血小板减少激素2颗吃了四年多

万哥,您好,我是昨天无意中有幸加了您,加入群的,也在群里看了大家的情况,看了您的一些推荐知识,冒昧地占用您一些时间,聊聊我的情况。

血小板减少淤青紫癜
血小板减少淤青紫癜

我今年28岁,女,2017年7月的时候发现腿上自发淤青,去检查了血小板,当时只有20多,马上做了骨穿,报告显示是巨核系细胞增生伴成熟障碍性血小板减少,也做了抗核抗体,医生诊断是免疫性血小板减少,就一开始吃激素10颗,血小板很快升上去了,后来半个月减一颗,一直减到了1颗,血小板只有60多,医生就让保持2颗吃了两年多时间,中途也会断断续续吃一些中药,血小板稳定在100左右。2020年7月腿又开始自发淤青,去检查血小板只有60多,当时还是吃两颗激素,换了医院医生看病,又查了抗核抗体都正常,新医生开了环孢素配合吃,激素每天一颗,环孢素每天4颗,后来又加到6颗,同时吃中药,但是血小板不停往下掉,12月份时候最少也是唯一一次低于20,医生让我住院,我拒绝了,因为除了腿会有点淤青,我没有任何出血症状。后来激素猛加到了8颗,环孢素6颗,血小板正常了,慢慢把激素减到了一颗,环孢素没效果也停了,血小板60多。今年3月的时候在网上看到北京国康中西医结合医院的海文淇主任看这个病很厉害,就视频面诊方式让她开了一个月中药,配合达那挫和维血宁颗粒吃,同时吃一颗激素,一个月4000元,一个月吃完血小板140,可是因为是网上的,费用也高,我也不敢再吃了,就没继续吃她的药。后还是吃一颗激素,血小板又减少到60多,打了疫苗,5天后腿有好几处自发淤青,这是最严重的一次,但是血小板还是60多。

血小板91
血小板91

6月份我又换了医院,医生让把激素停了,只吃中药,但是血小板低到了28,害怕又吃了5天激素,每天一颗,昨天检查血小板升到了91,医生让我从昨天开始停了激素,开始吃艾曲,这是我第一次吃,每天吃一颗,让一周复查一次。

效果等待检查我的血小板减少证除了偶尔自我淤青,没有过任何出血症状,而且奇怪的是,我吃了四年激素,没有胖的症状,医生都说一点看不出我吃过激素,不过今年突然吃8颗激素后会有点胸闷心慌的感觉。
我今年28,考虑结婚生子了,但是现在还在吃药,心里也很着急,吃艾曲一盒就将近6000元,也很难负担。万哥您对这个症状见多识广,还希望您给我一些建议,万分感谢

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。