复发了——慢性血小板减少

2004年,深秋,我14岁,在教室上课的时候,突然鼻子流血,牙龈出血,一旁的同桌吓傻了,一边惊恐地望着我,一边大声喊道:“老师,她的鼻子和牙齿都出血了”。
老师以迅雷不及掩耳之势走到我身边,大声喊道:“快去把孙校长喊来”,本是安静的课堂,霎时变得慌乱了,我能感受到大家的惊慌——也是从这时,我发现我可能比同龄人要淡定得多,因为我似乎并不慌乱——我右手捏着鼻子,左手拿着卫生纸接口腔中的血流不止的唾沫,趁口中血唾沫不多的时候对老师说:“不要紧,没事的”,然后吩咐同桌帮我把桌上的课本都收好,说我要去县医院住院了。
老师和同学们还没缓过神来,我已经在同桌的帮助下,背着书包到了校门口,然后对同桌挥挥手说:“没事的,你回去吧!”
是的,我之所以这样淡定,或者高尚一点说是临危不乱,是因为我知道我老病复发了——慢性血小板减少。

血小板减少治疗经历
血小板减少治疗经历

1995年,我5岁,第一次血小板减少治愈后不到一年再次血小板减少;
1999年,我9岁,也是在深秋,我的血小板第四次减少——每年一次,在激素药物的治疗下,大概一周后血小板能再次恢复正常;
2002年,我12岁,还是深秋,我的血小板第7次减少,和之前很多次一样,鼻子流血,牙龈出血,然后收拾东西去医院,只是这次,我的病程拖得很长很长,长到医生也不知道该如何医治我才好,因为我的血小板只有1(正常值100——300),就这样,医生说我成了ITP
2003年的早春,在经历大概五六个月的治疗后,我的血小板终于恢复正常,只是我没有想到2004年的深秋我会再次老病复发,所以那时的我与其说是临危不乱,倒不如说是少年老成,生无可恋,心如死灰——早已有了面对这一切的经验
之后的2005年,2006年……2015年,2016,2020年,我的血小板还是会在深秋减少到只有1个单位,这其中我经历的临危不乱有面对医院病危通知书我一脸无所畏惧;有医生强烈要求我输血小板和丙球蛋白被我拒绝;有妈妈心疼地看着我我故意大声说话强装精神百倍……

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。