万哥提醒 血小板减少的ITP病友!

关于血小板减少是否能治愈这个话题!

首先,说治好的,我倒是听说过很多治好的,有孩子、成人一过性痊愈了,什么是一过性就是病程短,也并不是最初用丙球,输了激素,把病治好的,最终还是靠是自身免疫力恢复!也有很多接近痊愈的,但是未来复发不复发,谁也说不好。
无论是患者,还是儿童ITP的家长,都应该以自己去学习ITP知识,药物认知,读懂血常规,骨穿等等各项检查报告单以及要清楚的明白什么时候应该用药干涉,什么时候不该用药,什么时候该用什么药!让身体不受药物干涉,不用药物让身体升板才是自愈的前提!

养病大于治病,你自己是最了解自己的大夫!
为何很多人看疾病知识和病友经验看不懂,很多人看别人写的长篇大论经验其实就想知道她/他是用什么药物治愈的!!!血小板减少这种病,你千万不要指望简单靠哪种药物吃了或喝了然后就根治了!

万哥提醒 ITP病友
万哥提醒病友

以下是重点:

一:关于医院

对于这个问题,我首先要对新人说一句,不要去专科医院,不要去私人承包的什么研究院十个专科九个坑,还有一个在装修~大部分专科医院都是私人性质的,以盈利为目的,坑钱实在厉害,一个月给你开上万的中药,都算是手下留情了。
基本上去看病就是,先吓唬你,把这病说的多可怕,再给你用高大上的重塑骨髓造血、血液净化疗法,一会说这里隐藏一块,那里隐藏一快的,接着让你去检查身体,反正估计你检查完,也没什么正常的。吓唬完了你,再给你说他这多厉害,治好多少或者说多久有效果,让他瞬间成为你的救命恩人,让你无比信赖他。
接着给你开一堆药,免疫激活疗法、重塑骨髓造血治疗方式、血液净化疗法等等…高科技治疗手法、手段,什么~反正让你感觉他很牛逼。(关于这些夸大宣传的医院和网络医生,我每个月都会往病友群里发!)
基本上这一趟下来,没有个5000是别想走了。还有开的都是一些高利润的中成药,名字不说了,看的眼睛都出茧子了…咱不说花钱,也不说有没有效果,就说那些药吃下去,别最后这病治不好,吃的身体都坏了。
还有,他们再告诉你,这不能吃,那不能吃,反正按照他们说的,你基本上当和尚去吧~~对于医院选择,我只能说去最大的正规医院,去公立的三甲级医院,越正规越好。
但是这个时候,你就会发现了,大医院的大夫,对这个病很不看重,而且会告诉你,这病观察为主,然后给你开个三五百块钱的补血药,打发你走,甚至有时候你病情很轻的时候,给你开个氨肽素或者利可君片、咖啡酸片等等…就打发你走了。这个时候,你可能就感觉他们不认真,不热情,或者水平不行,或者感觉还是专科专业,其实不是~治这病,单纯药费真心不贵(住院丙球、top费用除外),因为这病真没什么特效药,大型医院都是七分调理,三分治疗,你身体调理好了,治疗才能得心应手。我去的医院,医生直接没开药,因为多年的血小板相对稳定,实在没什么好开的,要是专科~他不给我整三五千的药,能让我出门?最后还是那句,千万不要去专科治疗,不是花钱多少问题,是对自己的一种保护。

二:我要对新得病的朋友说的

血小板20以上无症状就不要太把这病当回事,不要每天都担惊受怕的,你可以把这病理解成身体告诉你,你要健康生活了。心情是治这病的第一要素,一定要保持一个良好的心态。我一直在耐心的为每个朋友解答问题,也不图什么就,就希望我知道的,能够帮助到大家,少走弯路,因为我曾经也迷茫过。这多大点事,其实就是偶尔冒出出血点,对健康没任何影响,总比那些断胳膊断腿的人好多了吧。所以一定要保持一个良好的心态,不要每天疑神疑鬼,感觉今天又涨了出血点,见到群里谁谁说白血病…sle又忧心忡忡过一天的。

三:关于偏方

首先我要告诉刚得病的朋友们,偏方确实有很多有效果的,但是初期得病,最好先接受正规医院的治疗,如果真是治疗无果,或者说稳定了以后,可以试用一下普通的偏方,不过,对于那种乱七八糟的什么硫磺什么的,还是算了,别到最后得不偿失了。

四:关于忌口

我要对刚得病的患者说的是,不要过度忌口(忌口不过量),如果你因为这不吃那不吃,造成了营养不良,真的是治不好病,也没留下一个好身体,中医也会告诉患者很多忌口的东西,总结这些忌口的食物,我们总结出ITP患者饮食的三大原则,也就是我们常说的上火,过敏,消化不良,做到这些,基本能避免饮食上好多禁忌。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/4033.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(8)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年4月13日 下午8:23
下一篇 2022年4月13日 下午11:43

相关推荐

  • 单纯的血小板减少,你有多久没做这些重要复查了?

    血常规只有血小板减少就放松警惕了?你有多久没做这些重要的检查了?血小板安全值以上(数值>30)就不需要做复查? 其实每个病友交流群 都有一部分人并不是单纯的血小板减少症因为每个人对疾病理解不全面,导致误诊…不学习、不了解很可怕,慢性病全都交给医生?医生不是时时刻刻在你身边…医生也分三六九等…甚至也有庸医! 咱们病友群里就发生过这种情况不是几个人是一少部分人这…

    2022年6月19日 治疗过程分享
    2.3K01
  • 治疗幽门螺旋杆菌血小板33升到170

    血小板从33变成170,我都有点怀疑真实程度。我18年的时候体检血小板数量70多,19年血小板42,20年血小板39,今年血小板37,体检医院的医生让我去公司医院复诊。我去了,又抽了两管血,结果出来只有33的血小板。医生让我做了骨髓穿刺排除病因,结果是正常,医生说是继发性血小板减少,需要吃激素,我说我正在看幽门螺旋杆菌,如果吃幽门螺旋杆菌的药还能吃激素吗,她…

    2022年6月21日
    3.1K00
  • 小知识:免疫性血小板减少症(ITP)-症状与病因

    什么是免疫性血小板减少症 (ITP)? 血小板就是凝血细胞,它们是在血流中循环的小细胞,有助于凝血。“-Penia”(减少症 )是指太少。所以,血小板减少症 (thrombocytopenia) 是指血液内的血小板太少。 免疫性血小板减少症是指由于自身 免疫系统的破坏导致体内血小板太少。 血小板太少使你容易出血你的皮肤上可能有小紫斑,并出现鼻出血和牙龈出血医…

    2022年10月5日
    3.2K00
  • 脑出血有征兆,血小板减少患者要牢记

    “血小板低的确是可能会出现脑出血的情况,本身确实可以导致脑出血,血小板减少会导致凝血功能的障碍,慢慢的就会出现脑出血的情况,危害是非常的大的,所以一定要小心注意,而且血小板低出现的脑出血的预后还是比较差的,死亡率也很高,所以一定要积极的做好预防工作。” 颅内出血是免疫性血小板减少症患者的致死重要原因之一,虽然发生率较低,但其严重危害性让病人不容忽视。对血小板…

    2022年6月2日
    2.4K00
  • 免疫性血小板减少症能买保险吗?

    免疫性血小板减少症 能买住院医疗保险吗?没病前可以买,得病后不能买!(保险公司不做亏本生意)重疾和医疗险基本买不了了,寿险和意外险应该不受影响。 虽然没有确诊血小板减少性紫癜,但健康告知中一般会涉及到两年内是否住院的问询。所以比较稳妥的方法是向保司提交体检报告和儿保手册进行人工核保。我看你这个病例上写的是去年的10月份,也过去一年多了。如果只是单次急性发作,…

    2022年5月30日
    4.9K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。