血小板减少病友群聚会交流

血小板减少症,itp病友聚会
人以群分,相同的病痛让我们在芸芸众生中相遇,见过的没见过的,熟识的不熟识的,第一次见面就会有讨论不完的话题,血小板高血小板低,激素几片,数值多少,中药几副,医院哪家,医生是谁……我们在一起,省去了许多的铺垫和名词解释,我们与常人谈起病情时,都会解释一下血液的组成,血小板的功能,但你说太多别人也无法理解你的痛苦和心里压力,久而久之,也就不想再提起了。

血小板减少病友聚会交流
血小板减少病友聚会交流

见面时间虽不长,但是也没有想象中的那么尴尬,反倒是有说有笑~
大家都是病友,都能感同身受,比朋友更深一层,同城病友见见面,聊聊治疗经验,病友一起共同取暖。
不过度治疗,不盲目相信偏方广告,加油^0^~
咱们病友有建立了病友交流论坛网站,微信群,微信公众号~

相信大多病友及家属求医道路中最头疼的除了治疗方案,还有就是高昂的费用及医保报销问题了。
因各地政策不同及消息闭塞等原因,有些患者会遇到其他人都能报,怎么偏偏自己不行?自从加入当地的病友群后真的受益颇多。之前打几通电话都搞不明白的事,在病友的解答中豁然开朗了~
平时裙里也会交流分享周围的医疗资源,住院及门诊挂号技巧等。

家园病友交流
家园病友交流

复查后的报告有不懂的群里的大神也会热心帮分析,再也不会懵叉叉了至少现在在跟医生交流病情时能听懂大多专业术语了。或许因为都是可以共情的人,所以也真心感激裙主搭建的平台!
群里的成员已经相当多,即便我不主动提问,大家日常分享的经验和心得也已经足够我受益。从前期确诊的流程,到治疗过程中的种种经验,再到每个人分享的自己使用的药物效果和禁忌事项,这些都是我之前从医生那里未曾得知的。每次去医院复查,我总是早早起床排队,整天都在等待检查和结果,而与医生的交流往往也只是匆匆几句,无法深入了解。

我们的世界,没有什么是不一样的,唯一不一样的是三观的改变,更豁达更通透,心智更成熟,今年国庆70年是我从治疗到现在过的第二个国庆节,我也不觉得自己有什么特别需要被照顾关怀的,因为过去也一直是自己去面对很多的。人和人之间的磁场也非常重要,缘分也是如此,病友之间没有那些客套,寒暄,因为我们都明白一切都来得不那么容易。就像战友经历过生死线一样,都很明白活着的意义,非常开心也在平台认识到志同道合的友人们,大家一起加油,好好生活,每几年聚聚打个卡留个纪念,今天也是第一次走这个方向,很美,环境清幽。国庆继续加班工作中,就算没有病,每天也得打怪兽,生活没有容易的。大家一起加油。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。