体检时血小板22从冶疗无效到恢复健康

体检时血小板22,以为没什事,结果医生的入院通知单和一些注意事项的交待,让我第一次知道有血小板减少的病例和危害。
入院后,和大家初病时一样,把自己交给了医生,并且相信医生能冶好。大部分病友属于用药敏感,确实升到正常就岀院了,而我却经历了迷茫的一段路。。。
骨穿报告未岀来,我已用上了甲泼尼龙输液,每天一针白介素,护胃,护肝,止血药,血小板下降到18-16-12-9.医生下达病危通知书。此时,激素已将我从一个正常有力气的人变成了虚脱,连坐会儿都气喘吁吁了,连写个遗言的的力气都没有。

2023最新血小板减少患者交流群
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医生看见血小板直降,也不敢自作主张用药了,而这时,我已通过百度,微信群的渠道认识了全国各地的病友,但是,初来乍到,也不知如何去咨询大家。当医生列岀丙球,特比奥,输血小板供我选择时,我选了丙球。但是丙球输了两天血小板降到了6。

我要求,停止丙球,白介素,因为我百度了白介素的副作用,让我咽喉发炎了,所以医生加了抗生素左氧氟沙星,就这样,血小板开始缓缓上涨,抗生素用了一周,涨到36。停抗生素,继续甲泼尼龙和护胃止血药,升到53时又开始下降33-28-25-22。经历二十天住院,咨询了很多扣扣群病友,我应该岀院另选岀路了。
岀院时,每天服14个泼尼松,全身没力气,身体开始肿胀,每三天验一次血,血小板一直在降,22-18-14-16-9但是,我坚持每周减2个,减到8个时,军刀建议下换成了美卓乐,然后血小板有半个月稳定在个位数9.
在病友建议下,我去江苏中医院就诊了某中医,喝了两个月中药,不见好转,即使偶尔升点,也认为是激素减量原因,加上自己开始上班,不便熬中药,所以停了中药。此时激素已经是每天吃两个,血小板20~30。
既然激素减少,血小板上升,那不如减停快些。于是很快停药了,血小板一直二十左右。停药二十天后,天气感觉有点闷,不想吃饭,肚子始终感觉不饿饱胀感,同时,胳膊,胸部,腿上开始弥漫了许多岀血点,吃一个桃子,咬下去全是牙血。第一次看见了自己症状,慌张中辞去工作,回了老家。

我该做如何冶疗,每次验血,医生都通知住院,有的建议用免疫抑制剂,有的建议切脾。。。但是,我都没有接受。因为这段期间,过度冶疗反而加重复发并且更能恢复。所以,可以短期激素,少量的只吃三天立即停的方案。也了解到激素多种作用和副作用,以及戒断反应。所以我选择了从3片吃起来。。。
关于不想吃饭,始终饱胀,舌苔白腻,我百度上了解脾胃不和,脾虚湿重,开始吃中成药参苓白术散,果然有效,开始有食欲了,并且通过学习了解激素破坏粘膜,改组脂肪,湿气渚留影响血液循环,并且能导致缺血性股骨头坏死,所以,也开始吃了血府逐瘀片,用来疏肝解气,改善血液循环。。。

血小板126
血小板126

一周后,血小板果然涨到40了,激素开始每天2粒,血府继续,饮食正常就停了白术散,开始蒲公英泡茶喝,一个月后查血小板28,手脚冰凉还岀汗,证明我脾胃虚寒,不宜再喝蒲公英这天然抗生素了。
开始隔日两粒激素,吃归脾丸,用十粒枸杞泡茶,因为虚寒,虚不受补,我从不碰什么补品之类的。而是先健脾益气,所以开始吃仲景归脾丸,脾好,运化才好,水湿才不渚留,脾虚则不统血,各脏得不到营养跟着虚,所以慢慢来吧。这样又是一个月血小板值升到43
开始隔日一粒半,归脾丸,枸杞茶继续,每天保持至少中午吃饭时要吃少量的生姜,正迎合男人不可百日无姜,姜确实健脾胃消食袪湿气。一个月后血小板升到80
开始隔日一粒激素,归脾丸,枸杞茶,午餐吃点姜。半个月后,血小板126

综合一下心得:对于初病者,如果血小板太低需要激素冶,在吃激素前期不需要乱投中医,大量激素本来伤阴伤阳,加上不对症的中药会雪上加霜。在激素量少时,可以用中医调理,辨证扶正,比如血液循环不好,脾虚致气血虚,肾虚,气血虚,肺虚,肝气郁结等,自己多学习文献,中药功效与副作用,不盲目过度用西药。血小板减少大都是并发症,西药过度伤及病灶反而恢复慢或易复发,中医理论完全正确。让我们保持好健康的生活习惯,早上即使没事也要起床呼吸阳气,白天多活动,走走路,聊聊天,晚上别熬夜,十一点时血液回流养肝时间别错过,早餐一定要吃好,中午按时,晚上少吃,荤素搭配少油腻,不吃辛辣刺激或太热太寒食物。晚上睡前适当泡脚,脚部穴位很多,有益健康。
祝人人都健康!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。