医生说我是红斑狼疮引起的血小板少，就说我是结缔组织病，后来又说是ITP没有原因的！最近怀孕近8个月了，住院三次因为牙龈出血厉害，前两次输血小板还能止住血，最后一次输了三袋都没止住，实在没法就是激素加丙球，虽然丙球止住血了，但是血小板始终升不上来，都是4，5，6左右的徘徊，医生该用的办法都用了，实在没办法了，不出血就让我回家疗养了，口服激素片起，每周减一片，减到6片停一下，回家两周后又开始牙龈出血了，我该咋办呢？
明天可能没时间在线咨询，先把问题提出来，麻烦群主了。
1.ITP可能存在的诱因有哪些？可有遗传因素？
2.ITP患者30左右的血小板可影响正常活动？需要住院治疗吗？
3.对于曾经患过ITP者，血小板已经过到70左右，可需要加强体育锻炼？平时用药方面免疫增强好还是免疫抑制好？
4.出院维持用药期间，强的松一般是每周减一片，如果血小板较低或者有下降趋势，是继续减呢还是不减？
5.临床上大约1/4的病人对强的松不敏感，如果联合用药效果如何？常用的辅助性的联合药物选择中成药还是其它？
近期咨询过多名血液科的主任医师，对于强的松减量意见也不一致，总结起来有三种：一是看血常规结果，如果血小板稳定就开始减，如果血小板下降就不减继续吃。二是按计划减，刚开始一周减一片，最后两周减一片或一周减半片，不考虑血常规的结果，如果血小板下降，就考虑其它办法，如切脾等。三是该减就减，血小板下来了再加量，试验性减量。
唉，近期经常吃红枣，血糖又高了，开始打胰岛素了。
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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评论列表（1条）
血小板减少要排除其它疾病继发的情况，比如SLE，SS，混合性结缔组织疾病，丙肝，脾亢等等。
坏境污染（油漆等含甲醛、苯等化学成分的环境）、药物破坏或者抑制血小板的继发性原因、免疫系统原因都有引起血小板减少的可能。
ITP不会遗传。
血小板2万以上没有出血情况（保守点3万以上）可以只观察不治疗，注意有规律的生活，避免剧烈运动，如果体质不好可以适当用点中草药调理，但是中药短期内直接升血小板的概率不大，如果有出血情况还是要合理选择西药治疗。
病情稳定并且无出血情况可以适当合理的进行体育运动。
激素的减量还是到正规医院找有一定经验的血液科医生根据情况处理。（以前我的医生是激素敏感的病人如果本次血小板低于上次血小板，激素肯定不给减。还有激素减到每公斤体重0.5mg以下的时候会减缓减量的速度。）
现在临床上好像有激素+中药，激素+TPO，激素+丙球，等等方法，具体要根据患者本身的实际情况决定。
总归如果病情稳定并且没有出血情况可以只观察不治疗，少去人群密集的地方、少吃生冷不卫生的食物，避免感冒等病毒、细菌感染。
如果要治疗还是建议到正规的有血液科的医院找有足够经验的血液科医生制定合理的治疗方案。