面对ITP的困扰,这几点小忠告,希望有所帮助

原发免疫性血小板减少性紫癜,简称ITP,是最常见的出血性疾病之一。想必大家都很了解这个名字,不少是亲历者,或自己是患者,或家人、朋友患病,遭遇了不少困扰,都希望能获得有效、稳定的帮助。
达哥作为中医辨治ITP的专家,也带领团队经常思考:如何才能发挥中医药优势,为ITP病友们提供更稳定、持续的疗效保障?临床多年探索实践,总结了丰富经验。这一期,小编就根据ITP就诊求医中可能面临的困扰,将达哥在门诊中常对病友们的小忠告和小建议总结分享给大家!

认识疾病少走弯路
认识疾病少走弯路

首先要全面地认识ITP,知己知彼,少走弯路

ITP是身体免疫功能出现了紊乱,多数是相对“亢进”状态,导致血小板破坏增多,同时,骨髓中的巨核细胞释放血小板障碍,所以进入血液中的血小板不足,它是个全身性疾病。中医认为ITP紫癜出血症状,与古代“血证”、“肌衄”、“紫斑”比较相似,主要与气血不和,血溢脉外有关。

在发展过程中,有急性发作情况,也有持续、慢性阶段;有全身紫癜、瘀斑、牙龈口鼻出血等明显出血,也有仅表现为疲倦乏力、头晕、腰酸等症状;有的怕风、容易感冒,有的心烦失眠、怕热;有的血小板计数在(30-50)×10^9/L及以上却伴有出血,而有的血小板长期在10×10^9/L以下却很少有出血;有的经一线药物常规治疗即可恢复痊愈,有的连续经多种治疗,病情仍未得到控制……。
因此,我们要知道ITP的表现是多样的、异质性的,有轻重缓急之分,在诊治过程中,若出现上述问题不要惊慌,应当认识到是ITP本身的一种表现。需配合医生,针对不同状态,有的放矢,有些情况观察即可,有些则需及时就医,积极干预。

中医对于紫癜、乏力等的辨治很有研究,形成了治疗血证、虚劳的有效治法、方药,在改善ITP的症状、稳定病情方面发挥重要作用。目前,多数中医专家认为是血热妄行、气虚不摄、阴虚内热、瘀血内阻等因素,导致了ITP的发生;达哥基于临床传承感悟,总结认为“肝脾失调,气血不和”是ITP的基本病机,形成了“调肝扶脾”法和血辨治思路。

其次,强调要正视ITP及其治疗对身体的影响

ITP一般经过及时规范治疗,大致儿童2/3有望6至12个月缓解而恢复,成人只有不足1/3,其余易于持续并进入慢性阶段,除了治疗,其管理(包括自身管理)更加重要!因此,近年来对慢性ITP的关注当加强,在医生帮助下共同管理好它!门诊中经常有患者很担心,ITP和治疗对于身体影响大不大?
达哥经常会这样指导:目前认为,儿童ITP经治疗稳定,对其生长发育不会造成明显影响,激素、免疫抑制剂等药物的副作用,多会在药物减撤后逐渐消退。慢性成年ITP治疗管理得当,一般不会出现并发症,大多预期寿命不受影响。急性发作期,及时就诊对症处理,可以避免严重大出血。ITP是身体免疫功能的紊乱,治疗目的是调整紊乱,防止大乱,微调中不断前行。

疾病误区
疾病误区

要改变对于ITP治疗的一些认识误区

一般认为,ITP治疗站在病患角度,期望早早提升血小板为宜!所以,首先要防治出血,减少危险!其次,促进尽快恢复血小板而康复为宜!慢性者,在确保防治出血危险前提下,逐渐提升血小板,并非一味单纯提升血小板。同时,还需考虑治疗效果和药物副作用之间的平衡,避免过度治疗。
目前,ITP的治疗方法丰富,如一线激素、丙球,二线艾曲波帕、特比澳美罗华,其他达那唑、地西他滨、环孢素等,并不是应用越多越好,贵在规范、适度,需医生指导并结合患者实际情况,合理选择。对于困倦乏力、头晕腰酸等不适,中医调治颇具优势,达哥门诊以调肝扶脾为主,辅以益肾治法,可明显改善虚劳、饮食、睡眠等不适症状,也具有稳定并提升血小板作用,尤其是对于慢性、难治性ITP的辨治,积累了很丰富的经验。

此外,相信多数病友对于ITP病情及疗效认识,基本都只是看血常规上血小板数值,这一观念是不恰当的,不应唯血小板计数而论。国内外专家和指南均认为,血小板计数和出血并非完全成正相关,一般血小板在30×10^9/L以上,主张观察为主!若过度关注血小板数值,会引起不必要的紧张、焦虑气氛,影响疾病康复,保持在安全范围就是稳定!当然若出现血小板突然下降,或伴有明显出血还是要积极就诊处理!

良好心态很关键,ITP病友需学会调整情绪

好情绪有利于病
好情绪有利于病

每一位ITP病友都有一段心路历程,从患病诊治、恢复后再发、持续治疗、四处求医等,其中心酸或许难以言表。临床见到部分慢性ITP患者,伴随着紧张、焦虑或抑郁的情绪,影响生活和工作。国内外专家也都意识到这一问题,达哥在门诊很关注ITP病友的情绪问题。他从中医角度认为“久病必有郁”,肝主疏泄,调畅人体气血,与情志关系密切。如果肝失疏泄,气机不畅,就会肝气郁结,气滞血瘀,出现焦虑、抑郁的情绪,肝郁化火,还会诱发紫癜出血。因此,达哥临床主张“调肝”,肝热则清肝凉肝,肝郁则疏肝,肝阴虚则滋阴养肝等,达到肝气调和,气机顺畅,缓解焦虑抑郁情绪。

同时,大家要有心理预期,慢性ITP者易于反复,间隔时间有长有短;在中西医结合治疗下,保持稳定最关键;如果急性发作要及时处理,慢性阶段,就规律随诊、规律生活,保持良好心态!

建议病友们要做好ITP的自我管理

在门诊中经常会见到,有的病人已就诊多次,或先后到过不同医院就诊,但仍存在不太熟悉就诊流程、忘带病历本、问诊时对于病史不清等情况。

相比之下,有的患者则提前做足了功课,准备好各种就诊、检查资料,将发病就诊过程形成简要文字,自制了服药、血小板计数、出血的情况记录表,对病情进行了详细记录和整理。不得不令人佩服,这样不仅对自己的病情了如指掌,也有利于医生了解其治疗服药情况,评估病情,评价疗效。

因此,做好ITP的自我管理很重要,国际指南中描述疾病治疗一般用“management”这个单词,治疗疾病的过程,其实是个管理的过程。这要求不断进行自我学习,加深对于ITP的认识,包括治疗、预防调护、防范出血、日常注意,等等。常说“病久成医”,有了这种学习和自我管理的心态,可以与其他病友、医生交流心得,有助于保证长期疗效!

以上就是本期的内容了,希望这几条忠告和建议能帮助你或家人,走出ITP治疗过程中所面对的困扰疑惑,正确认识ITP、保持良好心态、学会自我管理,不断成长,希望您能有所收获!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/12693.html

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。