未分化结缔组织病血小板低,每周查

这个大夫只是说让我慢慢把激素减下来,其中说的最重要的一段话,就是:血小板30以上没必要治疗,你要学会和血小板低和平共处,有时候过度治疗干预是一种新的伤害。你吃激素升上了你的血小板,但它同时对你身体造成的其他损失是你多少年都补不回来的。

就这样我就老老实实回家呆着减药去了。
关于我抗体阳性的事,我们则选择了济南齐鲁医院。到现在我去复查抗体也还是去这儿,号一直挂的是齐鲁医院风湿免疫科的刘花香大夫。
风湿科给我开了新的药——纷乐,并把我确诊为“未分化结缔组织病”。据说这算是好的,开药的目的就是为了阻止它发展成分化结缔组织病。

纷乐硫酸羟录喹片
纷乐硫酸羟录喹片

上面20年6月说到了激素的副作用,我看我当时没来得及写,那现在补一下吧,免得有些正在吃激素的小伙伴对自己的状况迷茫又担心。
对,食用大量激素的副作用我现在想起来都很痛苦,①我吃的特别多,住院时吃12片激素的第二天就开始食欲爆棚(激素药发胖的原理实际上不是让你无缘无故就胖起来,而是让你疯狂补充食物从而长胖),我那段时间的饭量家里人都看着害怕。
②身上开始长痘痘,胸口,后背,脖子上,那种红色的痘痘,他们中有一些会痒。
③情绪失控,易怒
④心悸,心律失常
⑤焦虑(是真的精神焦虑症的现象,就是让你跟焦虑症一样一样的,我现在接触心理咨询,我才知道当时吃激素时很多反应就是焦虑症,)主要表现是,一是心悸
二是精神焦虑,疯狂地不正常地担心各种事情,刷知乎的时候刷到好多亲人的癌症的问题,我就特别害怕起来,害怕我爸妈会不会得了癌症但现在看不出来?或者幻想我爸开车不注意出车祸了怎么办,甚至看到我妈玩手机,就开始害怕手机会不会爆炸(真的特别荒诞,我当时有一个晚上有病一样通宵给我妈写了一篇“如何预防手机爆炸”的文章,担心得睡不着觉),而且,老觉得自己哪都有毛病,怀疑自己身体各个地方都有问题……唉,真的,焦虑症是非常非常痛苦的

这些症状一直到我听了北京大夫的建议,开始减药,才慢慢转好。
我继续往下说了。

查出未分化结缔组织病之后,我一直没当回事,激素也减了,一直减到只吃一片时,我持续了比较长的一段时间。那段时间我妈突然得知了一个中医,是一个我爸的同事给推荐的,在我们市周围的一个小县城的镇上。那个同事阿姨说她母亲的病就是在那治好的。我妈就带我去看了看。
确实看起来是有点东西的,因为他在的地方特别偏僻,但人却很多。【我不打算给大家推荐这位大夫了,所以不透露名字和身份了,以防被怀疑是打广告的,而且我也得负责任,因为目前我只是觉得他确实把我治好了。】
我之前一直不敢乱吃中药,因为现在很多中医都是骗钱的,尤其是那种不让你自己抓药他来给你熬的中医,很多都是往里面给你添加激素,短时间内看起来很有效。而这个大夫直接给你开药方,草药回家你自己熬,这一点让我当时想要试一试,所以才想来看看。

直到现在,我一直觉得这个医生是我人生中的贵人

我第一次去的时候人很多,大夫就他一个,五六十岁的年纪,到那里门口有单子直接自己填好信息排号就行。我观察了一会,墙上挂的有佛像我当时还很惊喜这个中医也信佛,然后发现他看病很快,给人把脉说完了病情就直接让你去抓药,不多费时间,脾气风风火火,偶尔还不太有耐心。
结果,到我的时候。
他看见我,一下子变得和蔼了,问我什么病,多大叫什么,然后把脉看病,说了特别多的话,给我看病的时间差不多是其他人的两倍,周围有人催他,他说不急,我跟这小姑娘有点缘分。然后依然跟我聊,甚至给我妈讲起五行上的原理,让我以后不要穿红衣服,说我土太旺……(好像是土?还是金?我忘了,还有一大堆五行的东西),还让我不要吃水果,吃素,少吃肉。
最让我惊奇的是,他感觉还能把我心理看透,他直接就指出了我的性格问题(明明我还没跟他说两句话),他说你的病来自于你的纠结,说你不要想太多,要……(当时说了太多,字字戳心,我第一次遇见把我内心说透的人,真的全是我的性格毛病,我爸妈有些都不如他说的了解我),最后差点让我哭出来的,是他最后跟我爸说了一句,
你这孩子她有心结没打开。

血小板101
血小板101

真的就感觉,似乎不象个老中医,倒像个算命的哈哈哈。然后开了药方,他这里隔壁有现成的草药可以抓,也可以自己去药房抓,反正得回去自己熬。而且他直接说,你喝完这些副这病就好了,并且说你的一片激素不要吃了,可以停了。当时说的特别肯定,这个我当时还半信半疑。

然后我就开始回去喝药,我妈咬了咬牙决定信他,让我把激素停了,不过纷乐还在吃(当时血小板50多,济南的医生当时坚决反对停激素)我有每周都查血小板的习惯,我当时第一个月天天盼着血小板马上升上来。
但是没能如愿,它效果真的慢,差点让我以为这种药不管用,一个月过去依然50多。但我妈很高兴,说没降就已经是个效果了,因为我现在毕竟把激素都停了。于是我就接着喝,,,
直到我把中药全都喝完的时候,我去了一趟济南
发现我的血小板101了。

我惊喜之余还有点担心,又回家呆了一个月,当时中药也喝完了,只在吃纷乐。在查了一次血小板,,,,真的一百零几了。(直到现在,也再也没低于过90)
我真的,我那时简直快高兴疯了。
我以为我终于可以回到正常人了。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/18654.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2024年6月5日 下午4:15
下一篇 2024年6月5日 下午4:30

相关推荐

  • 小知识:干燥综合征-症状与病因

    干燥综合征是一种常见的 自身免疫性风湿性疾病,而且是以眼睛、口腔和其他黏膜组织过度干燥为特征。 白细胞渗出和损害分泌液体的腺体,有时其他器官也可受损。既定的标准可以用来辅助诊断,可进行检验以检测眼泪和分泌的唾液,评价血中不正常的抗体出现。通常,保持眼睛和口腔等表面湿润的措施足够多,但有时羟氯喹或甲氨蝶呤有助于消除皮肤或关节问题。有时,当内脏器官严重受损,可以…

    2022年10月6日
    3.1K00
  • 莫名其妙的出红点?要小心血小板减少性紫癜!

    在血小板减少性紫癜患病群体里,有很多患者都是早期发现出血点,皮肤淤青淤紫才去医院做的检查。对此,某患儿家属也是这样:给孩子洗澡时突然发现孩子的小腿部位有大小不一的像针尖似的红色点,因为缺乏医学常识,认为孩子可能是夏季引起的皮肤稍过敏。便不在意。过去一周左右。孩子小腿部位的红色点已经分布到大腿内侧。这下可急坏了该患儿家属,连忙抱孩子往市里儿童医院看诊。 经过医…

    2023年6月6日
    2.6K00
  • 血小板减少症找麻柔看病的药方

    前段时间去北京找麻柔看的,他跟我说我这个病得打长久之战,分享给大家,我是单纯的血小板低,有抗体,现在停激素有两个多月了,之前喝的是胡晓梅的药,停药后血小板数一直110左右,刚喝麻柔的药没多久还没查血,但感觉血小板应该不低,还有就是感冒的问题,复发之前,我一个月感冒一次,也不喝药,就死扛,从去年九月份复发后,一有点想感冒,有一丢丢症状,我就立马喝三九感冒灵和蒲…

    2023年7月28日
    2.2K00
  • 怀孕34周,血小板只有13该如何治疗

    我现在怀孕34周,血小板只有13了,从18年确诊为ITP后一直维持在30,期间试过各种升血小板的西药和中药,但都维持在30多,不吃药也还是30多,就没在吃任何药了,直到2020年7月查出怀孕后我特别注意血常规的复查,前三个月一直是30多,四五六个月为20多,从四个月开始贫血严重,于是五个半月输了两个单位红血,七个月输了两个单位红血,血小板从六个月开始降为10…

    2022年5月21日
    1.9K00
  • 血小板减少什么时候能治愈好?已经5年了

    谁有这样的经历本人17年查出特发性血小板减少性紫癜反反复复至今。完全治愈的人很稀少,这个治不好的,就算治好了,过个一两年,突然发烧,说不定立马复发!容易复发!今天去医院检查血小板2,已经5年了没什么希望医生都没办法了!这是不让我过个好年的节奏! 5月17日—-发现脚上有瘀斑,尿道痛,感冒流鼻涕,未发烧。吃感冒药。 5月21日—-因为尿…

    2022年12月22日
    1.4K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。