未分化结缔组织病血小板低,每周查

这个大夫只是说让我慢慢把激素减下来,其中说的最重要的一段话,就是:血小板30以上没必要治疗,你要学会和血小板低和平共处,有时候过度治疗干预是一种新的伤害。你吃激素升上了你的血小板,但它同时对你身体造成的其他损失是你多少年都补不回来的。

就这样我就老老实实回家呆着减药去了。
关于我抗体阳性的事,我们则选择了济南齐鲁医院。到现在我去复查抗体也还是去这儿,号一直挂的是齐鲁医院风湿免疫科的刘花香大夫。
风湿科给我开了新的药——纷乐,并把我确诊为“未分化结缔组织病”。据说这算是好的,开药的目的就是为了阻止它发展成分化结缔组织病。

纷乐硫酸羟录喹片
纷乐硫酸羟录喹片

上面20年6月说到了激素的副作用,我看我当时没来得及写,那现在补一下吧,免得有些正在吃激素的小伙伴对自己的状况迷茫又担心。
对,食用大量激素的副作用我现在想起来都很痛苦,①我吃的特别多,住院时吃12片激素的第二天就开始食欲爆棚(激素药发胖的原理实际上不是让你无缘无故就胖起来,而是让你疯狂补充食物从而长胖),我那段时间的饭量家里人都看着害怕。
②身上开始长痘痘,胸口,后背,脖子上,那种红色的痘痘,他们中有一些会痒。
③情绪失控,易怒
④心悸,心律失常
⑤焦虑(是真的精神焦虑症的现象,就是让你跟焦虑症一样一样的,我现在接触心理咨询,我才知道当时吃激素时很多反应就是焦虑症,)主要表现是,一是心悸
二是精神焦虑,疯狂地不正常地担心各种事情,刷知乎的时候刷到好多亲人的癌症的问题,我就特别害怕起来,害怕我爸妈会不会得了癌症但现在看不出来?或者幻想我爸开车不注意出车祸了怎么办,甚至看到我妈玩手机,就开始害怕手机会不会爆炸(真的特别荒诞,我当时有一个晚上有病一样通宵给我妈写了一篇“如何预防手机爆炸”的文章,担心得睡不着觉),而且,老觉得自己哪都有毛病,怀疑自己身体各个地方都有问题……唉,真的,焦虑症是非常非常痛苦的

这些症状一直到我听了北京大夫的建议,开始减药,才慢慢转好。
我继续往下说了。

查出未分化结缔组织病之后,我一直没当回事,激素也减了,一直减到只吃一片时,我持续了比较长的一段时间。那段时间我妈突然得知了一个中医,是一个我爸的同事给推荐的,在我们市周围的一个小县城的镇上。那个同事阿姨说她母亲的病就是在那治好的。我妈就带我去看了看。
确实看起来是有点东西的,因为他在的地方特别偏僻,但人却很多。【我不打算给大家推荐这位大夫了,所以不透露名字和身份了,以防被怀疑是打广告的,而且我也得负责任,因为目前我只是觉得他确实把我治好了。】
我之前一直不敢乱吃中药,因为现在很多中医都是骗钱的,尤其是那种不让你自己抓药他来给你熬的中医,很多都是往里面给你添加激素,短时间内看起来很有效。而这个大夫直接给你开药方,草药回家你自己熬,这一点让我当时想要试一试,所以才想来看看。

直到现在,我一直觉得这个医生是我人生中的贵人

我第一次去的时候人很多,大夫就他一个,五六十岁的年纪,到那里门口有单子直接自己填好信息排号就行。我观察了一会,墙上挂的有佛像我当时还很惊喜这个中医也信佛,然后发现他看病很快,给人把脉说完了病情就直接让你去抓药,不多费时间,脾气风风火火,偶尔还不太有耐心。
结果,到我的时候。
他看见我,一下子变得和蔼了,问我什么病,多大叫什么,然后把脉看病,说了特别多的话,给我看病的时间差不多是其他人的两倍,周围有人催他,他说不急,我跟这小姑娘有点缘分。然后依然跟我聊,甚至给我妈讲起五行上的原理,让我以后不要穿红衣服,说我土太旺……(好像是土?还是金?我忘了,还有一大堆五行的东西),还让我不要吃水果,吃素,少吃肉。
最让我惊奇的是,他感觉还能把我心理看透,他直接就指出了我的性格问题(明明我还没跟他说两句话),他说你的病来自于你的纠结,说你不要想太多,要……(当时说了太多,字字戳心,我第一次遇见把我内心说透的人,真的全是我的性格毛病,我爸妈有些都不如他说的了解我),最后差点让我哭出来的,是他最后跟我爸说了一句,
你这孩子她有心结没打开。

血小板101
血小板101

真的就感觉,似乎不象个老中医,倒像个算命的哈哈哈。然后开了药方,他这里隔壁有现成的草药可以抓,也可以自己去药房抓,反正得回去自己熬。而且他直接说,你喝完这些副这病就好了,并且说你的一片激素不要吃了,可以停了。当时说的特别肯定,这个我当时还半信半疑。

然后我就开始回去喝药,我妈咬了咬牙决定信他,让我把激素停了,不过纷乐还在吃(当时血小板50多,济南的医生当时坚决反对停激素)我有每周都查血小板的习惯,我当时第一个月天天盼着血小板马上升上来。
但是没能如愿,它效果真的慢,差点让我以为这种药不管用,一个月过去依然50多。但我妈很高兴,说没降就已经是个效果了,因为我现在毕竟把激素都停了。于是我就接着喝,,,
直到我把中药全都喝完的时候,我去了一趟济南
发现我的血小板101了。

我惊喜之余还有点担心,又回家呆了一个月,当时中药也喝完了,只在吃纷乐。在查了一次血小板,,,,真的一百零几了。(直到现在,也再也没低于过90)
我真的,我那时简直快高兴疯了。
我以为我终于可以回到正常人了。

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