血小板减少病友: 我们不是独自在战斗

血小板减少病友: 我们不是独自在战斗 这里是我们的康复精神家园,病人们都有着同样的治疗及寻医问药经历!
旨在提高ITP患者的生存质量,科学了解ITP疾病常识,增进病人之间的交流,倡导病友乐观积极的精神,
为何很多人看疾病知识和病友经验看不懂,很多人看别人写的长篇大论经验其实就想知道她/他是用什么药物治愈的!!!血小板减少这种病,你千万不要指望简单靠哪种药物吃了或喝了然后就根治了!
养病大于治病,你自己是最了解自己的大夫!

学习懂病
学习懂病

其实自己身体状况自己最清楚。就我自身而言,如果四肢再次出现规模比较大的出血点,我也会慌的很。因为四肢出血点基本上意味着身体的出血倾向了。我小时候出血点特别厉害,初中发育以后,四肢出血点就基本上消失了,感觉人的体质也好了很多,一直到现在基本没有看到出血点,也复查过很多医院见过很多专家,都很奇迹的说你的病是已经完全康复了。(PS:不是红色的点点都是出血点,按下去不褪色的才是出血点。有的红色的是痣,有的是毛囊周围角质硬化。青春期的时候毛囊角质化就吓了我一阵子)
关于以上多位病友的自我言论,总结来说针对血小板减少症是肯定存在风险的,系统正规的治疗可以恢复正常生活。治疗选择针对性的联合方案。去恢复正常免疫功能,以及减少血小板破坏的治疗思路康复率最高。
大家在必须的情况下要骨髓穿刺查明清楚引起血小板减少症的病因,注意保养、饮食调养、做好生活护理和其他疾病的预防。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/19294.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2024年8月26日 下午3:13
下一篇 2024年8月27日 下午5:06

相关推荐

  • 病友交流:血小板减少能不能染发拉直头发呢?

    患者讨论一:快结婚了,想收拾一下头发,就想简单拉直打薄一下或者染色,以后好收拾扎个马尾什么的,大家给个建议吧,很迷茫!我在天津住院的时候问过我的医生,他说没有科学依据不允许拉直、烫发、染发,但是,好多好心的血小板减少病友还是劝我不要染发,怕影响身体健康,所以自己很迷茫! 患者讨论二:我妈说得了血液病是不可以烫发染发这种的,不知道是不是真的?过年前总归想捣腾捣…

    2023年2月8日
    2.1K00
  • 血小板减少患病记录

    患病治疗记录贴。2016.12月份W下肢开始涨了些针扎似小点,口腔总是长出红色的血泡。当时没有太上心,因为是普通的毛囊炎,可能是天气转变,或者体内湿热导致,想着过段时间应该会好起来。 2017.2月份W下肢的红点还是没有消,身上时不时会出现淤青。某日我对W说,肯定是你的身体太差了,平时缺乏锻炼,身上的湿毒太重了。鉴于我们也到了差不多要孩子的年纪了,我对W说,…

    2023年9月8日
    1.9K00
  • ITP痊愈的我~用乐观向上的心态,战胜病魔

    大概一年前吧,加入ITP的群,然后看资深病友分享自己的治疗经历,今天我把我这两年多的生病经历在这里分享下吧~! 2019年11月底,正在准备去法国的面签,报了一个口语提高班,那会儿北京的天气已经很冷了,可能是紧张和焦急的心情,使我的抵抗力有所下降,毕竟已经准备了很久,希望能赶快有个好的结果,拿到签证顺利去法国。那会儿身边很多人开始感冒,我也中招了,开始的时候…

    2023年7月24日
    1.5K00
  • 环孢素可以突然直接停用吗

    8岁当时伴随着糜烂性胃出血,前两次都是用激素治疗至正常之后一直无异常,前两次骨穿都诊断为特发性血小板减少性紫癜。这次发生前腹部一直有些不适,进院后使用激素冲击地塞米松针40mg/天,血小板几千几千的升,升到17停激素,之后降到2,又继续用激素地塞米松针10mg每天并输血小板,用了三天,从2升到25再升到34。后医生给我停激素,开始注射白介素-11三天期间血小…

    2024年10月18日
    1.2K00
  • 血小板减少六年有没有比较靠谱医生

    血小板减少六年,从刚开始67到后来治疗到现在17,真的有点儿崩溃。激素对我没效果,丙球打了就发低烧,停了烧也不发了血小板就又降下来了。中药也试过吃了一年多没效果,还有咖啡酸片全是只能维持吧,维持到三十多。后来用了进口爱曲,6000一盒吃了半年多,确实有效果一路升到236,但是减量直接就降到125。后来也确实吃不起太贵了就停了,停了血小板接着就又回到35。现在…

    2023年8月3日
    2.0K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。