血小板减少症找不到原因,治疗费用很难承担了

我同事有一个娃娃,今年八岁,女孩,去年一次流鼻血检查出血小板只有9,当时一个二乙医院就喊他赶紧转院去华西或妇女儿童医院!疑是白血病,经过层层检测,检查,基本上排除了白血病和红斑狼疮!
但是只要一停药,血小板就一直下降,经常降到个位数,只有靠丙球蛋白来维持!在这一年多,住院六次,今年三月就住院两次,这一年多治疗中,华西医院的一级专家,从血液科,肿瘤科,免疫科等都去检查了,都没有查出来什么原因,妇女儿童医院也去了无数次,也没查出原因,现在治疗费用已经很难承担了!

血小板减少查不出原因
血小板减少查不出原因

现求助各同学,有没有熟悉这种病情的同学?有没有建议去哪个医院?或哪个医生?

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。