老病号对待itp血小板减少的见识

ITP家园成都站活动时,见到了很多老朋友,他们和我一样有个共同的名字,叫做成人老病号。这次聚会才知道,有个老病号,属于放弃治疗,从不关心自己的血小板,今年在鬼门关走了一圈,脑出血,不幸中的万幸,她活蹦乱跳的回来了。聚会时,老病号们谈了自己对疾病的态度,可以看得出来,大家都很开心,抱着侥幸心理,没有把自己当做一个病人,但是我的内心却有一丝紧张和担忧,因为itp脑出血,消化系统大出血,甚至离开大家了的案例,身边已经不是第一次了,所以写下此文。

血小板减少治疗案例分享
血小板减少治疗案例分享

咱们一起总结老病号的几个特点:
第一,从生病时的惶恐,积极治疗,再经历了激素,丙球,中药,长春新碱,美罗华等等均无效,甚至切脾无效,输血小板也只能短时间维持,十年前有的治疗手段都无效。
第二,这么多年的治疗或是观察,从希望到失望再到绝望,有一些老病号对自己的疾病已不再关注,轻板值重症状的现象,这一条咱们老病号都执行的特别好,甚至常年不查血常规。
第三,还有部分老病号,血小板常年不吃药能维持五十以上,这部分病友实际上是很幸福的,完全不把自己当病号。
第四,曾经常年血小板个位数的人,几年过后,突然血小板就超过了40,所以,目前长期个位数的病友,要抱有希望。
跟咱们老病号们聊治疗经验,我是完全没有资格的,很多都是久病成医的土砖家,但是交流后发现的问题也不少,我今天要分享的是咱们老病号该如何对待ITP。

第一,继续把轻板值重症装作为对待疾病的基本方针政策,一百年不许变。但同时应该做到有严重湿性出血现象及时去医院。例如:流点鼻血是不紧张,但如果很难止住时,还是该去查血常规,不一定立马吃药治疗,至少做到心中有数。

第二,要与时俱进。新药不断问世,例如阿伐曲泊帕、艾曲泊帕,海曲波帕、特比澳等等药物解决了一部分人血小板长期个位数的问题。针对血小板减少的机理研究也不断深入,例如十年前是典型ITP,后来才被诊断为其它免疫系统疾病,比如抗心磷脂综合征等,事实上ITP属于排他性疾病,只有找不到原因的才能称为ITP。用成都妇儿医院周敏主任的话,不是医生找不到血小板减少的原因,是因为敌人实在太狡猾。

大神病友指路
大神病友指路

如果有可能,大家可以接受ITP家园血小板之家部分病友的建议,每年做一次例行体检,尤其女患者特别加一项风湿免疫方面的检查。如果作为老病号,血小板长期20以下的,家庭经济情况还可以的,不妨试试十年前听都没听过的新药,不要把所有的药的副作用都过度夸大,有小的副作用,但是能把板值维持在三十以上,这笔买卖实际上是划算的一件事。
时代在进步,也许再过十年,血小板减少只需要一次治疗,或者定期服药,就能回到正常指标。

第三,要接受年龄变老,身体素质,血管状态变差的现实。咱们血小板减少的最怕伴随高血压,也怕高胆固醇带来的血管变脆,一切可能引起脑出血的,都是我们需要提防的。但是年轻时不觉得会与自己有关的毛病,当五六十岁后,也许很多并发症就真的出现在自己身上。

这篇短文,飞机上手机一个个敲的,希望大家看了,不要灰心。很多药已经进入医保,还有的药将在2020年1月纳入社保了,国家和社会都在关注血小板减少患者,医学的发展速度特别快,接下来还会有其它副作用更小甚至没有副作用的药物出现。希望大家乐观,谨慎,不能报侥幸心理,也别过度治疗。

我坚信,相信医学,未来可期。
咱们老病号们,大家一起聊了十来年,咱们一起为新时代的下一个二十年努力。
写这篇小文,抛砖引玉,欢迎大家一起谈谈,老病号如何带病生活的更幸福!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。