用碧康的仿制药期待有效

说说我妹妹16年的ITP血小板减少病史吧!
我妹妹12岁暑假一天晚上在洗脚时,妈妈突然发现她脚上有很多小红点,以为是皮肤病,第二天立刻带妹妹去儿童医院皮肤科看,结果医生一看马上让验血,当时血小板6,吓得医生立刻让住院,进入血液科后同病房的都是白血病化疗的孩子,让我们立刻意识到了这个病的严重性。

激素前后变化
激素前后变化

接下来的一周各种抽血化验治疗,而我因为上高三,不得不在家里自己照顾自己。每天最怕的就是接到妈妈的电话,往往每一种药刚用就迅速升血小板,但减量后也迅速跌回原点,因此医生保证的两周肯定能治好也不在期望。两周后我看到她,早已不再是原来纤瘦可爱的女孩了,而是像充了气球一样胖的胖子。眼泪立刻流了下来。由于大量使用激素,妹妹稚嫩的皮肤出现了一条条紫纹,从脖子开始到脚踝,全身都是,像斑马一样。脸上背上也开始汗毛多了,毛孔粗大。

接下来的治疗可以说用噩梦来形容。抽骨髓、化疗、天天抽血、日夜盐水、挂血出现排异、出现血尿、败血症、连续14天高烧,口中全是溃疡,一口水都喝不进,胃出血……病危通知一张接着一张,隔天挂血小板和丙球。医生说如果脑出血就完了……此刻病房里白血病的小男孩已经去世两个,满满的恐惧充斥着整个血液科,让年轻的母亲每天泪流满面。我看在眼里也无心学习,不知道为什么命运如此不公,让本该花季的少女遭受这么多苦。

就这样过了两年,渐渐的我们接受了妹妹的病,血小板也基本维持在一万。然而噩梦又再一次到来。女孩子特有的例假没有因为疾病而迟到,这简直要了她的命。每一次的大出血都要持续20天,靠各种雄激素和血小板才能止住,回家十天后又来了……好几次妹妹都脸色苍白晕倒在厕所里,那时她很胖,妈妈根本抱不动她,总是摔得全身乌青。母女就在厕所哭。两年后,母亲不堪重负积劳成疾,发现时已是胃癌晚期,仅仅五个月便离开了我们,临走时还带走了一缕妹妹的头发,她说希望妹妹走在她前面,让她不要有牵挂……

瑞弗兰艾曲泊帕乙醇胺片
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说来也奇怪,母亲走后妹妹的例假似乎就好了,再也没有大出血过,虽然血小板依然很低,身上也时常有乌青块和出血点,但基本不用去医院住院,在家休息也没什么事。就在我们自我安慰的时候,有一天突然接到学校电话,妹妹在学校摔倒后脑勺着地,吐了很多,我第一反应就是脑出血了,立刻让老师叫救护车送医院,抢救了三天三夜,好不容易申请到一个单位血小板,花了十几万终于救回来了,但从此落下了癫痫的后遗症,是不是会发作,因为癫痫摔倒,又有过两次脑出血,现在嗅觉神经被冲断,后遗症也有很多。吃了五年中药始终上不来血小板,也放弃了,直到去年直到有艾曲波帕这个药,在我再三考虑下,今年一次癫痫发作住院后开始考虑使用。我们服用的是乌克兰版的,第一周服用后就从1升到144,再服用一周到199,然后就越来越高,但停药后还是跌回原点,不管怎么说,我们用过所有药,什么特比澳啊,长春新碱还有我不知道的,都无效了,激素吃了15年股骨头也有问题了,比较年纪还小,也不愿切脾,只能继续考虑服用艾曲。但这个价位实在让工作不稳定的妹妹犯愁,无奈之下换了碧康的仿制药,这是吃药的第二天,109血小板,记录一下,期待有效

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。