血小板跌落 心惊胆颤

昨天,我家公子和贤妻在家小住一天,对医院是不愿再去了,今天打电话妻子说孩子的身上状况很好,一个出血点都没有,心里很是舒服,得意之际就去了就近医院,想看看这麽好的状况,孩子的血小板在多少啊?结果下来还是冷汗直冒,输了这麽几天丙球一点也没起作用,只是缓解了鼻子不再流血了,这也算是不错了,每年一次的反复到此可能结束了,(自己猜想的),查阅了一下血小板的更新时间,一般血小板在8到9天就更新一次。

抽血
抽血

血小板低流鼻血最无助

如此看来,在更新的时间里,我们的血小板有可能是不稳定的(个人观点),如果在更新期间我们查的数值可能是不一样的,还有就是在机查和手工查血小板时,误差也是比较大的,所以只要我们自己家宝贝身上没有明显的瘀斑和出血部位,没有流鼻血等症状,咱们就暂时别去管他(她),放松一下紧张的心情,但心要细,时刻注意孩子的饮食和大小便情况,还有孩子的精神状态,这几点是一时半会不能含糊的,间断的查血常规就可以,孩子没必要3到5天的去监护血规,只有有出血情况时,才要真正的间隔短时间的查血规,通过长久用花生衣,肯定了其疗效,孩子在喝期间,气色有了很大改观,血红蛋白也有了起色,去年一直服用,鼻血也很少流,我觉得孩子的复发都是有规律的,在冬春接替之际,春夏交替之际最容易复发,我家都是在这2个阶段流鼻血,必须要住院观察,每当这个时候,也是我最无助的时候。

查遍血小板减少知识

查遍了关于血小板减少主题的 每一个论述,呵呵,总的治疗方针都是先激素后丙球,再抑制剂,化疗药,欧美也是如此,西医都是一个方案。中医辨证论不错,但是找一个好中医很难,现在李逵和李鬼真假难辨,凭口碑找中医,但还要看实效,每个孩子个体差异很大,中医辨证抓药很重要,调养也是一个漫长的过程,但总体来说,中医的副作用还是小的多,我的看法就是现在孩子不流鼻血了,就不再住院了,定期给其查常规,拿着中药吃着,哎咱这慢性的血小板,你着急是没用的,咱就把这孩儿们当宠物养着吧,等羽毛丰满了,血小板也就正常了,期盼吧,饿的大哥,大婶,大妹子,小妹子,小哥哥们,板爷会垂怜我们的阿弥托福。。。。。。。。。。。。。

血常规记录表
血常规记录表

患病心得

本家公子患病5年,历时多次反复,住院N次,想发表几句心得,总体治疗方案以激素为主,激素治疗3月后,血小板也没有提起来,相反复发的几率却高了起来,无奈之下输注丙种球蛋白,按体重输注,能暂时提升到正常值,但3天后恢复低值,考虑输注丙球价格昂贵,尝试口服达那唑胶囊,服用后,作用不大,副作用明显,孩子多毛,脸明显激素脸,逐渐减量至剪掉,期间血小板无明显升高。后因流鼻血入院,医生建议用长春新碱,小剂量,静脉输注,结果无效,主治医生建议用环孢素A,但我和爱人查阅资料,环孢素副作用很大,没有采纳用。

此后一直输注丙球治疗,每次看到身上血点紫癜密集,就输注5克丙球蛋白,当身上血点不多,就不去管他,期间食疗花生皮和口服胸腺肽胶囊,VC一片,每当流鼻血不止时,还是要入院,但入院后也是大剂量丙球为主,后来又尝试中西医结合治疗,先后住院2次,每次一个月,但收效甚微,一直这样冬天一来时免疫力就低了,需要住院,春天将近时,我家公子又要进院疗养了,大人就是在这反复和忐忑中度过了一个个365日夜,各位同病患者的家长想必都有同感吧,我们就是在煎熬,担心,和期盼中一次次的辗转。

孩子的血小板成了我们的祈求,每次的跌落换来的是我们的心惊胆颤,每一次的小升,每一次都略感轻松。在跌宕起伏中看着公子小公主们成长,呵呵,像侍候一颗秧苗一样,生怕遭受风雨,也许是我们需要体谅做父母的辛酸,现在体谅过了,才知道父母也是在这样照顾我们的。所以还有父母健在的就多孝顺一下他她们吧,我从8岁就失去了母爱,我30时我父亲也离我而去,想想这一生也算够辛酸了,还不知这小公子还要给我再制造多少困难,总之再多的困难也会过去的,我坚信一切都会好起来的,所有的孩子们都会好起来的,他们会和一切正常孩子一样享受入学,享受家庭,衷心祝愿我们的宝宝们吧。

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