慢性血小板减少性紫癜的折磨

我儿子今年12岁,从4个月的时候就查出是急性ITP,后转慢性,这十几年,我们一家受的不是罪,每年都要住院,只要感冒,不管夏天还是冬天,就必须住院。
记得第一次在上海新华医院,得知是这病的时候,我抱着儿子哭了,我心疼,无奈,气愤。为什么?老天为什么这样对我,我自问不是坏人,为什么这样对我,你们能感受到血小板检测不到时的痛苦吗?我儿子当时就是那样,测不出来,血小板10都没,医生叫上免疫球蛋白8只,穿刺,做了3刺,那么小的人,当时都不知道他怎么坚持下来的,反反复复这么多年,就是断不了。
今天又去医院了,血小板64,正常100-300,你们都知道的,在这前,10个月没怎么发了,有医生说孩子发育的时候就能好,但愿吧。也想那些骗这类病人钱的人,不得好死。
查出不是原发,没有抗体,全身没大面积紫青,只有多处出血点,针眼大小,主要在关节周围,面部,脖子,发病时喜欢鼻子出血。
每次发病都精神蛮好,很少没精神,瘦的快,好了,胖的也快。
求根治,求建议,求指引。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。