说说我妹妹16年的ITP血小板减少病史吧！
我妹妹12岁暑假一天晚上在洗脚时，妈妈突然发现她脚上有很多小红点，以为是皮肤病，第二天立刻带妹妹去儿童医院皮肤科看，结果医生一看马上让验血，当时血小板6，吓得医生立刻让住院，进入血液科后同病房的都是白血病化疗的孩子，让我们立刻意识到了这个病的严重性。
接下来的一周各种抽血化验治疗，而我因为上高三，不得不在家里自己照顾自己。每天最怕的就是接到妈妈的电话，往往每一种药刚用就迅速升血小板，但减量后也迅速跌回原点，因此医生保证的两周肯定能治好也不在期望。两周后我看到她，早已不再是原来纤瘦可爱的女孩了，而是像充了气球一样胖的胖子。眼泪立刻流了下来。由于大量使用激素，妹妹稚嫩的皮肤出现了一条条紫纹，从脖子开始到脚踝，全身都是，像斑马一样。脸上背上也开始汗毛多了，毛孔粗大。
接下来的治疗可以说用噩梦来形容。抽骨髓、化疗、天天抽血、日夜盐水、挂血出现排异、出现血尿、败血症、连续14天高烧，口中全是溃疡，一口水都喝不进，胃出血……病危通知一张接着一张，隔天挂血小板和丙球。医生说如果脑出血就完了……此刻病房里白血病的小男孩已经去世两个，满满的恐惧充斥着整个血液科，让年轻的母亲每天泪流满面。我看在眼里也无心学习，不知道为什么命运如此不公，让本该花季的少女遭受这么多苦。
就这样过了两年，渐渐的我们接受了妹妹的病，血小板也基本维持在一万。然而噩梦又再一次到来。女孩子特有的例假没有因为疾病而迟到，这简直要了她的命。每一次的大出血都要持续20天，靠各种雄激素和血小板才能止住，回家十天后又来了……好几次妹妹都脸色苍白晕倒在厕所里，那时她很胖，妈妈根本抱不动她，总是摔得全身乌青。母女就在厕所哭。两年后，母亲不堪重负积劳成疾，发现时已是胃癌晚期，仅仅五个月便离开了我们，临走时还带走了一缕妹妹的头发，她说希望妹妹走在她前面，让她不要有牵挂……
说来也奇怪，母亲走后妹妹的例假似乎就好了，再也没有大出血过，虽然血小板依然很低，身上也时常有乌青块和出血点，但基本不用去医院住院，在家休息也没什么事。就在我们自我安慰的时候，有一天突然接到学校电话，妹妹在学校摔倒后脑勺着地，吐了很多，我第一反应就是脑出血了，立刻让老师叫救护车送医院，抢救了三天三夜，好不容易申请到一个单位血小板，花了十几万终于救回来了，但从此落下了癫痫的后遗症，是不是会发作，因为癫痫摔倒，又有过两次脑出血，现在嗅觉神经被冲断，后遗症也有很多。吃了五年中药始终上不来血小板，也放弃了，直到去年直到有艾曲波帕这个药，在我再三考虑下，今年一次癫痫发作住院后开始考虑使用。我们服用的是乌克兰版的，第一周服用后就从1升到144，再服用一周到199，然后就越来越高，但停药后还是跌回原点，不管怎么说，我们用过所有药，什么特比澳啊，长春新碱还有我不知道的，都无效了，激素吃了15年股骨头也有问题了，比较年纪还小，也不愿切脾，只能继续考虑服用艾曲。但这个价位实在让工作不稳定的妹妹犯愁，无奈之下换了碧康的仿制药，这是吃药的第二天，109血小板，记录一下，期待有效
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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