未分化结缔组织病血小板低,每周查

这个大夫只是说让我慢慢把激素减下来,其中说的最重要的一段话,就是:血小板30以上没必要治疗,你要学会和血小板低和平共处,有时候过度治疗干预是一种新的伤害。你吃激素升上了你的血小板,但它同时对你身体造成的其他损失是你多少年都补不回来的。

就这样我就老老实实回家呆着减药去了。
关于我抗体阳性的事,我们则选择了济南齐鲁医院。到现在我去复查抗体也还是去这儿,号一直挂的是齐鲁医院风湿免疫科的刘花香大夫。
风湿科给我开了新的药——纷乐,并把我确诊为“未分化结缔组织病”。据说这算是好的,开药的目的就是为了阻止它发展成分化结缔组织病。

纷乐硫酸羟录喹片
纷乐硫酸羟录喹片

上面20年6月说到了激素的副作用,我看我当时没来得及写,那现在补一下吧,免得有些正在吃激素的小伙伴对自己的状况迷茫又担心。
对,食用大量激素的副作用我现在想起来都很痛苦,①我吃的特别多,住院时吃12片激素的第二天就开始食欲爆棚(激素药发胖的原理实际上不是让你无缘无故就胖起来,而是让你疯狂补充食物从而长胖),我那段时间的饭量家里人都看着害怕。
②身上开始长痘痘,胸口,后背,脖子上,那种红色的痘痘,他们中有一些会痒。
③情绪失控,易怒
④心悸,心律失常
⑤焦虑(是真的精神焦虑症的现象,就是让你跟焦虑症一样一样的,我现在接触心理咨询,我才知道当时吃激素时很多反应就是焦虑症,)主要表现是,一是心悸
二是精神焦虑,疯狂地不正常地担心各种事情,刷知乎的时候刷到好多亲人的癌症的问题,我就特别害怕起来,害怕我爸妈会不会得了癌症但现在看不出来?或者幻想我爸开车不注意出车祸了怎么办,甚至看到我妈玩手机,就开始害怕手机会不会爆炸(真的特别荒诞,我当时有一个晚上有病一样通宵给我妈写了一篇“如何预防手机爆炸”的文章,担心得睡不着觉),而且,老觉得自己哪都有毛病,怀疑自己身体各个地方都有问题……唉,真的,焦虑症是非常非常痛苦的

这些症状一直到我听了北京大夫的建议,开始减药,才慢慢转好。
我继续往下说了。

查出未分化结缔组织病之后,我一直没当回事,激素也减了,一直减到只吃一片时,我持续了比较长的一段时间。那段时间我妈突然得知了一个中医,是一个我爸的同事给推荐的,在我们市周围的一个小县城的镇上。那个同事阿姨说她母亲的病就是在那治好的。我妈就带我去看了看。
确实看起来是有点东西的,因为他在的地方特别偏僻,但人却很多。【我不打算给大家推荐这位大夫了,所以不透露名字和身份了,以防被怀疑是打广告的,而且我也得负责任,因为目前我只是觉得他确实把我治好了。】
我之前一直不敢乱吃中药,因为现在很多中医都是骗钱的,尤其是那种不让你自己抓药他来给你熬的中医,很多都是往里面给你添加激素,短时间内看起来很有效。而这个大夫直接给你开药方,草药回家你自己熬,这一点让我当时想要试一试,所以才想来看看。

直到现在,我一直觉得这个医生是我人生中的贵人

我第一次去的时候人很多,大夫就他一个,五六十岁的年纪,到那里门口有单子直接自己填好信息排号就行。我观察了一会,墙上挂的有佛像我当时还很惊喜这个中医也信佛,然后发现他看病很快,给人把脉说完了病情就直接让你去抓药,不多费时间,脾气风风火火,偶尔还不太有耐心。
结果,到我的时候。
他看见我,一下子变得和蔼了,问我什么病,多大叫什么,然后把脉看病,说了特别多的话,给我看病的时间差不多是其他人的两倍,周围有人催他,他说不急,我跟这小姑娘有点缘分。然后依然跟我聊,甚至给我妈讲起五行上的原理,让我以后不要穿红衣服,说我土太旺……(好像是土?还是金?我忘了,还有一大堆五行的东西),还让我不要吃水果,吃素,少吃肉。
最让我惊奇的是,他感觉还能把我心理看透,他直接就指出了我的性格问题(明明我还没跟他说两句话),他说你的病来自于你的纠结,说你不要想太多,要……(当时说了太多,字字戳心,我第一次遇见把我内心说透的人,真的全是我的性格毛病,我爸妈有些都不如他说的了解我),最后差点让我哭出来的,是他最后跟我爸说了一句,
你这孩子她有心结没打开。

血小板101
血小板101

真的就感觉,似乎不象个老中医,倒像个算命的哈哈哈。然后开了药方,他这里隔壁有现成的草药可以抓,也可以自己去药房抓,反正得回去自己熬。而且他直接说,你喝完这些副这病就好了,并且说你的一片激素不要吃了,可以停了。当时说的特别肯定,这个我当时还半信半疑。

然后我就开始回去喝药,我妈咬了咬牙决定信他,让我把激素停了,不过纷乐还在吃(当时血小板50多,济南的医生当时坚决反对停激素)我有每周都查血小板的习惯,我当时第一个月天天盼着血小板马上升上来。
但是没能如愿,它效果真的慢,差点让我以为这种药不管用,一个月过去依然50多。但我妈很高兴,说没降就已经是个效果了,因为我现在毕竟把激素都停了。于是我就接着喝,,,
直到我把中药全都喝完的时候,我去了一趟济南
发现我的血小板101了。

我惊喜之余还有点担心,又回家呆了一个月,当时中药也喝完了,只在吃纷乐。在查了一次血小板,,,,真的一百零几了。(直到现在,也再也没低于过90)
我真的,我那时简直快高兴疯了。
我以为我终于可以回到正常人了。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/18654.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2024年6月5日 下午4:15
下一篇 2024年6月5日 下午4:30

相关推荐

  • 免疫性ITP反复难愈中医治疗案例分享

    免疫性ITP反复难愈中医治疗案例分享一 一、患者资料患者姓名:张某某 年龄:8岁 籍贯:河北邯郸初诊时间:2017年10月27日 病症:免疫性血小板减少症 二、患者病史及主诉患儿2016年10月因紫癜于当地医院诊断为“免疫性血小板减少症”,给予丙球、激素治疗后血小板升到80×10^9/L,后出院。停服激素,口服中药治疗8个月后血小板维持在100×10^9/L…

    2022年8月29日
    2.6K00
  • 10个月大宝宝,血小板5入院丙球治疗出院

    宝宝6月初拉肚子,10天以后拉肚子恢复。6月下旬打疫苗,后来出现淤青紫癍,一开始以为是磕碰没在意。7月8号去医院查血常规血小板只有5,输丙球足量第二天43出院。出院后服药醋酸泼尼松一日2片、升血宁、复方皂凡丸、维c。一周后复查血小板311,醋酸泼尼松减到一日1片、其他药不变。再一周后复查血小板120,继续服用泼尼松1片,其他药不变。 再一周后复查血小板75,…

    2023年11月20日
    92000
  • 血小板减少成功顺产经历分享

    首先先报个喜:孕38+5成功顺产健康小米妮,母女平安。整个孕期除了孕早期严重孕吐以外一切检查全部超快一路绿灯通过孕晚期进入37周足月开始每一天都很焦虑希望宝宝快点健康出生。36周的孕检告诉我血小板有些低82(正常是在100+)但82还不算太低医生说只要只需观察就好了。就没当回事,医生要求每周做一次血常规检查,孕37周血小板指数上升92。宝宝估重6斤多。 38…

    2024年6月11日
    1.1K00
  • 和大家分享一下免疫性血小板减少的治疗过程

    刚查出来的时候血常规和最近一次的血常规 我是一个刚毕业不久的大学生,毕业后一个人留在学校所在地实习什么的,去年回家过年的时候家人觉得我甲状腺有些肿大就让我去医院做个检查,确诊是甲亢了开始服药,大夫要求每周做血常规监测白血球和肝功(治甲亢的药对他们有影响),这一监测就查出来我的血小板只有2,然后我就被直接留在医院住院了我血小板2了快2个月大夫才发现数值不对(甲…

    2024年4月17日
    93300
  • 一个人如果没有血小板会死吗?

    原发免疫性血小板减少症(简称ITP)ITP也叫特发性血小板减少性紫癜。平均每三个出血性疾病病例中,就有一个紫癜,这是很常见的出血性疾病。”ITP患者通常表现为身上出现淤斑、鼻子出血等症状,严重者脑内出血,会直接危及到生命。 这种出血性疾病的产生,背后有一个奇怪的现象。侯明告诉记者,ITP是由血小板减少引起的疾病。血小板为什么会减少?理论认为,这是一种自身免疫…

    2024年8月6日
    1.0K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。