我同事有一个娃娃，今年八岁，女孩，去年一次流鼻血检查出血小板只有9，当时一个二乙医院就喊他赶紧转院去华西或妇女儿童医院！疑是白血病，经过层层检测，检查，基本上排除了白血病和红斑狼疮！
但是只要一停药，血小板就一直下降，经常降到个位数，只有靠丙球蛋白来维持！在这一年多，住院六次，今年三月就住院两次，这一年多治疗中，华西医院的一级专家，从血液科，肿瘤科，免疫科等都去检查了，都没有查出来什么原因，妇女儿童医院也去了无数次，也没查出原因，现在治疗费用已经很难承担了！
现求助各同学，有没有熟悉这种病情的同学？有没有建议去哪个医院？或哪个医生？
文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考（不代表本站同意其说法）谨慎参阅！
提示：ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断！
作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
链接：https://www.itp6.com/18575.html
文章版权归作者所有，未经允许请勿转载。
微信扫一扫
支付宝扫一扫
今天血小板低到2了，从5月发现血小板低18到今天2，越治越少了～，艾曲波帕也在吃（8天），好像没有一点效果，吃艾曲波帕前10，好迷茫！不知道还该做什么检查，骨穿活检都检查过了！有没知道的朋友，我们该做什么检查？医院查不出来什么原因，低了就输血小板，就这么重复着！ ITP病史10多年，目前孕20周，血小板1万以下，没有干预，偶尔少量牙龈出血，身上少许出血点。几…
部分血小板减少患者为了控制和缓解病情，会定期服用一种阿伐曲泊帕的升血小板的TPO-RA的药物——耀品国际孟加拉阿伐曲泊帕。但是，最近有患者反映，自己定期服用的这种药出现断货的情况，在医院和药店都买不到。 “哪里可以买到孟加拉阿伐曲AValet-20这个药？”近日，不少网友在社交平台上发布求购信息。近期，孟加拉阿伐曲AValet-20成为了不少网友紧急求购的药…
5月12日当天又做血常规，血小板升至367,5月16日开始服用强的松每日5片，早两片，中两片，晚一片，皂矾丸一天三次，一次两粒.5月19日查血，EB病毒2.82E+4，血小板160，查尿，正常5月21日出院，因为治疗EB病毒的药物更昔洛韦会杀血小板，所以没有抗病毒治疗。5月22日强的松改为4粒，早两粒，中晚各一粒，皂矾丸一天三次，一次两粒。以前一说出院心里的…
我又怀孕了，一开始还平稳，孕中期血小板65，医生让补铁剂没用。快七个月时掉到25收住院，做了检查，输的甲泼尼龙，兰索拉䂳，蔗糖铁，住了半个月血小板85，出院继续口服甲泼尼龙片，兰索，铁剂，钙片，半个月之内，两次复查分别是45，19。又开始住院，继续大剂量甲泼尼龙，兰索还加了促血小板生长素，半个月后升到200，最后担心风险孩子36周催产，7月27日回家后继续服…
虽然笔者几年前曾撰文探讨关于特发性血小板减少性紫癜(ITP)的诊治，但随着ITP临床和基础研究的进展，目前对ITP的发病机制有了更为深入的认识，由此也出现了一些新的治疗干预措施。以欧美专家为主的ITP国际工作组在对ITP的诊断和治疗方面近期的研究进展进行分析的基础上达成了一些共识。本文将结合这些共识以及我们对于ITP的研究和认识，与国内同道探讨如何进行ITP…
在线咨询：请联系病友群内 群主万哥
邮件：wange@itp6.com
时间：7*24小时 不打烊
