ITP血小板减少性紫癜检查治疗之路

前言

我大概今年六月份开始四肢出现过紫斑,每次约5、6块,以为碰的没在意,几天就消失了,九月中旬在单位毫无征兆的突然休克,医生也并未查出原因,因怀疑凝血功能不好查了血常规,当时血小板42、6,医生问我,你自己来的吗,他要我做骨穿,说我的血液有问题,我有些怕了,因为当时我爸妈在北京协和医院做体检,这样9月20号下午我到了北京,开始了我的检查、治疗之路。

淤青紫癜
淤青紫癜
淤青紫癜
淤青紫癜

治疗之路

9月21日~10月20日吃激素

21日挂了号,向医生叙述了经过,医生开了检查单,到现在让我纠结的是检查还没做,这位医生就给我开了强的松,每日10片。那个时候我们对血小板减少连个概念都没有,只是以为吃了这个药血小板就会升上来,对这药的副作用一无所知。随后那天检查的血小板是39,如果,那天不吃激素,只观察,或许我现在是另外一种状态,因为我除了起过几块紫斑月经正常,无有过任何出血症状,可现实没有如果,我再说回来吧,当天抽了好多血,各种检查包括骨穿都做了,等待结果的日子如坐针毡,最后结果符合血小板减少性紫癜,血液科主任说既然已经吃上药了,那就吃吃看吧。这时候已经吃了一星期了,而血小板是36、6了,这才在网上查资料,了解这个病,这些药,吃得我每天晚上大汗淋漓,手指发抖,不巧又感冒了,真让人太难受了,要说的是查资料中看到了协和血液科段明辉医生的网站,在每天的网上咨询中了解了激素,心也逐渐的平静下来,继而又找到了血小板减少家园病友交流群,觉得精神有了寄托,每天就是吃药、修养,
10月7日血小板28、2
10月11日血小板36
10月20日血小板12
段医生告诉我,你激素无效

特比澳重组人血小板生成素注射液
特比澳重组人血小板生成素注射液

10月20日~11月22日注射TPO
段医生说,既然激素无效,就减快一点,吃5片,后面每周见减一片,他和我们推荐了特比奥,我又开始了特比奥注射的日子,一天一针。
10月22日血小板21.4
10月25日血小板60.9
10月26日血小板95.3
10月27日血小板219、、从20日到27日打了八针,停针观察,考虑维持。
10月30日血小板419
11月2日血小板651
11月6日血小板459
11月10日血小板223
11月13日血小板79.9

开始第二轮注射,这次是隔天打一针

10月16日血小板42.6
10月18日血小板36.2
10月21日血小板26
10月22日血小板14

第二轮打针从第一针就过敏,打针部位肿胀,发痒,打了4针,两个胳膊无法再打,血小板一路下滑,特比奥无效了。

11与23日~23日
11月23日~12月23日

特比奥无效了,医生说可以吃达那唑等试试,我拒绝了,22日血小板只有14了,段医生说美罗华也可以试一试,比较而言副作用还是小一些的,有效的话维持的时间还长一些,所以,从11月23日开始,我输了美罗华100Mg,连输4周,在第二次输美罗华时时还大剂量地米冲击了一次,没有效果。现在美罗华是否有效还不知道。

血小板53
血小板53

在输美罗华的同时,我从11月25日吃东直门医院孙颖立大夫的中药,12月15日血小板4了,,输了两个血小板50克丙球,血小板到了53,我觉得丙球对我来说效果也不太好。孙医生的中药吃了近1个月,血小板还是一直降,这位医生人很好,但好像这药对我没什么效果,12月23日血小板11,我换了张洪钧医生。到今天吃张医生的药六天,感觉腿上的小红点颜色淡了,有消失的兆头。

结束语

这3个月的治疗我的心得。
1、就医前要多方面考虑,慎重的选择医生
2、吃药前,把药的功效、副作用等弄清楚
3、把心静下来,情绪好坏至关重要
经过了刚开始的恐惧,逐渐的了解了这个病,在家人无微不至的关爱中,我也淡淡然了,慢慢调理吧,我的血小板会升起来的,美好的日子在前面,不经历风雨怎能见彩虹。朋友们,努力吧。
一篇流水账,不知能否帮到大家。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。