万哥提醒 血小板减少的ITP病友!

关于血小板减少是否能治愈这个话题!

首先,说治好的,我倒是听说过很多治好的,有孩子、成人一过性痊愈了,什么是一过性就是病程短,也并不是最初用丙球,输了激素,把病治好的,最终还是靠是自身免疫力恢复!也有很多接近痊愈的,但是未来复发不复发,谁也说不好。
无论是患者,还是儿童ITP的家长,都应该以自己去学习ITP知识,药物认知,读懂血常规,骨穿等等各项检查报告单以及要清楚的明白什么时候应该用药干涉,什么时候不该用药,什么时候该用什么药!让身体不受药物干涉,不用药物让身体升板才是自愈的前提!

养病大于治病,你自己是最了解自己的大夫!
为何很多人看疾病知识和病友经验看不懂,很多人看别人写的长篇大论经验其实就想知道她/他是用什么药物治愈的!!!血小板减少这种病,你千万不要指望简单靠哪种药物吃了或喝了然后就根治了!

万哥提醒 ITP病友
万哥提醒病友

以下是重点:

一:关于医院

对于这个问题,我首先要对新人说一句,不要去专科医院,不要去私人承包的什么研究院十个专科九个坑,还有一个在装修~大部分专科医院都是私人性质的,以盈利为目的,坑钱实在厉害,一个月给你开上万的中药,都算是手下留情了。
基本上去看病就是,先吓唬你,把这病说的多可怕,再给你用高大上的重塑骨髓造血、血液净化疗法,一会说这里隐藏一块,那里隐藏一快的,接着让你去检查身体,反正估计你检查完,也没什么正常的。吓唬完了你,再给你说他这多厉害,治好多少或者说多久有效果,让他瞬间成为你的救命恩人,让你无比信赖他。
接着给你开一堆药,免疫激活疗法、重塑骨髓造血治疗方式、血液净化疗法等等…高科技治疗手法、手段,什么~反正让你感觉他很牛逼。(关于这些夸大宣传的医院和网络医生,我每个月都会往病友群里发!)
基本上这一趟下来,没有个5000是别想走了。还有开的都是一些高利润的中成药,名字不说了,看的眼睛都出茧子了…咱不说花钱,也不说有没有效果,就说那些药吃下去,别最后这病治不好,吃的身体都坏了。
还有,他们再告诉你,这不能吃,那不能吃,反正按照他们说的,你基本上当和尚去吧~~对于医院选择,我只能说去最大的正规医院,去公立的三甲级医院,越正规越好。
但是这个时候,你就会发现了,大医院的大夫,对这个病很不看重,而且会告诉你,这病观察为主,然后给你开个三五百块钱的补血药,打发你走,甚至有时候你病情很轻的时候,给你开个氨肽素或者利可君片、咖啡酸片等等…就打发你走了。这个时候,你可能就感觉他们不认真,不热情,或者水平不行,或者感觉还是专科专业,其实不是~治这病,单纯药费真心不贵(住院丙球、top费用除外),因为这病真没什么特效药,大型医院都是七分调理,三分治疗,你身体调理好了,治疗才能得心应手。我去的医院,医生直接没开药,因为多年的血小板相对稳定,实在没什么好开的,要是专科~他不给我整三五千的药,能让我出门?最后还是那句,千万不要去专科治疗,不是花钱多少问题,是对自己的一种保护。

二:我要对新得病的朋友说的

血小板20以上无症状就不要太把这病当回事,不要每天都担惊受怕的,你可以把这病理解成身体告诉你,你要健康生活了。心情是治这病的第一要素,一定要保持一个良好的心态。我一直在耐心的为每个朋友解答问题,也不图什么就,就希望我知道的,能够帮助到大家,少走弯路,因为我曾经也迷茫过。这多大点事,其实就是偶尔冒出出血点,对健康没任何影响,总比那些断胳膊断腿的人好多了吧。所以一定要保持一个良好的心态,不要每天疑神疑鬼,感觉今天又涨了出血点,见到群里谁谁说白血病…sle又忧心忡忡过一天的。

三:关于偏方

首先我要告诉刚得病的朋友们,偏方确实有很多有效果的,但是初期得病,最好先接受正规医院的治疗,如果真是治疗无果,或者说稳定了以后,可以试用一下普通的偏方,不过,对于那种乱七八糟的什么硫磺什么的,还是算了,别到最后得不偿失了。

四:关于忌口

我要对刚得病的患者说的是,不要过度忌口(忌口不过量),如果你因为这不吃那不吃,造成了营养不良,真的是治不好病,也没留下一个好身体,中医也会告诉患者很多忌口的东西,总结这些忌口的食物,我们总结出ITP患者饮食的三大原则,也就是我们常说的上火,过敏,消化不良,做到这些,基本能避免饮食上好多禁忌。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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