醒她一次,她不做你就别管了。反正第二天老师会检查的,她作业没做,老师自然会收拾她。而且你不是说她还是小组长吗?要检查别的小朋友的作业,她自己作业都没写,你看她有脸检查别人不?
说完我看了孩子一眼,还在玩水,但明显有些心不在焉了。后来在房间休息时,看到孩子放下塑料瓶,去到另一间房里,写起了作业。后来姐姐告诉我,孩子自此之后写作业都不用她催了,放学回家玩一会儿吃点东西就开始做作业了。
这是我第一次强烈感受到对家庭的责任。

为了培养孩子阅读的习惯,在网上找儿童书籍时发现了一个论坛,就注册了,时不时水一水。有一天,病情恶化,心情很低落,就发了个帖子,没想到很多人看到、回复,都充满了祝福。有位医生给我留言,告诉我有什么问题可以咨询他。给他发邮件,详细说自己的病史与病情,他的一句话拯救了我,“其实对于血小板长期处于低水平但没有出血倾向的病人,我是不建议治疗的”,原来如此!
免于对未知的恐惧,人才能活下去。谢谢黄医生!

心态焦虑
心态焦虑

后来心态越来越好,感觉身体可以出门时,就去找一位大学同学了。告诉那小子我的病就是自己的细胞吃掉了血小板,他笑着说,你是不是特想告诉那细胞,你他妈睁大你的狗眼,老子是自己人啊!跟老同学在一起总是特别快乐的!吃过午饭,我跟他说,一会我就回去的啦。他笑,你还想在这儿过夜不成?我也笑,扯着他,说,不对,刚才阿姨让我在这儿住一晚上的,我已经答应她啦。他正色起来,摇手指头,不可能,你肯定听错啦!
他送我出去,闲聊说到高晓松。我说他真是一个非常智慧的人啊,能把酒驾这么一个负面新闻愣是公关成一个勇于面对和悔改的正面新闻,而且他在狱中的那6个月,绝对是他一生中难得的空闲时间,他可以好好的停下来,无任何纷扰的思考。他轻描淡写的说,你现在不也是一样么?顿时醒悟。

一个在读研的同学说介绍几个朋友给我认识,我说好啊,就去了她学校。去了才知道她的几个朋友指的是几个外国朋友,可是我的英语啊,基本处于sorry和pardon阶段,有点怕怕的。想象中他们会是满身阿迪苹果,见到了才发现他们比我们大多数人要朴素,廉价衣物廉价手机。她告诉我他们其实才本科刚刚毕业,是虔诚的基督教徒,来中国的目的是spread god’s spirit。我问她,他们给中国孩子上课会不会觉得很奇怪啊,因为这些孩子总是规规矩矩沉默寡言的。她说,会啊,不过习惯就好了。
晚上跟他们一起吃饭,在一家小餐馆里。他们兴高采烈的点菜,我帮忙写下来。开饭前,手拉手的祷告,我听到他们欢迎我的加入并且为我祈祷。吃饭的时候很开心,他们礼貌而随性,经常会聊着聊着蹦出一段歌,欢笑声充满整个房间。
回家后开始看书看视频思考,改掉陋习,早睡早起,越发的觉得交流的重要,人也变得更加自信和开朗起来。现在对着电脑和平板的时间越来越少,倒是kindle一直随身带着。

学习懂病
学习懂病

本来是要做一个脾脏切除手术的,咨询了黄医生和协和的主治医生,再看看自己的情况,决定还是不做了。更加全面的去了解ITP,在以后的生活中多多注意,这样所带来的负面效果要比切脾小得多,我相信自己能把握好。

这次生病有3点体会特别深,也算是自己的成长印记:
1.总会有人告诉我们,痛苦是一笔财富,这是屁话,其实痛苦就是痛苦,只有对痛苦的反思才可能成为财富;
2.我们的恐惧源于无知,只有拥有了更多的知识,才能令我们更加强大和富有,精神的和物质的。
3.与人交流非常重要,一个人闷着宅着只会出现更多的心理问题。
出了趟远门,才回来,玩的很开心,并且让我更加确信用真诚与善良跟他人交流换回来的必定也是真诚与善良,当然一颗冷静的头脑是必不可少的。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。