得病16年用美罗华现已稳定半年以上,分享给大家

第一次发帖,不知道怎么发,格式不对还是不规范 见谅!
我16年前上初中来月经很多,我都不知道我是什么了,后来去医院查了血,他们说我是血小板减少 只有8000。所以马上住院了,通过一堆检查,骨穿确证为原发性血小板减少性紫癜。于是开始了16年漫长的治疗

激素前后变化
激素前后变化

试过过几次疗程的强的松,很敏感,系统吃了,只要一吃激素血小板都能保持在10万以上,即使 减到1片也可以。但是停药后快3个月就会开始慢慢跌,因为激素的副作用很大,我骨头痛 难受 还胖的恐怖 所以我一直都吃着中药,和升血小板胶囊,可是都是阻止不了它往下掉血小板的决心!我从希望一直到失望,于是我开始自甘堕落了,我觉得世界很不公平 为什么我偏偏得了这个听都没听过的病,我的家人都没,我甚至有个双胞胎弟弟,他都很正常。就我,我另类!

后来到了河北白求恩医院,做了个脾栓塞,效果很明显,第二天30万了都。但是没持续多长时间 又掉了 10万 也有一直吃中药,但是还是没持续多长时间又掉到几千了,然后月经量过多 又去住院了,又开始吃激素,然后又过几个月又开始跌 就这么一直循环。期间我试过很多名贵的药了,比如丙球之类的

直到2013年7月的时候我才在群里知道一个新药“美罗华”,可能是因为我在这个小地方,所以我消息很落后吧,我就好像抓到一根救命稻草,就迫不及待的日夜不休的查百度 看文献。虽然有风险 而且药很贵,也不知道能不能成功。但是我也愿意去尝试。

我是海南三亚人,刚好这里新建了一个国家级的301医院,国务院的高官都来这里修养的。我们三亚人基本有点条件的,都直接摒弃了三亚那些所谓的三甲医院都来海棠湾去301医院了。因为我当时问过我们这里所有的医院,我想用美罗华治疗 他们都回答我说我是疯了,这是个抗癌药,只会杀死好细胞,只会让你血小板更低,怎么可能涨血小板。虽然他们这样回答我的,我还是坚信美罗华可以治这个病。我就去了301医院挂了主任号 主任是叫 高春记 的,是从北京调到三亚来坐镇的。不过现在也回北京了。他经常去国外讲课的 开研讨会的。听过了我自己讲的 他没首推我用美罗华 ,让我用激素稳定就好了,有2万以上基本可以不用理会了。可是我强烈要求不用激素,我只想尝试美罗华。他看我这么坚定,他同意给我用。

我如愿的住院了,因为当时的我,已经血小板6000了,还伴着月经大出血症状。当时我在网上下载了打印了几篇关于美罗华治疗血小板的文献,他一看标题就说 我都不用看,这是我师弟写的。我瞬间觉得他高大上!!各种想要签名的感觉-。-。。 可能这就是所谓的安全感吧,我很放心了。他先给我用的激素升血小板,冲了3天,具体多少量忘记了 但是很少 就是要刺激我血小板高一些 再做别的治疗。然后我没几天果然很敏感,血也止住了,也做了骨穿,一系列检查因为血小板低为了保险期间还给我打了一袋血小板,大概到快2万多了,就开始用美罗华了。

美罗华利妥昔单抗
美罗华利妥昔单抗

剂量是100毫升的美罗华+抗过敏针+5毫升激素 我还问他 咋还用激素啊?他笑了一下,说你是不是被激素吓怕了,我说嗯,他说 激素就有抗过敏的作用。有的人一用美罗华都很敏感 会出现很多症状,但是我的剂量小,不用上什么心电监控什么的 只是护士经常来看一下我 看我有没有不良反应。
很庆幸 我一点反应没出 没感觉 和打普通的针没两样,就是打屁股针很痛 那是一个抗过敏针。真好痛啊!然后输完后 第二天就是6万血小板 ,又观察了2天,8万血小板出院了。然后就开始按照医嘱,1个星期回去住1天院,因为这个针必须要在住院期间注射,就怕发生什么意外。然后第二次注射的当天早上就抽血 是10万了。打完针住了一晚没事就出院了。过了1星期再来住1天,就这样1个月打了4针美罗华。花了1万5千块钱,因为我是本地人,床位费和一些其他检查和药都可以报销的。如果是外地人看你们的保险了,在外地医院住院能不能保险,得问你们自己保险了。即使不能报销 估计也就是2万块钱左右。吃饭那些自己算,地下室一层有餐厅。可点餐 有人会按时送。2人间,有电视 空调 厕所,反正是我见过最豪华的医院,也是最干净的医院。

打完了3针抽血的结果就已经是10万以上了,打完第4针 我就办了出院手续,然后1个礼拜后就查血18万,于是2个星期查一次,到现在为止一直稳定在22万 ,上个礼拜是23万。只是还有点贫血。我再也没有继续做任何治疗和没吃过任何的药包括中药也没吃。就一直能稳定了。
半年了。我很稳定。昨天我拜访下新来的主任,和他们介绍了我们有一个很大群体都得了这个病,都很痛苦。我希望能帮到大家,他们也很乐意接收。而且,他们已经治疗过很多这类病了,都是用美罗华 根据不同的人 不同的剂量治愈了。有个老太太是在别的医院用过100毫升的剂量,没反应。后来她来到三亚301 他们给她用300多毫升吧 忘记多少了- – 原谅我不是医生~~记不住。然后也是一个月打4次 的疗程。有成果了,血小板起来了。再3个月打1次 打了3次固定,彻底好了。因为老太太有回访。还有7-8个是成功的。

主任和我说的是,一般激素敏感的 年轻人 没用过太多很多不同激素药的人比较容易成功,虽然我经常看到群里有说用什么长春新碱之类的药,我都没去尝试过,我就只吃过强的松而已。而国外的成功几率没国内大的原因,就是他们一直在换药,再切脾,最后在试美罗华。他是不推荐我们切脾的,因为毕竟是一个身体内的器官。我本人而言 我从来没想过切脾。

住院不想治疗了
住院不想治疗了

所以 如果有海南地区的病友要去尝试的,我可以帮你们问有没有床位,因为我有他们血液科护士长和主任的电话,免得白跑一趟。现在三亚的淡季有床位 到了冬天 北方冷了 北京301的病人都会来三亚做治疗。

我觉得不管能不能成功吧,至少去尝试吧,我算不算上成功例子我不知道,我也在等待时间的考验。即使他让我稳定1年 我1年花1万做这个治疗我也有愿意,以为我至少快乐1年了吧 呵呵 我不需要天天吃激素 承受那些痛苦。也不需要吃药。而且美罗华对我来说是一点副作用和反应都没有的。再过半年,我还会来发帖子告诉大家我现在到底怎么样了,血小板维持到多少了。也希望各位病友都能康复不复发 健康快乐!
暂时他们会收像我这样的病人,14岁以上的 孕妇不接 因为都不是他们科的了。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。