患有免疫性血小板减少症一年，这种发病率几万分之一的血液病，普普通通的我，竟也成了万里挑一。
想做手术血小板都不达标，还不能做。刚刚得知病情，也知道了这些个病的麻烦，就向男朋友提了分手，不想耽误连累他，说了很久也不同意，那就先这样吧，过一天算一天。（相顾无言，惟有泪千行）
上班时间也不长，也没存下什么钱。家贫，母亲也多病，父亲患有胰腺癌 ，他们每月的花费也不低，也不好伸手向父母要钱，人生到了这种地步，也不知道后面的路该怎么走下去 ，这一年前前后后看病治病也花费了不少钱。以前害怕活不长，现在害怕活着没钱看病，只能看着病情加重。
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3月13日，回想起一年前的今天感觉历历在目。多多今年2岁2个月，男孩，是在2017年3月13日也就是出生后14个月时被诊断ITP。起初发现出血点是在大腿内侧，开始以为是裤子小了勒出来的，过了一天发现血点变多脸上也有密密麻麻出血点，我就找百度了一下，那是我第一次接触紫癜这个词。第三天一早我就带他去医院检查，到医院后医生让化验血项，但是我们等了将近40分钟化验单…
病人掌握的信息和知识越多，越有利于医患沟通-血小板减少病友网。 能引起血小板减少的原因有很多，包括原发性、继发性、先天性、病毒等等；常见于血液系统疾病，如再生障碍性贫血、急性白血病、严重巨幼细胞性贫血、骨髓增生异常综合征、多发性骨髓瘤、骨髓纤维化、淋巴瘤、肿瘤骨髓转移等疾病。 也可继发于多种感染，以病毒感染最为常见，包括麻疹、风疹、水痘、肝炎、巨细胞病毒，以…
每次发血小板减少（ITP）的科普文章中，下面总有一些人评论，说自己、家人、朋友吃了什么药，把医院不能治好的ITP治好了。有的说治好了还不过瘾，附带还不忘攻击一下现代医学，说抗病毒治疗怎么怎么不好，吓得很多人怀疑和后悔吃了激素，打了丙球又贵副作用又大。每当这个时候，我总会在心里想：既然能治好，为什么不把病例总结一下，这么好的治疗成果要是写成论文，发表到国际医学…
我家孩子于今年3月17日发现全系血细胞减少，一个月后确诊为重型再障，展转到济南血液病医院医治了七十三天。不但无效还医成了急重型再障，该用的西药和干细胞回输、脉冲导流、补气血的中药和中药理疗全用了，就是没什么卵用。在那里见到了太多的老再障，抗再十几二十年，被医的东倒西歪，七形怪状。也见过几个轻症已脱输，但是看样子还是经不起大的风吹草动。种种迹象表明，现在的医治…
我家宝宝身上突然出现小红点，到了医院检查血小板低到11个单位，正常是100-400个单位，太危险了！马上住院，输了2天的丙球蛋白，停药了1天，现在已经上升到97了。但是中性粒细胞绝对值还是偏低，只有0.29，入院前都是正常的，医生说小孩有点感冒。现在医生喊出院，要不然就做骨髓穿刺，想起我就想哭。 请问下，有没有类似经历或者了解的朋友，大家交流一下。还有到底做…
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