原发免疫性血小板减少性紫癜，简称ITP，是最常见的出血性疾病之一。想必大家都很了解这个名字，不少是亲历者，或自己是患者，或家人、朋友患病，遭遇了不少困扰，都希望能获得有效、稳定的帮助。
达哥作为中医辨治ITP的专家，也带领团队经常思考：如何才能发挥中医药优势，为ITP病友们提供更稳定、持续的疗效保障？临床多年探索实践，总结了丰富经验。这一期，小编就根据ITP就诊求医中可能面临的困扰，将达哥在门诊中常对病友们的小忠告和小建议总结分享给大家！
首先要全面地认识ITP，知己知彼，少走弯路
ITP是身体免疫功能出现了紊乱，多数是相对“亢进”状态，导致血小板破坏增多，同时，骨髓中的巨核细胞释放血小板障碍，所以进入血液中的血小板不足，它是个全身性疾病。中医认为ITP紫癜出血症状，与古代“血证”、“肌衄”、“紫斑”比较相似，主要与气血不和，血溢脉外有关。
在发展过程中，有急性发作情况，也有持续、慢性阶段；有全身紫癜、瘀斑、牙龈口鼻出血等明显出血，也有仅表现为疲倦乏力、头晕、腰酸等症状；有的怕风、容易感冒，有的心烦失眠、怕热；有的血小板计数在（30-50）×10^9/L及以上却伴有出血，而有的血小板长期在10×10^9/L以下却很少有出血；有的经一线药物常规治疗即可恢复痊愈，有的连续经多种治疗，病情仍未得到控制……。
因此，我们要知道ITP的表现是多样的、异质性的，有轻重缓急之分，在诊治过程中，若出现上述问题不要惊慌，应当认识到是ITP本身的一种表现。需配合医生，针对不同状态，有的放矢，有些情况观察即可，有些则需及时就医，积极干预。
中医对于紫癜、乏力等的辨治很有研究，形成了治疗血证、虚劳的有效治法、方药，在改善ITP的症状、稳定病情方面发挥重要作用。目前，多数中医专家认为是血热妄行、气虚不摄、阴虚内热、瘀血内阻等因素，导致了ITP的发生；达哥基于临床传承感悟，总结认为“肝脾失调，气血不和”是ITP的基本病机，形成了“调肝扶脾”法和血辨治思路。
其次，强调要正视ITP及其治疗对身体的影响
ITP一般经过及时规范治疗，大致儿童2/3有望6至12个月缓解而恢复，成人只有不足1/3，其余易于持续并进入慢性阶段，除了治疗，其管理（包括自身管理）更加重要！因此，近年来对慢性ITP的关注当加强，在医生帮助下共同管理好它！门诊中经常有患者很担心，ITP和治疗对于身体影响大不大？
达哥经常会这样指导：目前认为，儿童ITP经治疗稳定，对其生长发育不会造成明显影响，激素、免疫抑制剂等药物的副作用，多会在药物减撤后逐渐消退。慢性成年ITP治疗管理得当，一般不会出现并发症，大多预期寿命不受影响。急性发作期，及时就诊对症处理，可以避免严重大出血。ITP是身体免疫功能的紊乱，治疗目的是调整紊乱，防止大乱，微调中不断前行。
要改变对于ITP治疗的一些认识误区
一般认为，ITP治疗站在病患角度，期望早早提升血小板为宜！所以，首先要防治出血，减少危险！其次，促进尽快恢复血小板而康复为宜！慢性者，在确保防治出血危险前提下，逐渐提升血小板，并非一味单纯提升血小板。同时，还需考虑治疗效果和药物副作用之间的平衡，避免过度治疗。
目前，ITP的治疗方法丰富，如一线激素、丙球，二线艾曲波帕、特比澳、美罗华，其他达那唑、地西他滨、环孢素等，并不是应用越多越好，贵在规范、适度，需医生指导并结合患者实际情况，合理选择。对于困倦乏力、头晕腰酸等不适，中医调治颇具优势，达哥门诊以调肝扶脾为主，辅以益肾治法，可明显改善虚劳、饮食、睡眠等不适症状，也具有稳定并提升血小板作用，尤其是对于慢性、难治性ITP的辨治，积累了很丰富的经验。
此外，相信多数病友对于ITP病情及疗效认识，基本都只是看血常规上血小板数值，这一观念是不恰当的，不应唯血小板计数而论。国内外专家和指南均认为，血小板计数和出血并非完全成正相关，一般血小板在30×10^9/L以上，主张观察为主！若过度关注血小板数值，会引起不必要的紧张、焦虑气氛，影响疾病康复，保持在安全范围就是稳定！当然若出现血小板突然下降，或伴有明显出血还是要积极就诊处理！
良好心态很关键，ITP病友需学会调整情绪
每一位ITP病友都有一段心路历程，从患病诊治、恢复后再发、持续治疗、四处求医等，其中心酸或许难以言表。临床见到部分慢性ITP患者，伴随着紧张、焦虑或抑郁的情绪，影响生活和工作。国内外专家也都意识到这一问题，达哥在门诊很关注ITP病友的情绪问题。他从中医角度认为“久病必有郁”，肝主疏泄，调畅人体气血，与情志关系密切。如果肝失疏泄，气机不畅，就会肝气郁结，气滞血瘀，出现焦虑、抑郁的情绪，肝郁化火，还会诱发紫癜出血。因此，达哥临床主张“调肝”，肝热则清肝凉肝，肝郁则疏肝，肝阴虚则滋阴养肝等，达到肝气调和，气机顺畅，缓解焦虑抑郁情绪。
同时，大家要有心理预期，慢性ITP者易于反复，间隔时间有长有短；在中西医结合治疗下，保持稳定最关键；如果急性发作要及时处理，慢性阶段，就规律随诊、规律生活，保持良好心态！
建议病友们要做好ITP的自我管理
在门诊中经常会见到，有的病人已就诊多次，或先后到过不同医院就诊，但仍存在不太熟悉就诊流程、忘带病历本、问诊时对于病史不清等情况。
相比之下，有的患者则提前做足了功课，准备好各种就诊、检查资料，将发病就诊过程形成简要文字，自制了服药、血小板计数、出血的情况记录表，对病情进行了详细记录和整理。不得不令人佩服，这样不仅对自己的病情了如指掌，也有利于医生了解其治疗服药情况，评估病情，评价疗效。
因此，做好ITP的自我管理很重要，国际指南中描述疾病治疗一般用“management”这个单词，治疗疾病的过程，其实是个管理的过程。这要求不断进行自我学习，加深对于ITP的认识，包括治疗、预防调护、防范出血、日常注意，等等。常说“病久成医”，有了这种学习和自我管理的心态，可以与其他病友、医生交流心得，有助于保证长期疗效！
以上就是本期的内容了，希望这几条忠告和建议能帮助你或家人，走出ITP治疗过程中所面对的困扰疑惑，正确认识ITP、保持良好心态、学会自我管理，不断成长，希望您能有所收获！
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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