昨天，我家公子和贤妻在家小住一天，对医院是不愿再去了，今天打电话妻子说孩子的身上状况很好，一个出血点都没有，心里很是舒服，得意之际就去了就近医院，想看看这麽好的状况，孩子的血小板在多少啊？结果下来还是冷汗直冒，输了这麽几天丙球一点也没起作用，只是缓解了鼻子不再流血了，这也算是不错了，每年一次的反复到此可能结束了，（自己猜想的），查阅了一下血小板的更新时间，一般血小板在8到9天就更新一次。
血小板低流鼻血最无助
如此看来，在更新的时间里，我们的血小板有可能是不稳定的（个人观点），如果在更新期间我们查的数值可能是不一样的，还有就是在机查和手工查血小板时，误差也是比较大的，所以只要我们自己家宝贝身上没有明显的瘀斑和出血部位，没有流鼻血等症状，咱们就暂时别去管他（她），放松一下紧张的心情，但心要细，时刻注意孩子的饮食和大小便情况，还有孩子的精神状态，这几点是一时半会不能含糊的，间断的查血常规就可以，孩子没必要3到5天的去监护血规，只有有出血情况时，才要真正的间隔短时间的查血规，通过长久用花生衣，肯定了其疗效，孩子在喝期间，气色有了很大改观，血红蛋白也有了起色，去年一直服用，鼻血也很少流，我觉得孩子的复发都是有规律的，在冬春接替之际，春夏交替之际最容易复发，我家都是在这2个阶段流鼻血，必须要住院观察，每当这个时候，也是我最无助的时候。
查遍血小板减少知识
查遍了关于血小板减少主题的 每一个论述，呵呵，总的治疗方针都是先激素后丙球，再抑制剂，化疗药，欧美也是如此，西医都是一个方案。中医辨证论不错，但是找一个好中医很难，现在李逵和李鬼真假难辨，凭口碑找中医，但还要看实效，每个孩子个体差异很大，中医辨证抓药很重要，调养也是一个漫长的过程，但总体来说，中医的副作用还是小的多，我的看法就是现在孩子不流鼻血了，就不再住院了，定期给其查常规，拿着中药吃着，哎咱这慢性的血小板，你着急是没用的，咱就把这孩儿们当宠物养着吧，等羽毛丰满了，血小板也就正常了，期盼吧，饿的大哥，大婶，大妹子，小妹子，小哥哥们，板爷会垂怜我们的阿弥托福。。。。。。。。。。。。。
患病心得
本家公子患病5年，历时多次反复，住院N次，想发表几句心得，总体治疗方案以激素为主，激素治疗3月后，血小板也没有提起来，相反复发的几率却高了起来，无奈之下输注丙种球蛋白，按体重输注，能暂时提升到正常值，但3天后恢复低值，考虑输注丙球价格昂贵，尝试口服达那唑胶囊，服用后，作用不大，副作用明显，孩子多毛，脸明显激素脸，逐渐减量至剪掉，期间血小板无明显升高。后因流鼻血入院，医生建议用长春新碱，小剂量，静脉输注，结果无效，主治医生建议用环孢素A，但我和爱人查阅资料，环孢素副作用很大，没有采纳用。
此后一直输注丙球治疗，每次看到身上血点紫癜密集，就输注5克丙球蛋白，当身上血点不多，就不去管他，期间食疗花生皮和口服胸腺肽胶囊，VC一片，每当流鼻血不止时，还是要入院，但入院后也是大剂量丙球为主，后来又尝试中西医结合治疗，先后住院2次，每次一个月，但收效甚微，一直这样冬天一来时免疫力就低了，需要住院，春天将近时，我家公子又要进院疗养了，大人就是在这反复和忐忑中度过了一个个365日夜，各位同病患者的家长想必都有同感吧，我们就是在煎熬，担心，和期盼中一次次的辗转。
孩子的血小板成了我们的祈求，每次的跌落换来的是我们的心惊胆颤，每一次的小升，每一次都略感轻松。在跌宕起伏中看着公子小公主们成长，呵呵，像侍候一颗秧苗一样，生怕遭受风雨，也许是我们需要体谅做父母的辛酸，现在体谅过了，才知道父母也是在这样照顾我们的。所以还有父母健在的就多孝顺一下他她们吧，我从8岁就失去了母爱，我30时我父亲也离我而去，想想这一生也算够辛酸了，还不知这小公子还要给我再制造多少困难，总之再多的困难也会过去的，我坚信一切都会好起来的，所有的孩子们都会好起来的，他们会和一切正常孩子一样享受入学，享受家庭，衷心祝愿我们的宝宝们吧。
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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