我的血小板减少症女友

我和她的故事

我和她从小就认识,算是青梅竹马吧。那时的她不是被拘在家中,就是乖乖的坐在板凳上,远远地看着我们玩儿,只要她鼻子一出血,她的父母就特别紧张,看的我们目瞪口呆的。

青梅竹马
青梅竹马

我曾不止一次在她家楼下喊她下来一起玩,然而,她的小脑袋刚刚探出窗口,她的爸爸或者妈妈就会出现在她身后和我说——小彤不去了,你去玩儿吧……. 
慢慢的,我就不找她了。

上小学时,我们恰巧一个班,记忆中体育课或者需要爬上爬下擦窗户的活儿,老师从没让她参加过。她那么“娇气”,就像水晶娃娃一样,谁都不敢碰她,很多同学都不大喜欢她。那时,我还小,没有什么是非观,有一次,就把她在学校的特殊和我的爸爸妈妈说了。
至今记得,当时,我妈妈先是沉默了一会儿,后来才跟我说,以后不要再这么评论小彤了,那孩子挺可怜的,她不是娇气,而是生病了,怕磕、怕碰、怕出血,我是男孩子,又是一起长大的小伙伴,以后能照顾就照顾她一些。
妈妈是医生,我对她的话自然深信不疑,所以,就从那时起,开始默默的照顾她,甚至还为她和其他的男生打过架。但这种照顾并没有持续,没过多久,因为成绩不错,我在老师的建议下,跳级读书了。虽然下课后,我还会跑去原来的班级去看看有没有人欺负她,但再也没有办法像以前那样照顾她了。

ITP-原发免疫性血小板减少症

后来,随着父母工作的变动和我升学的原因,我们搬家了。搬家后,我再也没有见过她,只是偶尔在QQ上和她说说话。
和她再次遇见是五年前,那年,我们都21岁。当时,她读大三而我已经在读研究生了。
一天,我无意看到她的一段签名:天堂,是否没有ITP?天堂,是否有不分手的爱情?

住院中
住院中

看到这个签名我很震惊,赶紧跟她联系,聊过之后我才知道,原来她相恋一年的男朋友在得知她是ITP患者之后,离她而去。记忆中的那个似乎永远都需要被保护的小姑娘,竟被别的男生,如此伤害;说实话我真的很揪心。
我当时对ITP并不了解,在查询资料后,我才知道ITP就是原发免疫性血小板减少症。鼻腔、牙龈,口腔很容易出血,女性生理期尤其要特别注意!而且可能一辈子都要靠药物维持。
当时,我就想这个个怕磕、怕碰,连生理期都战战兢兢的姑娘,此刻活的该有多煎熬?我迫切的想见她,于是就搭了最近的一趟高铁去了她的城市。多年后的第一次见面,虽然记忆中瘦瘦的小姑娘,忽然变得很“圆润”,脸上也长了很多“痘”,但我还是很容易就认出了她,她的眼神永远那么清澈。她抬头看了我一眼,然后迅速低下头,淡淡的说:让你不要来,现在是不是很失望?
失望吗?不,我只觉得心疼。
我知道,她之所以变成现在这样,都是激素药物导致的。我查过资料,自然知道,激素药物除了是能控制病情最便宜的方法之外,对人体副作用非常多。别说她还是个小姑娘,就是老年人都对自己的形象格外注意,何况她正值妙龄,如果,大好青春就因ITP断送了,那她这辈子不是毁了吗?于是,我萌发了帮她的想法。
后来,在我锲而不舍的追求下,我们走到一起。她还在服用激素,但只要一减量,她的血小板就会下降,会流鼻血,身上也会出现紫瘢,每一次生理期她都会躺在床上不敢出门,我也会跟着紧张的要命!小彤看我那么煎熬就问我:是不是觉得她可怜才和她在一起,她也曾因为自己的身体情况,不止一次的和我提分手,但我从来没有想过和她分开,爱她,我是认真的!
第二年,她陪我过生日的时候,我只许了一个愿,那就是毕业以后,要让她成为最幸福的新娘。我忍不住告诉了她我的愿望,本来还笑眯眯的她,忽然沉默了。然后,轻轻的对我说:我可能一辈子都嫁不了你啊,也会成为你的负担。
我笑了,坚定的对她说:没关系,如果民政局不给咱们发证,咱就自己画一本。
后来,我父母也知道我们的事,爸爸坚决反对我们在一起。好在身为医生的妈妈没有反对,只是对我说:儿子,我知道小彤是个好女孩,但是你可要想好,她是个病人,血小板才30,她不但有可能会吃一辈子的药,还可能连累你一辈子,生宝宝可能还会出现一定的危险,虽然很多疾病都找到了好的治疗方法,但你才二十多,大好的前程才刚刚开始,真的要这么选择吗?你要是执意这么做,我也不说什么,你自己的路,自己走,作为父母,我只能告诉你这么多了。
那时的我,真的倍感煎熬。一边是生我、养我,把我捧在手心的父母,一边是我从小学就想保护,现在更是想一辈子呵护在手心里的“水晶女友”。两边的“重量”我都放不下。
我知道,处理矛盾和问题的唯一方法就是“解决”。于是,我继续查资料,加病友群;试图找出改善小彤的病症的方法或药物。我心中始终有个渴望,那就是,我父母能接受病情得到改善和稳定的小彤。
从病友群里,我看到有脑出血的病人用过特比澳TPO救了命,我就想让小彤试试TPO,看网上说明书这个药是生物制剂,促血小板生成的,没有什么副作用,我带着小彤去了北京看了一位专家,我自己也查询了相关资料,感觉还是挺安全的,所以我们决定试试。
小彤用TPO的第七天,血小板开始从30涨到了200,吃了好几年的激素,都没有这么高过,我们都很兴奋。而且在用TPO这段时间,小彤的激素也开始减量,每天只用1颗。本来担心激素造成股骨头坏死的我们,现在也不用怕了。用到14天的时候,小彤的血小板升到了380,医生说要尝试隔天使用,要不然血小板太高了。就这样,我们从每天一针,到后来三天一针……后来根据血小板的起伏,我们三五天打一针,大概两年的时间吧,最终稳定在了60左右。后来我们担心减药后血小板降低,还开了点中药,毕业后,小彤已经来到我的城市,我除了经常给她做一些药膳汤,还会每天陪着她练太极拳健身。
现在,小彤只有在感冒发烧和生理期时,血小板才会降低一些,但是也能维持到50左右,后来,小彤还动过一次阑尾手术,用了一次丙球,其他时候都很好。后来,医生建议我们可以停药观察了一段时间,结果,小彤的血小板也一直维持在安全值。

父母同意 名正言顺

有一天妈妈主动给我打电话,让我有时间,带小彤回家。

比心
比心

那一刻,好多年都不哭的我,哭了。
现在,我和我的水晶女友正在筹备结婚!生命虽然短暂,但遇见小彤,我才不虚此行,不枉此生!
希望我们的爱情能得到大家的支持!谢谢大家!

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  • 德
    2022年9月5日 下午2:25

    赞赞赞祝福你们,加油!文章写得太好了!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。