血小板减少病友: 我们不是独自在战斗

血小板减少病友: 我们不是独自在战斗 这里是我们的康复精神家园,病人们都有着同样的治疗及寻医问药经历!
旨在提高ITP患者的生存质量,科学了解ITP疾病常识,增进病人之间的交流,倡导病友乐观积极的精神,
为何很多人看疾病知识和病友经验看不懂,很多人看别人写的长篇大论经验其实就想知道她/他是用什么药物治愈的!!!血小板减少这种病,你千万不要指望简单靠哪种药物吃了或喝了然后就根治了!
养病大于治病,你自己是最了解自己的大夫!

学习懂病
学习懂病

其实自己身体状况自己最清楚。就我自身而言,如果四肢再次出现规模比较大的出血点,我也会慌的很。因为四肢出血点基本上意味着身体的出血倾向了。我小时候出血点特别厉害,初中发育以后,四肢出血点就基本上消失了,感觉人的体质也好了很多,一直到现在基本没有看到出血点,也复查过很多医院见过很多专家,都很奇迹的说你的病是已经完全康复了。(PS:不是红色的点点都是出血点,按下去不褪色的才是出血点。有的红色的是痣,有的是毛囊周围角质硬化。青春期的时候毛囊角质化就吓了我一阵子)
关于以上多位病友的自我言论,总结来说针对血小板减少症是肯定存在风险的,系统正规的治疗可以恢复正常生活。治疗选择针对性的联合方案。去恢复正常免疫功能,以及减少血小板破坏的治疗思路康复率最高。
大家在必须的情况下要骨髓穿刺查明清楚引起血小板减少症的病因,注意保养、饮食调养、做好生活护理和其他疾病的预防。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/19294.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2024年8月26日 下午3:13
下一篇 2024年8月27日 下午5:06

相关推荐

  • 新冠肺炎流行期,免疫性血小板减少症患者的4个疑问

    疫情期间,ITP患者面临医疗资源紧张、交通不便、交叉感染的风险,如何正确管理病情?新冠肺炎疫情爆发,免疫性血小板减少症(ITP)患者在医疗资源紧张、交通不便、医护人员与患者交叉感染的风险,以及如何正确管理病情、正确预防感染之间犹疑,怎么做才是恰当的? 血小板减少症患者可以加病友交流群,一起抱团取暖!入群加微信:w959870,通过后拉入病友群! 在新冠疫情下…

    2022年12月3日
    4.4K00
  • 这种血小板减少十分严重的危及生命

    血小板减少症是属于血液系统疾病,其中又分型为几类血小板,就包括一种并非单单血小板数值低下的类型——血栓性血小板减少性紫癜(TTP)。这是一种少见的、十分严重的危及生命的血栓性微血管病。在临床上,准确地做出诊断并尽早启动治疗能够显著提高患者的生存率。TTP不同于单纯血小板减少,临床诊断比较难。就比如有的病人早期就诊并非表现为单纯血小板低下,还可能伴有神志障碍,…

    2022年8月14日
    1.5K00
  • 新冠管控逐步放开,过敏性紫癜患者怎么办?

    随着周围得新冠的人越来越多,我们这种患上过敏性紫癜的病友们你们都打新冠疫苗了吗?听说打了疫苗基本的也是无症状,高危区域,好害怕。目前我已经稳定一年了,没有发过了。但现在新冠管控逐步放开,过敏性紫癜患者怎么办?会因为感染新冠导致疾病复发吗? 怎么办是否病毒感染会导致复发否,没打疫苗是不是有重症风险都是病友们眼下最想知道的答案,当然这份答案没有绝对的,都是因人而…

    2022年12月29日
    2.9K00
  • 免疫性血小板减少会不会影响胎儿

    上个月大概是ITP(免疫性血小板减少)月,光是观察室叫急会诊的就有十几个,关键一半还是孕妇,都是早孕,孕4周-6周不等。目前对于免疫性血小板减少的治疗,一线药物是糖皮质激素,在孕早期,地塞米松是D级,甲强龙C级,泼尼松B级但效果差。而相对安全的丙球维持时间短,价格高昂。我看的大概7、8个孕妇吧,那些怀孕但还没来得及领证的,男友都公然在我面前表示还好没领证,这…

    2023年9月13日
    1.0K00
  • 仿制药艾曲波帕多少钱?

    尽管国内售价一再下调,但目前艾曲泊帕的国内售价至少是海外售价的两倍以上,比如25mg14片,国内售价在2000元左右,但海外销售的,完全一样的,价格折合人民币只有1300~1400元左右。对于广大没有医保或者医保不报销的病友,那么长期服用国内销售的艾曲泊帕,确实负担很大。希望厂家能考虑这一点,能进一步下调价格。 目前只是改变购买渠道,从国外直接购买原厂艾曲泊…

    2023年4月12日
    5.8K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。