从2017年7月31发病，因为两鼻子经常流血，后经医院确诊为原发性血小板减少。当时血小板为19，当天用强的松6粒，丙求蛋白6瓶，隔天早上复验，血小板升至312。
8月1日，儿科医院骨髓报告显示髓像符合IPT表现。之后减药，11月停药。停药后血小板维持在200左右。
2019年一月，孩子因为感冒，血小板再次低落到60，随即用药增加至6粒，隔天复验111。5月在医生的建议下到新华医院检验免疫指标，报告显示EBV-IGG 阳性；CMV-Igm阳性；ANA 颗粒型；ANA（1:40) 阳性；类风湿因子正常范围 9.75。建议每半年随访。之后减药，减至一3粒时，血小板再次下滑至70。在用激素的情况下，同时喝中药到至今，血小板一直处在3至50之间。
孩子现在喝中药时的速度，就像是在喝白开水，2分钟就喝好了，看着真让人心疼啊！
现在的医院治病不好说呀，几年前得紫癜去到三甲医院看，输输液，吃激素，紫癜几天就好了，吃了半年激素，管了五年无紫癜，五年后又复发了，还是去那个医院，这次没有用激素，输了七天液好了，回家第二天紫癜大爆发，又去那个医院看皮肤科，直接开激素，都不告诉我吃激素要吃钙片，还是没有看好，又去了中医院，也看不好，在网上找了一个桂林的医生吃药的时候慢慢不出红点了，停药后又慢慢出来了，就这样折腾了一年多，看到网上说广州那个什么大学医院可以，加微信问了一下，说八千到两万可以根治，想想也能接受，去看了，住院八天，大概用了六万左右，也是输液和吃激素，吃中药，出院吃了六个月的药，三个月后又复发了，又去看了，这次告诉医生不要用激素，结果去的时候什么样，回来的时候还是什么样，在这个医院大概用了九万左右吧…
回来又东看西看，现在好了四五个月了，紫癜好了，可是吃药的副作用把我的舌头吃得发麻，到多家医院去看球用都没，还有我的手是肿的，用了力好痛，全身这里痛一下，那里痛一下，到医院看，针灸，吃药，也是毛用没得，钱花了不少，后来到药店买了一瓶六位地黄丸，吃了两天，身上不痛了，手肿也消了一点，他妈喉咙又痛了，喝凉茶，买药，没有用，到中医院去看，医生开了中药，西药，有头孢，喉咙没有好，还严重了，以前吃头孢没有副作用，现在有副作用了，又把全身整痛了，舌头更麻了，又去药店买药，店员说有的人舌头麻缺维生素，我看了百度也是说吃维生素b或者锌，补了锌，有一点点用，作用不大，就买了多维元素分散片吃了两粒，舌头不麻了，身上也不痛了，在药店买了另外治喉咙的药，去附近的小症所打了一针屁股针，喉咙慢慢好了，我也搞不懂去医院看病首先要做检查，结果看病不怎么行，各位有我这些症状的可以试一试，但是我不敢说你就是我这种病，吃坏了身子我不负法律责任的哈，可能我是肾有毛病，以前肾炎，现在指标正常了，广东那里看肾炎还是可以，就是慢慢吊到治，剩点尾巴久治不愈，回来在医院吃一个星期中药去掉了尾巴，但是不注意的话会复发的，大医院也有治好的，我在三甲医院治疗巧克力囊肿，做了一个微创手术，治好了，结果把我的大姨妈治没了，你说我是高兴呢还是悲伤呢？
生病很无奈呀，看病吃药就跟个小白鼠一样，遇到不好治疗的只能一次一次试，如果一个医生治疗没有效果，就得换医生，有时候也会被骗的
我痊愈了，痊愈不等于不复发，就是要注意不要复发，平时得吃点天然维C，不要吃几块钱一百片的那种，吃那个不好，这个病在医院治疗要找到好医生，尽量不要吃激素，上了一点年纪会出现一点强直，我都有点，不过不严重，还有不要上当受骗了，为了治这个病，我都是被骗过好几回的，饮食要注意，吃清淡的！
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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