我同事有一个娃娃，今年八岁，女孩，去年一次流鼻血检查出血小板只有9，当时一个二乙医院就喊他赶紧转院去华西或妇女儿童医院！疑是白血病，经过层层检测，检查，基本上排除了白血病和红斑狼疮！
但是只要一停药，血小板就一直下降，经常降到个位数，只有靠丙球蛋白来维持！在这一年多，住院六次，今年三月就住院两次，这一年多治疗中，华西医院的一级专家，从血液科，肿瘤科，免疫科等都去检查了，都没有查出来什么原因，妇女儿童医院也去了无数次，也没查出原因，现在治疗费用已经很难承担了！
现求助各同学，有没有熟悉这种病情的同学？有没有建议去哪个医院？或哪个医生？
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血栓性血小板减少性紫癜（TTP）：该病为一种罕见的微血管血栓出血综合征。这是一组由于微循环中形成了血小板血栓，血小板数因大量消耗而减少所形成的紫癜。由于小动脉与微血管的栓死，导致器官缺血性功能障碍乃至梗死，对微循环依赖性强的器官(脑、肾等)最易出现症状。 临床上很少见的引起血小板下降的一种疾病，因为相应的免疫紊乱造成了血小板的聚集，血小板聚集以后造成血小板消…
百度转帖：幽门螺杆菌(helicobacter pylori，Hp)感染是慢性胃炎主要病因,是引起消化性溃疡重要病因。特发性血小板减少性紫癜(Idiopathic thrombocytopenic purpura,ITP)大多是由于免疫反应引起血小板破坏增加,是一类较为常见出血性疾病。其特点是血小板寿命缩短，骨髓巨核细胞增多80%～90%，患者血清或血小板表…
从2017年7月31发病，因为两鼻子经常流血，后经医院确诊为原发性血小板减少。当时血小板为19，当天用强的松6粒，丙求蛋白6瓶，隔天早上复验，血小板升至312。8月1日，儿科医院骨髓报告显示髓像符合IPT表现。之后减药，11月停药。停药后血小板维持在200左右。 2019年一月，孩子因为感冒，血小板再次低落到60，随即用药增加至6粒，隔天复验111。5月在医…
6月发病，丙球无效后激素一年半停，停药时血板10多，最高30，未跌出过10，期间只服中药。2020年7月血小板跌出10，到12月未超出10，服艾曲50Mg每天，第一周67，第2周151，3周101（有例假），后遇疫情期，未再测血小板，不知如何后续减停，肝功能未测，是否一直服用？ 我患免疫性血小板减少病有几年时间了 期间用过激素 但是4个月左右激素停了血小板就…
一周前有点轻咳，给鱼腥草，无效。9月21日晚有低烧38度左右，未处理，9 月22日发现两耳腮处有出血点，查血常规，血小板6万5，红细胞和白细胞计数分类都正常，用了抗病毒的藏药安儿宁，未用激素，犹豫中。。。。。9月23日复查血小板5万3，出血点有增多，但孩子（4岁男孩）精神状态一直都很好。 曾经治疗情况和效果：6月27日因血小板只有1万7而住院，期间用了丙球和…
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