患有免疫性血小板减少症一年，这种发病率几万分之一的血液病，普普通通的我，竟也成了万里挑一。
想做手术血小板都不达标，还不能做。刚刚得知病情，也知道了这些个病的麻烦，就向男朋友提了分手，不想耽误连累他，说了很久也不同意，那就先这样吧，过一天算一天。（相顾无言，惟有泪千行）
上班时间也不长，也没存下什么钱。家贫，母亲也多病，父亲患有胰腺癌 ，他们每月的花费也不低，也不好伸手向父母要钱，人生到了这种地步，也不知道后面的路该怎么走下去 ，这一年前前后后看病治病也花费了不少钱。以前害怕活不长，现在害怕活着没钱看病，只能看着病情加重。
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本人的母亲，56岁，卵巢癌晚期。经3次化疗后血小板开始减少至很低，最低时候只有1，浑身血点，尿血拉血咳嗽吐痰都是血。经过很多药物治疗均无起色——特比奥注射、输血、输普通血小板、输配型单采血小板、输丙球、口服艾曲波帕等等。现在不仅血小板低，红细胞、白细胞、血红蛋白等等，可以说现在全血都低。现在在家养病，靠吃天津血液病研究所开回的一系列止血药止血。已经两三个月血…
儿子是七个半月时健康检查时查出血小板20，当时没有任何症状，医生说血小板低于20有生命危险，就住院了，当晚用了激素和两并丙，第二天查血小板70，第三天查202，第六天出院，当晚发烧，查血小板7（在医院交叉感染了肺炎，肠炎），第二次住院，骨穿为血小板减少性紫癜，出院后强的松治疗三片每天，血小板30左右，后去广州省一医院儿科血液科，改用甲泼尼龙3片每天，用药后4…
我今天的心情特别郁闷。血小板又降到20了，我百思不得其解，为什么总是高一段时间之后会莫名其妙的下降。到目前总共吃药3个月了，高时250，低时10。上次拿药时是30，调了药后脸上红点没有了，以我的经验，应该是血小板上去了，没查是多少。半个月后发烧时又降至30，脸上有红点。烧后红点又没有了，我没查，按我经验应该是80以上。前天我看脸上又出了一个小红点，观察后，昨…
3年前，因为流鼻血，做了我人生的第一次血常规，然后又做了骨穿，B超，肝功能，肾功能，尿常规，血压，幽门螺杆菌等一系列检查，不幸的是自己得了血小板减少性紫癜，幸运的是做了这么多检查，除了这个病外，其他的一切正常。刚刚生病的那一月确实很艰难，在网上找各种信息,做医院做各种检查，试图找到自己生病的原因，然后治疗康复，也就是从这次开始，我深刻的知道了这个世界上有一种…
血小板减少病友们常说：“有了ITP病家园-血小板减少之家（病友之家网站 https://www.itp6.com/），有了可以说说话的兄弟姐妹兼病友。” “我是一名典型的ITP患者，至于艰辛的治疗旅程就没有写了，对于女人来说，生孩子无非是人生一件最大的事情和纠结，如果没有遇见ITP病家园，我想我还是在迷茫中不敢做出这样的决定。之前因为治疗一直没什么效果，生孩…
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