患有免疫性血小板减少症一年，这种发病率几万分之一的血液病，普普通通的我，竟也成了万里挑一。
想做手术血小板都不达标，还不能做。刚刚得知病情，也知道了这些个病的麻烦，就向男朋友提了分手，不想耽误连累他，说了很久也不同意，那就先这样吧，过一天算一天。（相顾无言，惟有泪千行）
上班时间也不长，也没存下什么钱。家贫，母亲也多病，父亲患有胰腺癌 ，他们每月的花费也不低，也不好伸手向父母要钱，人生到了这种地步，也不知道后面的路该怎么走下去 ，这一年前前后后看病治病也花费了不少钱。以前害怕活不长，现在害怕活着没钱看病，只能看着病情加重。
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在临床诊断常规检查或手术当天断常规检查或手术当天达到目标血小板技术的比例较高；此外，阿伐曲泊帕组患者观察到血小板计数从服药第4天开始增加，并在第10天至第13天达到峰值。可见阿伐曲波帕的疗效。阿伐曲泊帕是中国第一种批准药物，用于治疗慢性肝病引起的血小板减少症。虽然药效突出，但阿伐曲泊帕有一个致命缺陷，就是原研药的价格昂贵，在尚未纳入医保之前，虽然它已获批在国…
问：激素无效减量的问题、激素依赖的问题、小剂量激素维持治疗的问题？ 答：激素无效的患者，我们主张较快减停但是不能骤停。激素依赖患者建议加用其他免疫调节剂如达那唑、环孢素等，对于这两类患者可以考虑服用中药治疗。对于有些仅需要一片或者半片激素维持，血小板可以在安全范围内，停药就降到个位数，并且出现明显出血比如血尿、便血、月经量多影响生活质量危及生命的患者不必强求…
基本资料：叙述人：小红年龄：22地址：黑龙江疾病类型：急重型再障治疗年限：2年 疾病降临 2017年12月的一天早上，闹铃像往常一样按时响起，已经醒来的我却不想起床，因为我感到浑身没有力气。赖床十分钟后，我挣扎着爬起来去洗漱，突然一抬头，却发现镜子里的我面色苍白……我以为是自己没有吃饭才会这样。但后面的几天，头晕乏力的现象越来越重，面色也越来越苍白，意识…
我10岁开始到今年26岁，血小板减少性紫癜已经反复发作五次了。每次来的都很急，可以说是毫无预兆。最低一次血小板只有2。做过骨穿，医生也没说啥。症状就是早晨起来牙齿出血不止，身上红点点愈来愈多，关节处有淤青。每次治疗都是打丙球，吃大剂量激素，然后出院后慢慢减。医生建议切除脾脏，但是怕会影响体质，毕竟还年轻！最近一次发病是今年2月22日，照样住院挂丙球上激素，在…
这次用激素效果不好，因为期待美罗华起效，激素减的有点快。口服从10片开始，每周减2片，减到时血小板11，减到3片血小板4，从3片加量到8片吃一周，血小板只达到11，8片又持续一周，血小板10；减量到7片用一周，血小板还是10；减量到6片（一周），今天查血小板9.不知道再减量会不会再掉。这是不是激素无效呀？不管怎样还是想尽快把激素减完。
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