本来孩子发烧到住院一连折腾四天了。实在有点受不了。但是我特别想把我这次的经历记录一下。如图爸所说不是所有的牛奶都是特仑苏。
梁子昂2021年6月25日发病。血小板5。6月24日接种疫苗了。入院常规治疗。丙球激素效果还行。一顿子折腾。但是时到现在还在自愈的路上前行着。
梁子昂出生到发病一直没有发烧过。我在9月29日。找到ITP血小板减少病友群组织时。看着群里好多都说孩子发烧了。但是我家没有。一直没动静。我有时候想我家难道会摊上大事了？在2021年11月4号。终于等来了第一次发烧。这次不太严重。烧了一天。退烧药跟感冒药吃上就好了。但是出血点全部出来了。好在三天以后自己消下去。没去验血小板。也没有记录。
但是在2022年的开端给我来个大惊喜。几乎吓破胆。1月21日，半夜四点，孩子开始发烧38.5。物理降温。想着烧烧吧。只要在可控制范围内。烧烧说不定好了呢。就继续物理降温。效果不好。就给喂了点头孢。一会温度下来了。37.5。一直到22号的11点。才算彻底退下去。就给吃着蒲地蓝。下午七点半又开始了，半个小时烧到39。给吃的百服宁，小儿氨酚黄那敏，头孢。温度慢慢下来了。孩子睡着了。但是半夜一点半又开始，39。照着前面的又喂一轮药。这次就效果不好了。温度就在38–38.5徘徊。我就半小时量一次。孩子睡得还可以。所以就没管。直到早上七点半又开始了。39。心里受不了。抱着去医院。一顿子折腾。化验血小板0。一下子把我吓傻了。这烧的彻底。直接啥也没有了。赶紧立马求助图爸。开始住院干预。这是梁子昂发病以来第一次干预。就这么严重。由于我家极其病危破例收了我们。（这个时间感冒发烧，病房爆满）
住院后，早上九点血小板0。俩小时后复查血小板4。虽然这没有多大意义。但是我心里有那么一点安慰。最起码有计数了。挂针。消炎针。甲泼尼龙，四个丙球。整整挂了一天。孩子闹腾了一样。第二天，也就是今天复查血小板53了。我心里乐开花了。我都不知道咋样形容这个心情。血小板0。我一顿子乱想。我都做好转院准备了。因为我害怕别的恶性病来了。在孩子挂针的时候问过图爸。是不是情况不太好。图爸直接说先解决眼前。上午爬楼的时候，图爸说小冶妈家春天要快来了。我家赶紧再问。我家这哪时候来呢？还是在半路上拐弯了？图爸说先照顾孩子。看眼前的。还不忘说每天的血常规给他瞅瞅。虽然这么简单几句话。但是我的心里踏实了。图爸说该来的躲不过。那个傻逼一样坚持，为了一个牛逼的结果的妈妈，再次满血复活了。不管以后咋样。先管眼前的吧。
图爸的经典语录：不是所有的牛奶都是特仑苏。所以发烧未必都会升血小板。他经常这样说。但是我一直侥幸的认为我家会升血小板。实际证明我家不仅没有升，直接烧没有了。孩子妈妈们，还是正确看待发烧吧。我这次可是烧傻了。
眯着眼睛终于写完了。记了一篇流水账。也给自己敲个警钟。侥幸可以有。但是不能抱大希望。希望越大，摔的更惨。梁子昂还在继续住院中。希望这次以后可以摆脱个位，十几的血小板。加油，妈妈们。为了孩子，我们就是打不死的小强。
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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