大家好，我是未分化结蹄组织病，继发性血小板减少性紫癜患者，今年十九岁，是一个心态一般的胖小伙子，原本脾气非常暴躁，后来反反复复，非常绝望，后来想开了，感觉发脾气也不能解决，自己还遭罪。我就控制自己，每天让自己开心，经过一个多月的住院治疗，目前血小板133个。我很庆幸我自己还活着，当时都没有血小板，人也快不行了，感谢上帝保佑。以后要保持好的心态对待生活，好好调理身体。
这个病我治疗了三年，重要的还是心情。心情心态很重要。经常发脾气的，耐心不好的一定要改正，不及时改正到最后人财两空的。明天出院回家了，希望大家每天开心，住院的早日康复出院，出院的早日痊愈！愿上帝保守医治我们这些病患！阿门
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11.20 凌晨1点多上洗手间发现有回潮，血色偏乌，滴了几滴有些心惊，又发现牙龈有血凝块了，忧心忡忡中，才出院没几天啊，喝了点紫地合剂。中药止血的。11.21 早上牙龈没出血了，还是去化验一下，血小板9。11.24 中午发现牙龈出血，办了入院，血小板化验3，因为这几天时不时喝紫地合剂，全身都没有出血点，只有牙龈有时稍有出血，口腔里有一两个出血点，嘴唇不知啥时…
由于小时候，大概幼儿园到一年级的那两三年里，得了血小板减少症，身上经常莫名其妙起紫斑，半夜睡觉时候会突然流鼻血，小时候经常去医院，输水打针吃药，大概从二年级或者三年级开始，这个病就好了，但医生说不能吃有刺激性的药物，比如发烧时吃的安乃近等，后来的很长一段时间，都很恐惧去医院那个地方，也特别怕发烧吃药。即使这个病已经好了很久。 最近因为打新冠疫苗的原因，有一些…
最近听到很多病友乱减乱停激素，把激素治疗当儿戏。虽然我不喜欢激素，但是在这里我得慎重的提醒大家：病友们如果，你已经吃上了激素，在没有找到适合你病情的中药或者其他可替代的药物时，再或者没有中药结合的时候，请你不要乱停乱减激素。激素乱停乱减只会让你的病情反反复复，只会让你下一次吃激素的计量更大！吃的时间更长！停减激素都要详细的问你的医生！ 如果你是吃激素无效，根…
几种常用免疫抑制组合疗法的临床的毒副作用 ALG和ATG，这2年还有CTX已经推广为西医治疗急重再障的主要方案，也取得令人鼓舞的治疗效果，但是免疫抑制疗法亦可破坏正常免疫反应，作为患者家属要了解的，而且这些制剂多具有细胞毒性，因此必须重视免疫抑制疗法带来的毒副作用。同样，长期服用口服免疫抑制剂CsA/MTX/MMF，特别组合使用，长效的毒副作用也是很大的，大…
“血小板低的确是可能会出现脑出血的情况，本身确实可以导致脑出血，血小板减少会导致凝血功能的障碍，慢慢的就会出现脑出血的情况，危害是非常的大的，所以一定要小心注意，而且血小板低出现的脑出血的预后还是比较差的，死亡率也很高，所以一定要积极的做好预防工作。” 血小板减少因为其自身血小板来源不足，破坏增多，凝血机制异常等情况，在数值较低时候，容易发生脑出血情况，需要…
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