一直被ITP困扰的病友

各位病友大家好!

我进本群也已经很久了,大概是第三次反复发作的时候加的万哥把我拉进群里,当时进群的心情是比较急的,因血小板数值只有5个,进群后看到很多的病友,着急的心情也稳定了不少(可能是同病相怜的原因),虽然我的病史20多年了,中途反反复复,记得第一次发病已经是很久年前,当时还没有网络更别说微信群,在江西南昌住院第一次输血小板住院半个月,西里糊涂也不知还用了什么药,第二次反复2011年牙龈出血手脚都有血点板块,当时就知道旧病复发了,去了江西省吉安市人民医院,输了第二次血小板用了激素,回家用了强哥(醋酸泼尼松片)之类的药,也就慢慢上升稳定了,心想我这病也很好治只要少了血小板直接去医院输就可以了,之后强哥也不再吃了(当时也不知道要去验血复查),直到2020年11月27日牙龈出血检测出血小板只有5个入院,当时医生都说很危险,把半条命都要吓掉了,我心想也没这么严重吧,输血小板就会好的,就一直叫医生说输血小板,没想到折腾到12月20号强哥、白介素、血小板生成素、咖啡片,听医生的各种冶升到26个叫我出院说回家吃(强哥12颗)跟咖啡片,1月3号去验血又掉到了5个,心里不是个知味,目前用的西药都无效,也不想进医院住院了,那时在网上碰到了万哥把我拉进了本群,运气非常好当时军刀在群里解说ITP病,进群之后也学习到不少我这病的知识,也在军刀帮助下换了各种激素药吃,从尤金换到了美卓乐,一星期验一次血,中途也看过中医吃过中药,虽然30-40这样升,相对5来说也是非常开心的了,为军刀点赞(也不知道大家认不认识,大家都说他的语音带着磁性的),为了升血小板激素也是大量的吃,当了解吃久了不好的时候,(各种西药都有毒性,以前都是烂用西药),这是这次反复发作的用药记录:

复发用药记录
复发用药记录

从此以后为了这个病也各种打听,有一次在一个病友的帮助下了解到一种草药,

不知名草药
不知名草药

也上图给大家看看,因为是山上找的东西也不知学名是什么,说是很多病友吃过以后得到了缓解,又无副作用,当时就想这就是我的救命稻草呀!我要药时候也是大冬天都要过年了,问了说是没有库存(别人也不是种药的,每年都去外面挖的),只能在病友那里过寄了一些,就一直煮水喝(一直交代说要每天喝水的时候当水喝),我每天也都是当茶水喝了,味道还好就一直这样坚持喝着,激素也慢慢减下来,停西药后人也就变好了,之前的的各种肿也都慢慢消失了,血小板再也没有回到5个的时候了,这是我到现在的验血数据。现在我打算停了草水看看稳定的情况,从喝草水的时间里人各种症都变好了,以前的肿胖失眠关节痛等

服用草药升血小板后的记录表
服用草药升血小板后的记录表

这每次记录的习惯也是进群之后万哥跟军刀推荐我们养成的,非常感谢他们!也感谢有这样的群能让我们病友在一块交流学习,

2022-11-6
一直被ITP困扰的病友

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。