免疫性血小板减少症甲氨蝶呤4颗+1颗激素

我孩子2011年患免疫性血小板减少症,最小服药量是甲氨蝶呤4颗+1颗激素,血小板基本维持正常值。2016年可能因为旅游劳累,血小板跌到17,住院后予以激素冲击并联合美罗华100mg 治疗,出院后激素减直3颗时又急剧下跌,然后就一直徘徊在激素反复增减之间,但每次总是激素减到3颗时就急剧下跌。2017年10月我们开始寻求中医结合治疗,起初是在江苏省中医院免疫科治疗,效果不佳,于2018年3月转至血液科,终于在5月底启稳,并将激素减至2颗,之后血小板稳步增长。
2019年全年血小板一直维持在150左右,最高值近200。2020年1月孩子突发感冒发烧,血小板又急剧下跌,感冒发烧治愈后血小板又回升至正常值。但由于疫情期间无法前往省中医院抓药,遂在当时地医院按原方抓药服用,血小板有所下跌,但不过也能维持在90左右,2020年5月解禁后又前往中医院复诊,血小板又慢慢回升至正常值。2020年8月不明原因跌至24,复诊后次月升至59,但后来最高就只有升到90几了。当时我想是不是我们还是应该回到免疫科去综合调理。于是于2021年3月又回到免疫科,但之后血小板就持续下跌。我们于5月17日又回到血液科,当时血小板26。

求助:血小板反复怎么办
求助:血小板反复怎么办

5月21日凌晨,孩子突然流鼻血不止,去医院后才止住,血项检查血小板20,中医让加激素2颗,也就是早晚各服2颗。当时抱着侥幸心理想可能下午会回升一点,也可能机器有误差,于是下午4点半左右再查血常规,显示7,当即紧急住院。
入院后医生即发了病W通知,我和先生顿时乱作一团,但所幸先生虽然慌乱,仍然没有同意血小板输注和激素冲击,因为已经看到激素反复冲击后不可逆的害处了。医生遂以静丙14瓶一天冲击,并辅以特比奥肌肉注射联合治疗,3天后血小板45,于是于26日出院准备31日去省中医院复诊,28日按免疫科医生医嘱停服甲氨蝶呤,开始早晚各1颗服用艾拉莫德。
但30日血小板又跌至18,当晚又住院,31日开始每天50mg服用艾曲波帕,6月1日血小板14,6月2日板13,当天加特比奥肌肉注射,6月3日板29,之后开始慢慢回升,6月10号遵医嘱激素减至3颗,6月12日板86,6月13日板85,遵医嘱开始减量,2/1,2/1开始服用,但今天去中医院,医生又说最好吃3天停一天或吃2天停一天这样减,请教万哥,最好应该怎样减[抱拳]

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。