血小板减少症突如其来的病状不知所措

21岁,本是一个小姑娘含苞待放的时候,但是突如其来的病状,让我突然不知所措。
2016年7月初,无意间发现腿上多了很多的小圆点,像针尖一样的大小,刚开始还以为是对什么过敏了呢,也没放在心上,没过几天,针尖一样的小圆点越来越多,就去了诊所,医生看了看说:你这是过敏了,应该是过敏性紫癜,于是给我开了药,说让我有时间去医院查个血常规和过敏源。当时也没太放在心上。到了八月份,牙龈开始出血,例假也越来越多。于是就和爸爸一起去当地的医院了,当血常规的化验单出来的时候,护士一脸凝重的说:你们的血小板太低了,正常人应该是100至300,而你的女儿只有20多,已经很危险了,建议你们立马住院治疗,当时还以为是像感冒发烧一样,根本不知道血小板减少是什么。但爸爸从小一直都比较宠爱我,就说还是去郑州的大医院看看吧,看看心里踏实一点。

血小板10
血小板10

2016年的8月7号,我们一起去了当地的大医院,在门诊化验过之后,血小板只有10了,医生当时就给我们办理了住院手续,当时医生就下了病危通知书,我躺在病床上一直在哭,妈妈去给我办理住院手续了,爸爸当时坐在病床上发呆,爸爸平时是多么伟大多么潇洒英勇的一个大男人,看到他此时此刻的背影,我突然觉得爸爸是那么的无奈与难过。
住院后,各种检查每天都有,最可怕的是每天早上的抽血,还在睡梦中,护士姐姐就会来抽血,最可怕的是那天早上抽了整整十二管血!因为血小板太少,所以每次抽完血之后胳膊上都是一大块的淤青。由于当时血小板太低,住院后立马就输上了血小板,那个时候才知道原来血小板是黄色的。紧接着就是每天无休止的输液。当时记得妈妈告诉我输得是激素药——地塞米松,每天还要打一针重组人白介素。过了一天之后,医生让做骨穿,当时还不知道骨穿是什么,旁边的一个阿姨说就是在腰的地方抽取你的骨髓,用很长很粗的针,听完后我就一直很害怕,没多久医生就来了,当时爸爸和弟弟现在屋外面,妈妈在病床上一直握着我的手,医生让我躺好姿势,开始给我消毒,突然一阵疼痛出来,医生说开始打麻药了,我能明确的感觉到针尖插入皮肤的疼痛感,我随即就哭了出来,妈妈一边握着我的手一边哭,过了一会,疼痛感好了点,医生就开始抽取骨髓了,我很害怕,一直在哭,余光看到爸爸和弟弟也现在门口望着我在抹眼泪。没多久,医生弄好了,就让我休息了,当时真的觉得很无助,想着自己为什么会生病!为什么不能像同龄人一样做自己想做的事情!为什么要承受这种痛苦!

大概一个星期之后,血小板上升到214,医生就让出院了,当时出院还要口服激素药,泼尼松,吃了没多久之后就开始发胖,然后就开始慢慢减药,本以为这样就已经痊愈了,也没太在意。后来在别人的话中,了解到登封的一个中医看这个病很好,就慕名而去,每周去一次,还记得第一次喝中药的时候,太苦太难喝,一下子全吐了出来,妈妈就说喝吧,喝了就好了,就不受罪了。于是我就开始了我的漫漫中药路,久而久之,就像喝白开水一样,根本感觉不到苦了。我以为这样就会一直稳定下来,没想到没多久,同样的病症和噩耗又一次向我传来!

2018年的4月28日, 早上睡梦中,突然觉得鼻子里有一股东西流出来,一摸,鼻子流血了!并且流的是血块,根本止不住!妈妈当时就蒙了,说赶紧去郑州去医院。爸爸开着车一路狂奔到医院,那个时候我的鼻子里还塞着纸,根本就不敢拿出来,到医院门口之后,准备把鼻子里的纸换一换,结果刚把纸拿出来,鼻血的血块像水龙头一样,喷涌而出,流了很多。从五点多一直流到快八点,鼻血才慢慢的止住了。当时真的吓坏了,到门诊后,医生让差了一个血常规,当时血小板只有4!立马就又让住院了!住院后又是各种抽血各种检查,还有激素药和血小板,又重新输上了!当时真的觉得很崩溃,因为医生说可能这种病就会伴随自己一辈子了。我不知道自己偷偷的哭了多少次,不知道自己偷偷的难过了多久,每次看着自己胳膊上手上的针口,都会在心里不停的问自己,为什么?为什么是我?

跟第一次治疗差不多,一个星期之后,医生又让我出院了,这次开了很多药,定期还要复查。出院后,妈妈爸爸开始格外注意我,不能做剧烈运动,不能熬夜,不能吃辛辣的东西,不能情绪太激动,每次晚上只要一到点,他们就会发信息让我回家睡觉,每次我都想,为什么我不能有自己的应酬和朋友圈,为什么别人都可以做的事情我不可以。甚至一度还想过自杀的想法,自己的病治不好,只能靠药物维持,爸爸妈妈还要跟着我操心,还要花费这么多的钱。但我知道,其实他们的心里也不好受,也想让我健健康康的。中间又陆陆续续喝了很久的中药,也吃了很多的西药。
后来无意间,妈妈了解到了血小板之家,也进了微信群,通过群里的沟通了解,平时对我的护理又多了很多,还告诉我不要一味的追求板值,只要没有出血症状就好。

舌头血泡
舌头血泡

可能我不是那个被上天眷顾的女孩吧,2019年2月,刚好是过年的时候,腿上又出了很多出血点,嘴巴里出了很多很多的血泡,牙龈也开始出血。当时真的想就这样放弃吧,不想治疗了,由于那个时候已经是晚上了。,妈妈带着我去了当地的医院办理了住院手续,医生当天晚上就用药了,依旧是输血小板,激素冲击,还要打重组人血小板生成素针,各种检查,各种抽血,我都已经习以为常了,那时候在医院经常莫名其妙的自己无声的哭泣,还会莫名其妙的对着爸爸妈妈发脾气,但每次发脾气之后我自己心里也很难受。我知道其实爸爸妈妈心里比我还难受。这次在医院住了整整半个月有余,血小板升上去之后,我就出院了,依旧口服激素药,按照医生的要求减量。

爸爸听说北京有个中医看这个特别拿手,二话不说,当天就订票去了北京,第一次去,根本不知道怎么挂号,妈妈还说等到第二天她早上三点就起床去排队挂号,但我们问了一大圈,才知道,只能在网上预约挂号。我们依旧不想放弃这次的希望,找了医托,掏了双倍的钱才挂到这个专家的号,她给我看过病之后,由于我们离得远,她给我开了一个月的中药,我和妈妈一人一大包,扛着我的救命稻草,挤地铁挤火车,没有买到坐票,我们就在车上整整站了一路!每去一次北京,费用都很高。我以为花了这么多钱,看了这么远的医生,吃了这么贵的中药,这样最起码能稳定我的病情。
病魔依旧没有放过我,嘴里又出了血泡,又开始牙龈出血,腿上的出血点多的可怕,夏天的我,根本不敢穿什么短裤,更别说什么裙子了。这次妈妈说我们去肿瘤医院吧,听别人说周虎教授是这方面的专家,我们立马就找他了。

2019年的5月21日,找到周虎教授,他说,你这都不是什么大问题,只要找到了我,这都不是事,包括你以后结婚生孩子这都不是事!听完后我觉得像是找到了新的希望。直接办理了住院,当时的血小板只有6,当天就安排了我做骨穿,听到骨穿这两个字,我就不寒而栗,我太熟悉那种疼痛感了,真的是害怕,但我别无选择,我是哭着把骨穿和活检做完的。
随后也开始激素冲击,也用了很多止血的药,在住院期间,又流了一次鼻血,按压了半小时多才止住了。后来在周虎教授的治疗下,血小板恢复了正常的数值,但是周教授说,升上去容易,但是就怕再次反复,后期的维持很重要。在周教授的建议下,我开始使用美罗华100mg的治疗,出院的当天,输了第一次的美罗华,回家后一周之后再来输第二次,一周一次,一共4次,并且口服强的松12片,奥美拉唑,双环醇,钙尔奇和达那唑。按照医生的要求逐渐减量。出院后我一周复查一次,血小板一直都很稳定,只有轻微的浮动。
当时我的身材越来越胖,身上的汗毛也越来越长越来越黑,我也越来越自卑,所有人见到我的第一句话都是 ,你怎么胖了这么多,我故作开玩笑的说最近生活太好了,吃的多了就胖了,其实那个时候,我的心里是很难受的,毕竟之前的我,只有100斤,而现在,马上就130斤了。自卑可想而知。

激素前后变化
激素前后变化

后来陆陆续续的去医院把美罗华四次全部输完,药也一直在吃,也在按照要求在减量,但是我的例假却不来了,但血小板很稳定,我就问周教授,他说是我吃达那唑的原因,药停了就好了,当时我以为我的春天真的来了!
没过多久,我突然感觉心跳有时候很快,并且走一段路就会喘不上来气,当时就去当地医院拍了肺部ct和心电图,医生说这是肺部有炎症了,让住院输水消炎,但是我实在不想住院了,然后就让医生开了药,去诊所输液了,但一个星期之后,症状没有减轻,反而加重了,我就给周教授联系,他说让我赶紧去找他,可能是肺部感染了,很严重,我们二话不说,立马就去找他住院了,他说是因为输了美罗华,身体抵抗力太差太差,容易感染,开始各种消炎药,差不多快半个月的时候,已经有个明显的改善,可不曾想,我突然发高烧了,高烧不退39度5,连续烧了3天,周教授说这是免疫力太差,被别人传染了。紧接着又开始输液。

没多久医生开了很多药,回家继续吃,又陆陆续续吃了两个月左右,药全部停完了!并且病情稳定的非常好。身上的虚胖也在慢慢下去,汗毛也没有那么多了的,平时自己也很注意锻炼和休息。因为我真的不想再受同样的罪了!
后来了解到郑州要开公益行的义诊活动,我毫不犹豫的报名参加了,听了很多教授的讲座,真的让我受益匪浅,义诊的时候周教授说我现在就已经是正常人啦,不再是一个病人啦!当时的心情真的是无法用言语表达,看到每一个教授每一个家园的志愿者,为了我们病号,无私奉献,并且帮助身边的每一个人,这种精神值得我们继续传承下去!
我有过自己的低谷期,也曾想过放弃治疗,甚至一度想过想要结束自己的生命,自己难过过,哭过,委屈过,但我身边的每一个人都在努力的帮我,特别是家园里的每一个志愿者还有小秋姐姐,那我何必要放弃自己呢。因为我相信,静待花开,终有一天会破茧重生!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。