治不好的免疫性血小板减少症

昨天又一次来到了天津血研所,照例还是先抽血做血常规检测,检测结果为血小板13,这次看到结果很淡定,居然还有点小欣喜起码不是个位数了,心态是有多好经历了差不多一个月,终于拿到了诊断证明!前段时间还在感叹现在医学的发达,大部分白血病患者不需要骨髓移植就可以痊愈,但至今为止,对于免疫性血小板减少症,都不能准确的判断齐发病的原因,也真是有点讽刺,可能人体真的太复杂了。

艾曲泊帕乙醇胺片
艾曲泊帕乙醇胺片

医生给了我两个选择:住院使用美罗华或者口服艾曲波帕,因为不想住院所以选择了后者。没想到“我不是药神“的情节发生在了我身上,天价药治疗慢性病,感觉给这个本不富裕的家庭雪上加霜了,我闺女的学区房啥时候才能买的上。
PS:在等待叫号的时候,门口的病友们都在交流,有父亲带孩子来看病,入院时血小板已经降到了1,输了两天液今天的检查结果是3,初为人母的我突然有点玻璃心,有点体会到这个父亲的着急和无奈。还有带妻子来看病的中年男人,他的妻子被确诊为难治性免疫性血小板减少,应该是当地医院已经没有办法了才来到这边。得了这种治不好也死不了的病,也不知道是幸还是不幸。还有两个阿姨了解到我是产后得的,都安慰我说他们身边有跟我一样情况的人,后期都痊愈了,让我放宽心。对于陌生人的善意,真的很治愈我,让我的心情好了不少。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/18800.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 3天前
下一篇 2天前

相关推荐

  • 西药和中药能否一起吃,会不会有冲突呢

    本人itp,10月25号出院,当时血小板数160,出院后一周一次4个丙球,每天白介素隔天血小板生成素针打了一周,激素早晚各4,环孢素早晚各2,还有其他保胃保肝钾片等。10月30日复查血小板117,大夫把针都给我停了,激素减了一片(即早晚各3)。 然后11月4日下午输的丙球,然后马上就验血血小板87,心里很害怕,怎么降的那么快,才10天就从160到117到87…

    2024年1月1日
    22100
  • 经验:血小板减少牙龈出血解决办法

    血小板减少是可以导致牙龈出血的,这是血小板最主要的功能就是负责止血,当血小板计数减少的时候,最主要的风险就是出血,因为它除了牙龈出血之外,最常见的还是皮肤粘膜的出血表现为瘀点瘀斑。老百姓说的就是皮肤发青的现象,另外,这个血小板减少,还会出现内脏的出血,比方说消化道出血,肺出血,最严重的就是颅内的出血,一般在这个时候做血常规检测,如果要把数量有减少,这个时候就…

    2022年5月27日
    1.2K00
  • 微信病友交流群
  • 服用中药的血小板减少患者,有需要忌口的地方吗?

    跟随现代中医治疗疗效的开发,目前已深入运用在血液系统疾病的治疗当中,对于血小板减少患者正在服用中药、无论是囊剂还是药水袋或中草药时的血液病患者,除了定期向主治医师反馈自主感觉外,还需要避免一些食物会和中药的一些成分发生化学反应,这样会影响疗效。同时还要禁忌饮食,我们一起来看一下。 一、辛辣刺激性饮食 服用中药的时候首先要避免的就是辛辣刺激性食物,此类食物多辛…

    2023年12月24日
    24100
  • 免疫性血小板减少性紫癜三年没有复发

    周天早上,刚上班不久,姨妈正在查房,小光明住进了姨妈所在的S医院儿科病房。值班医生查完后来找姨妈,说:“刚收进这个孩子是从H医院自动出院,来我们这里住院的。”她把孩子整个病程和在H医院治疗的经过向姨妈叙述了一遍,并把孩子在H医院治疗记录的病历本給了姨妈。姨妈查看完后说:“这个孩子患的是免疫性血小板减少性紫癜。马上静脉输入氢化可的松和人丙种球蛋白。” 并嘱咐医…

    2023年2月10日
    60000
  • 把血小板减少经历写下来

    想把自己的血小板减少经历写下来,又不知道如何下手,写的不好让大家见谅。 引子: 我从小就很懒,吃饭挑食,家人都说惯得(在家最小上有2个哥哥),不过没得过什么大病,所以从小没有抽过血,不过我感觉在农村长大的人基本上都没有抽过血。上大学时体检第一次抽血检查,抽完后发现有点流血找医生,医生让多摁会针眼,结果后来发现一块淤青,当时也没有当回事。(其实现在想想那时就应…

    2022年9月13日
    71700

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。