ITP生活质量与治疗道路

再在这里说一点自己的看法:我个人认为目前大家对ITP的成因与治疗的认识并不很深入。我的父亲也是医生,今年97了。他与我前面文中提到的国内外血液病权威上海瑞金医院的王振义院士夫妇以前都是上海震旦医学院的同学、同事。我也就ITP向王院士请教过几次,他都说ITP这种病可能的影响因素太多,太复杂了。所以我想:好在这个病不是太凶险,见过许多病人病程拖延几十年的,急诊治疗后就缓和了,发了再治,也有的会慢慢好起来的。

慢性病-血小板减少
慢性病-血小板减少

我四、五十年前从哈尔滨军事工程学院毕业后一直从事国防科研工作,七十年代是个一不怕苦,二不怕死的年代。我们在新疆罗布泊参加试验时,成天累月就吃住在严重多次污染的戈壁滩上,氢弹爆炸了,还要及时冲进去抢仪器与实验底片。等回到单位,血小板,白血球肯定都下来了,那时也没有什么治疗休息,单位发给你几斤猪肉、豆油、白糖,就算保健品了。好在当年年轻,几个月后指标就又上去了。
因为几十年一直从事这些有害作业,等年纪大了,免疫系统衰老了,血小板数就开始每况愈下。那些年常听领导们说:祖国人民是不会忘记你们的!但得了病,最后还是只能靠自己解决,单位政府是不会认账的。这二年我十万、十万钱带到印度去购药也都靠的是全家节衣缩食的支持。但是作为我们病人,自己的心态还是要放正的,整天怨天尤人是没有用的,想想周围不少因癌症而英年早逝的同事同学,我们幸存的只能还算是幸运的。

有这样一种说法:人类疾病的产生,百分之六、七十是与情绪有关的。所以我们要学会与慢性病ITP长期和平共存,不浮燥,不悲观,不气馁。既然大家对此病认识不足,那么医生与病人都还同时处在一个不断摸索总结过程中。我们不要轻易地断定这个医生好还是不好;这个药行还是不行。自己要多动脑筋思考学习分析,并总结提高。我看了上面多位病友的回帖,觉得大家在精神意志上相互鼓励支持,在治疗方法上彼此交流探讨,这些都是很有意义的。但有个别看法我觉得还值得大家商榷。如“托人从印度买了一盒艾曲波帕,香港买了一盒艾曲波帕,先服用印度的,每天两片。一个礼拜后血相没有任何起色。那时我的血小板为2左右。然后接着服用香港的,减为每天一片。三天后血小板有了起色,上升至10。此时认为该药管用。大夫认为印度药为假药。” 根据我的经验,这个推论就很难成立。葛兰素史克公司的艾曲波帕说明书中明白地说:对大多数患者1-2周血小板会有可检测到的上升。第一周没有变化,是很正常的,继续再吃三天,血小板数上去了,这正说明你吃的这二种艾曲都是真的,都有效。如果印度的是假药,你香港买的艾曲三天就让病人造血系统中的血小板提上去了,那艾曲就成了神药。我在认识艾曲近十年的时间里也从来没听相关医生或病人说过这药那么神。其实我本人在这个问题上就上过一次当的。07年在参加艾曲上市前的全球人体试验半年后,所有参试病人才开始都服用真正的艾曲(试验中随机选取,有服艾曲的,有服安慰剂的)一个月后我的血小板数还是没有什么变化,所以那时我失望了,选择退出试验,但没想到停药一周后,我的血小板数却开始上去了。可惜此时再也无法重新参加回试验了,就此失去了葛兰素公司免费一直提供艾曲的福利。这也说明此药对我还是有效的,不过显效慢一些,要一个多月,15年我恢复服用印度买的艾曲,也是一、二个月后才看到血小板数提升的。另一位病友提到:“印度的药物市场上仿制药假药横行。” 对于这点我个人也是有异议的。

仿制药与假药,这是二个完全不同的概念。假药就不用解释了,但仿制药只是相对于原研发药来说的。原研发药是指原创性的新药,这要经过对成千上万种化合物层层筛选和严格的临床试验才得以获准上市。需要花费15年左右的研发时间和数亿美元,目前只有大型跨国制药企业才有能力研 制,中国就一直只是个以仿制药生产为主的国家。所以国际上为了保护药企开发新药的积极性,保护知识产权,原发药拥有十多年的专利保护期,其他人在此期间不得仿制,除非买它的专利权。否则要等到专利保护期过了,但那时也不是谁都可以随便仿制生产出售的,仿制药同样也需要各国权威部门如美国FDA,中国的药监局分别根据仿制药与原发药质量与疗效上的一致性作出允许决定。当然仿制药成本肯定低,价格就一定便宜,这就满足了普通老百姓的经济承受力。

仿制药不仅对穷国有吸引力,事实上,印度出口仿制药60%是卖到发达国家去的,美国市场上仿制药40%来自印度。印度治疗癌症的易瑞沙与多吉美,治疗白血病的格列卫在中国都受到了众多病家的欢迎。这是一方面,另一方面是我去年在印度背包自助游半个月,今年又一个多月。这都是不靠旅行社,不雇佣专业翻译来实现的。从南到北,从东到西,与旅友一起自己天天找吃的,住的,玩的,自己找药店,从了解情况,讨价还价,到兑换美金,鉴定质量,始终一直是与印度当地人直接打交道的,所以我对印度的认识不是只从书本上来的。想来还是有一定发言权的。印度老百姓热情友善,乐观通达,追求精神信仰远过于金钱物质。不像中国今天社会大家一切朝钱看,大多数印度人信仰:今生吃苦受罪,下世才能转世幸福。不管穷富,多以素食为主。印度软件,影视很发达,但印度各处都看不到中国流行的各种盗版光碟软件。生活用品物价不贵,药物非常便宜。在中国买诺华的格列卫吃一个月要2.35万,但印度仿制药一个月300元。至于比较昻贵的艾曲即使在孟买、新德里中心的药房都没有现货,需要预定,所以谁会去费力仿制这种销量极小的进口药?同时我在印度与药店打交道时,觉得印度商人长期受英国殖民地的商业规则影响,往往信守合同,契约精神很强,不搞小动作(如不开发票或开假发票,.. )。

我说过一次因为行程安排,我只能冒险预付给边境地区一家陌生药店几千美金,让店里人答应在我离印回国的前一天坐火车给我送到新德里我预定的旅馆里,对于这件冒险的事,我私底下也担心了一个多星期,结果人家完全信守了这个承诺。我这辈子已经到过三十多个国家,比较下来,惭愧地说:骗子与坏人还是要数中国最多最厉害了。所以我个人对在印度药店购买的艾曲具有信心,除非你以后能用充分的证据来说服我。我至所以写这些,也是与我写第一篇帖子时心情一样,是希望病友们要冷静,要分析,要多学习,多总结,不要道听途说,凭空想象,这样才能使自己在ITP的治疗道路上走得更顺利,更轻松些。如果你根据自己的病情下决心服用ITP的话,我还是建议你在印度购买艾曲波帕,一样都是葛兰素史克公司生产销售的药品,一样的质量效果,可以节省你很多钱,作为自费购药的病人还有什么犹豫的呢!当然你也可以等几年,等中国药监局批准了这个药在中国销售。但是根据我的经验,这个药进来,首先国家关税加10%,再经各级药品销售部门,最后是医院加上可能的医生回扣,价格肯定比香港买的还要贵不少了。那时也可能有国内仿制药出来,但我相信其质量与价格肯定比不上目前在印度销售的葛兰素正品药。

经验分享
经验分享

我现在服用从印度买来的艾曲50 mg/天(这是通过我在医生的指导下,自己反复试验调整决定的)每月检查一次血常规,基本血小板数在1.5–2 万左右(服药前的半年一直是6千)。如果增加到75mg/天,甚至100mg/天可能血小板数还会高上去,但这要大大增加我的经济负担,对我也没有太大的实际意义。除了吃药,我从来不把自己当作病人,也从没有让家人陪我去医院看过病。我觉得除了身上时有紫癜外,与普通人的差别不大。所以我的老年退休生活中除了小部分工作外,吃住行都很普通正常有规律的,每天基本都要坚持游泳,快步行走来锻炼身体。我也一直保持着自己的兴趣爱好–旅游。上个月刚从俄罗斯西伯利亚的贝加尔湖原生态地区旅游回来。不过进行这些活动当然还是要因人而异的。我每次旅游出发与返回时都做血常规的检查比较。可以说没有那次旅游出现过血小板减少的现象。我当年进西藏时1.4万,回家时1.6万。今年春天在印一个多月的购药背包游时,基本一、二天跑一个地方,火车、飞机、汽车、托托车,包括在沙漠里骑骆驼过夜,什么都尝试过。旅途是很艰苦的,平均每天步行二万多步路,吃不到肉,更没有中餐的享受,但回来血小板数并没有下降。我想:这恐怕主要是靠旅游中能完全抛开了自己平时的琐事压力与烦恼,对美景与探索的乐趣,使人心情愉快,精神亢奋,这些对免疫系统都是绝对正能量的帮助。
最后我在这里再一次祝愿我们群里的ITP病友们在自己今后的生活与治疗的道路上走得更自信,更快乐,更轻松一些!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/18698.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 6天前
下一篇 6天前

相关推荐

  • 骨髓穿刺:骨髓穿刺到底怎么穿?

    骨髓穿刺简称骨穿,但是其目的是取髓,而不是仅仅穿骨。住院患者的骨穿检查一般在他自己的病床上进行,门诊的骨穿往往在专门的骨穿室。在开始做骨穿前,医生会按照无菌操作要求,请家属到外面等候,以减少交叉感染的机会。另外就是防止家属干扰检查进行,这一点我深有体会,大约十年前,给一位患者做骨穿的过程中,本来非常顺利,我跟患者聊着天,家属也在旁边关心的看着,在非常轻松的气…

    2022年8月10日
    1.9K00
  • 怀孕了血小板掉下来了

    12年确诊为ITP,吃过激素,喝过中医,但效果一直一般。后来停药了,就不太管了,自己平时注意观察症状,偶尔去验个血小板。反而血小板一直稳定在30以上,好的时候有67,感冒时30多,自己挺满意的。10月份发现怀孕了,孕期反应挺重的,吃不下东西,血小板一下掉到了10左右,又要开始紧张了,机器验只有6,人工验13。医生说血小板少成这样,机器验已经没意义了,只能手工…

    2024年1月17日
    24100
  • 患有血小板减少性紫癜不敢谈恋爱

    在大一的时候无意间查出患有血小板减少性紫癜,一种慢性血液病。如果生活规律,饮食健康,虽然不能像正常人一样拥有100+的血小板,但也还能过得去。求职体检一直是痛点,血小板低体检不合格,无法正常入职,非常崩溃,然而最绝望的是,我无法像一个正常人一样去谈恋爱。先说明自己现状,已有男朋友,相处快三个月了,感情越来越好,都希望最后能够成为彼此的结婚对象。但是我现在的血…

    2023年9月20日
    35800
  • ITP患儿常用药物

    ITP患儿常用药物,家长根据症状评估仅供参考! 一、外用类: 脱脂棉球(无菌)云南白药粉生理海水(鼻腔湿润)棉签炉甘石洗剂(氧化锌软膏)润肤霜唇膏红霉素眼膏碘伏纱布条胶布 二、感冒发烧类: 血小板低有出血点:泰诺林(退热药)或者对乙酰氨基酚栓 。血小板高无出血点:布洛芬。(退烧药严格遵照用量,不可短时间内重复使用,因为肾毒性,也不可以跟小儿氨酚黄那敏 小儿氨…

    2022年6月6日
    1.6K00
  • 微信病友交流群
  • 儿子诊断为免疫性血小板减少,想找能治愈的好方法

    儿子今年2岁,今年6月份身体出现出血点,但不注意,一直无重视,7月份感冒发烧,小腿出现多处瘀斑,但当地三甲医院儿科就诊,医生认为不是一般小孩的碰撞瘀斑,验血血小板为45,医生要求住院,住院6天,打丙球10瓶,抗炎治疗后,血小板248出院,后来又感冒咳嗽,检查血小板都正常,到8月初,发现身体有小量的出血点,又到医院检查,血常规52,医生再次建议住院打丙球,我们…

    2023年4月20日
    45700

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。