万哥提醒血小板减少的ITP病友！

万哥 • 2022年4月13日下午11:22 • 老病友经验分享 • 阅读 1536

关于血小板减少是否能治愈这个话题！

首先，说治好的，我倒是听说过很多治好的，有孩子、成人一过性痊愈了，什么是一过性就是病程短，也并不是最初用丙球，输了激素，把病治好的，最终还是靠是自身免疫力恢复！也有很多接近痊愈的，但是未来复发不复发，谁也说不好。
无论是患者，还是儿童ITP的家长，都应该以自己去学习ITP知识，药物认知，读懂血常规，骨穿等等各项检查报告单以及要清楚的明白什么时候应该用药干涉，什么时候不该用药，什么时候该用什么药！让身体不受药物干涉，不用药物让身体升板才是自愈的前提！

养病大于治病，你自己是最了解自己的大夫！
为何很多人看疾病知识和病友经验看不懂，很多人看别人写的长篇大论经验其实就想知道她/他是用什么药物治愈的！！！血小板减少这种病，你千万不要指望简单靠哪种药物吃了或喝了然后就根治了！

以下是重点：

一：关于医院

对于这个问题，我首先要对新人说一句，不要去专科医院，不要去私人承包的什么研究院十个专科九个坑，还有一个在装修~大部分专科医院都是私人性质的，以盈利为目的，坑钱实在厉害，一个月给你开上万的中药，都算是手下留情了。
基本上去看病就是，先吓唬你，把这病说的多可怕，再给你用高大上的重塑骨髓造血、血液净化疗法，一会说这里隐藏一块，那里隐藏一快的，接着让你去检查身体，反正估计你检查完，也没什么正常的。吓唬完了你，再给你说他这多厉害，治好多少或者说多久有效果，让他瞬间成为你的救命恩人，让你无比信赖他。
接着给你开一堆药，免疫激活疗法、重塑骨髓造血治疗方式、血液净化疗法等等…高科技治疗手法、手段，什么~反正让你感觉他很牛逼。（关于这些夸大宣传的医院和网络医生，我每个月都会往病友群里发！）
基本上这一趟下来，没有个5000是别想走了。还有开的都是一些高利润的中成药，名字不说了，看的眼睛都出茧子了…咱不说花钱，也不说有没有效果，就说那些药吃下去，别最后这病治不好，吃的身体都坏了。
还有，他们再告诉你，这不能吃，那不能吃，反正按照他们说的，你基本上当和尚去吧~~对于医院选择，我只能说去最大的正规医院，去公立的三甲级医院，越正规越好。
但是这个时候，你就会发现了，大医院的大夫，对这个病很不看重，而且会告诉你，这病观察为主，然后给你开个三五百块钱的补血药，打发你走，甚至有时候你病情很轻的时候，给你开个氨肽素或者利可君片、咖啡酸片等等…就打发你走了。这个时候，你可能就感觉他们不认真，不热情，或者水平不行，或者感觉还是专科专业，其实不是~治这病，单纯药费真心不贵（住院丙球、top费用除外），因为这病真没什么特效药，大型医院都是七分调理，三分治疗，你身体调理好了，治疗才能得心应手。我去的医院，医生直接没开药，因为多年的血小板相对稳定，实在没什么好开的，要是专科~他不给我整三五千的药，能让我出门？最后还是那句，千万不要去专科治疗，不是花钱多少问题，是对自己的一种保护。

二：我要对新得病的朋友说的

血小板20以上无症状就不要太把这病当回事，不要每天都担惊受怕的，你可以把这病理解成身体告诉你，你要健康生活了。心情是治这病的第一要素，一定要保持一个良好的心态。我一直在耐心的为每个朋友解答问题，也不图什么就，就希望我知道的，能够帮助到大家，少走弯路，因为我曾经也迷茫过。这多大点事，其实就是偶尔冒出出血点，对健康没任何影响，总比那些断胳膊断腿的人好多了吧。所以一定要保持一个良好的心态，不要每天疑神疑鬼，感觉今天又涨了出血点，见到群里谁谁说白血病…sle又忧心忡忡过一天的。