患有免疫性血小板减少症一年，这种发病率几万分之一的血液病，普普通通的我，竟也成了万里挑一。
想做手术血小板都不达标，还不能做。刚刚得知病情，也知道了这些个病的麻烦，就向男朋友提了分手，不想耽误连累他，说了很久也不同意，那就先这样吧，过一天算一天。（相顾无言，惟有泪千行）
上班时间也不长，也没存下什么钱。家贫，母亲也多病，父亲患有胰腺癌 ，他们每月的花费也不低，也不好伸手向父母要钱，人生到了这种地步，也不知道后面的路该怎么走下去 ，这一年前前后后看病治病也花费了不少钱。以前害怕活不长，现在害怕活着没钱看病，只能看着病情加重。
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前几天跟一个年纪比较长的同事聊天，随意的问了他一句，还在吃降压药吗？（之前他说自己血压高，吃上了降压药，医生说要终生服药，我当时建议他最好通过其他调理的方式来降血压，他不以为然。因为医生说了，血压高会导致很多问题）他说还在吃，不过吃的少了，减量了。然后主动说起了他前几天在医院的见闻，一个老教授在陪着她的妻子，他妻子被诊断脑萎缩，老教授说他妻子从四十多岁就开始…
建议妈妈们和准妈妈们都谈谈孕期如何血小板进行的斗争的,包括：1、孕前是否在治疗，何种治疗方法？2、怀孕是血小板是多少？3、怀上baby后血小板是否有减少？是否进行了治疗，用得什么药物？4、孕期有哪些其它症状，如何治疗的？5、生产过程中如何维持血小板的？6、生产花费。妈妈们尽可能的谈全一点吧，和准备好孕的姐妹们分享分享经验。 病友呼呼猪 回复： 我是准妈妈呼呼…
护士又拎着这套恐怖设备进来了，我说，不是不管用吗，怎么还要滴呀？护士说，医生让再试一次。我提醒，今天别忘了给我加止吐针。这一次，因为止吐针加得早，我没有象昨天一样恶心呕吐，但血小板也还是升了又降，这种方法被排除了。 专家再来查房的时候，更加无奈地看着我。我又开始出主意了：老师，怎么不给我输点血小板呢，您知道农村的压水机吗，井里没水的时候，先放一舀子水…
血小板减少一开始不懂，20年10月份从网上找的冀兆魁，一个月4000块，第一个月血小板没有升起来，第二个月反而降到45了，我看着有点悬吃了两个月就不吃了，去年12月份开始吃的是我们怀远县中医院开的方子，调理脾胃的。那个药吃了血小板没涨但是一直稳在33左右，一个冬天都没有积食和感冒发烧，人也比较能吃，一个冬天还涨两三斤体重。后来觉得吃的时间挺长了，今年3月份停…
患有抗磷脂抗体综合征现在吃的药好多，花销好大！真不知道什么时候可以不去输血了！什么时候我的血细胞才能不减少了！还好我是生完宝宝才得的这个病，宝宝现在10个多月很健康！看着她心情好，希望我能快快好起来！现在各地都放开趋势了，之前因为疾病一直没敢打疫苗，现在这种情况到底打不打，我得病几年了，现在也不管了但有时候腿上会出一些出血点，吃药定期复查，国家开始放开了，以…
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