一直被ITP困扰的病友

万哥 • 2022年11月26日下午6:15 • 治疗过程分享 • 阅读 241

各位病友大家好！

我进本群也已经很久了，大概是第三次反复发作的时候加的万哥把我拉进群里，当时进群的心情是比较急的，因血小板数值只有5个，进群后看到很多的病友，着急的心情也稳定了不少（可能是同病相怜的原因），虽然我的病史20多年了，中途反反复复，记得第一次发病已经是很久年前，当时还没有网络更别说微信群，在江西南昌住院第一次输血小板住院半个月，西里糊涂也不知还用了什么药，第二次反复2011年牙龈出血手脚都有血点板块，当时就知道旧病复发了，去了江西省吉安市人民医院，输了第二次血小板用了激素，回家用了强哥（醋酸泼尼松片）之类的药，也就慢慢上升稳定了，心想我这病也很好治只要少了血小板直接去医院输就可以了，之后强哥也不再吃了（当时也不知道要去验血复查），直到2020年11月27日牙龈出血检测出血小板只有5个入院，当时医生都说很危险，把半条命都要吓掉了，我心想也没这么严重吧，输血小板就会好的，就一直叫医生说输血小板，没想到折腾到12月20号强哥、白介素、血小板生成素、咖啡片，听医生的各种冶升到26个叫我出院说回家吃（强哥12颗）跟咖啡片，1月3号去验血又掉到了5个，心里不是个知味，目前用的西药都无效，也不想进医院住院了，那时在网上碰到了万哥把我拉进了本群，运气非常好当时军刀在群里解说ITP病，进群之后也学习到不少我这病的知识，也在军刀帮助下换了各种激素药吃，从尤金换到了美卓乐，一星期验一次血，中途也看过中医吃过中药，虽然30-40这样升，相对5来说也是非常开心的了，为军刀点赞（也不知道大家认不认识，大家都说他的语音带着磁性的），为了升血小板激素也是大量的吃，当了解吃久了不好的时候，（各种西药都有毒性，以前都是烂用西药），这是这次反复发作的用药记录：

从此以后为了这个病也各种打听，有一次在一个病友的帮助下了解到一种草药，

也上图给大家看看，因为是山上找的东西也不知学名是什么，说是很多病友吃过以后得到了缓解，又无副作用，当时就想这就是我的救命稻草呀！我要药时候也是大冬天都要过年了，问了说是没有库存（别人也不是种药的，每年都去外面挖的），只能在病友那里过寄了一些，就一直煮水喝（一直交代说要每天喝水的时候当水喝），我每天也都是当茶水喝了，味道还好就一直这样坚持喝着，激素也慢慢减下来，停西药后人也就变好了，之前的的各种肿也都慢慢消失了，血小板再也没有回到5个的时候了，这是我到现在的验血数据。现在我打算停了草水看看稳定的情况，从喝草水的时间里人各种症都变好了，以前的肿胖失眠关节痛等