我孩子2011年患免疫性血小板减少症，最小服药量是甲氨蝶呤4颗+1颗激素，血小板基本维持正常值。2016年可能因为旅游劳累，血小板跌到17，住院后予以激素冲击并联合美罗华100mg 治疗，出院后激素减直3颗时又急剧下跌，然后就一直徘徊在激素反复增减之间，但每次总是激素减到3颗时就急剧下跌。2017年10月我们开始寻求中医结合治疗，起初是在江苏省中医院免疫科治疗，效果不佳，于2018年3月转至血液科，终于在5月底启稳，并将激素减至2颗，之后血小板稳步增长。
2019年全年血小板一直维持在150左右，最高值近200。2020年1月孩子突发感冒发烧，血小板又急剧下跌，感冒发烧治愈后血小板又回升至正常值。但由于疫情期间无法前往省中医院抓药，遂在当时地医院按原方抓药服用，血小板有所下跌，但不过也能维持在90左右，2020年5月解禁后又前往中医院复诊，血小板又慢慢回升至正常值。2020年8月不明原因跌至24，复诊后次月升至59，但后来最高就只有升到90几了。当时我想是不是我们还是应该回到免疫科去综合调理。于是于2021年3月又回到免疫科，但之后血小板就持续下跌。我们于5月17日又回到血液科，当时血小板26。
5月21日凌晨，孩子突然流鼻血不止，去医院后才止住，血项检查血小板20，中医让加激素2颗，也就是早晚各服2颗。当时抱着侥幸心理想可能下午会回升一点，也可能机器有误差，于是下午4点半左右再查血常规，显示7，当即紧急住院。
入院后医生即发了病W通知，我和先生顿时乱作一团，但所幸先生虽然慌乱，仍然没有同意血小板输注和激素冲击，因为已经看到激素反复冲击后不可逆的害处了。医生遂以静丙14瓶一天冲击，并辅以特比奥肌肉注射联合治疗，3天后血小板45，于是于26日出院准备31日去省中医院复诊，28日按免疫科医生医嘱停服甲氨蝶呤，开始早晚各1颗服用艾拉莫德。
但30日血小板又跌至18，当晚又住院，31日开始每天50mg服用艾曲波帕，6月1日血小板14，6月2日板13，当天加特比奥肌肉注射，6月3日板29，之后开始慢慢回升，6月10号遵医嘱激素减至3颗，6月12日板86，6月13日板85，遵医嘱开始减量，2/1，2/1开始服用，但今天去中医院，医生又说最好吃3天停一天或吃2天停一天这样减，请教万哥，最好应该怎样减[抱拳]
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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