血小板减少性紫癜有10以下正常生活工作的病友吗?

我想问大家,有么有此类相似的情况!
我,在18岁的时候查出的血小板减少性紫癜,抽骨髓那一系列的检查就不描述了。只是我记得我那时还有20多的血小板。现在25岁了,一直都没有好过,被我置之不理。

23岁的时候,腹腔出血,进了ICU, 还以为要英年早逝了,过了一周不见天日,没有亲人陪伴的日子,大小便只能病床解决的生活,现在回想起来,还是有点讨厌那个感觉,环境。
28,觉得有点疲劳,查了血常规,6,我没有失落,没有恐惧,很平淡也有点担忧。医院直接电话给我,叫我住院,我拒绝了,因为我真的麻木了,23岁的时候整整半年,上海,杭州,辗转,住院,专家门诊,得到的结论还是疑难杂症,要么切脾脏。但是重点是我脾脏没有肿大,没有问题,我实在有点舍不得,而且切掉也不一定康复。我又拒绝了。

血小板2
血小板2

现在,此刻,我只是决定去医院预约输血小板。可能是我长期处于2-6的状态,这些似乎没有影响我的日常生活,只是可能就生不了小孩。
医生都被我下傻了。可是他们不懂,2年前的自己,被激素打的,满脸长毛,满脸痘痘,浑身肿胀,现在好不容易都恢复了,我不想做哪些无谓的战斗了。激素让我高兴一时,却带来无尽的自卑和对身体其他器官的伤害。
请问其他病友血小板10以下还正常生活工作的吗?我想在没有出血点,只有碰撞会起淤青,然后人很容易疲劳。

血小板2,当拿到化验单看到它的第一眼时,感觉心好痛。我知道等待我的将是什么。可是我怎么也不愿意再接受了。10年了,我所承受的痛太多,之所以还愿意承受,是因为还有希望。从去年开始,我已经没有了希望,不期待它会好,只是希望它不要太坏,正常的血小板是100~300,我只要求自己有30够了个出院值就好。

后来,只要求过20也好,让我可以那么苟且的活着。不曾想,这也成了奢望。太低了,我知道这个数值的危险性,如果它愿意,随时可以要了我的命。所以,还是硬着头皮去了血液科。

紫癜
紫癜

听到的医嘱,和我想的差不多。“输血小板,防止出血”;我选择了拒绝,因为那只能保证我三天无事,刨去费用不说,还可以增加我体内的血小板抗体,我宁可相信我不会出血。“马上住院,输免疫抑制剂、雄性激素”;我也拒绝了,我尝够了这些治标不治本、副作用巨大的药物所带来的痛苦,一旦用上,我一年多都摆脱不了它的魔爪,多年药物摧残的这个臭皮囊,已经无法再抵御它们新一轮的洗礼;“输丙球,把血小板冲上来切脾”;我还是选择了拒绝,因为脾切除,成功的几率也只有不到50%。

若当时成功了,说明破坏血小板的脏器是脾,但只要抗体存在,半年、一年或几年后,不排除它会转移到肝脏破坏,血小板仍然有被破坏的可能。而我这之间所经历的痛,谁来为我受。那是我最后的一招了。医生有些生气了,因为我拒绝了他们一切的治疗方案。她们笑我是老病游子了,可以忽视他们的存在,那还来干什么?我,来的目的只有一个,给我开个病假条,我需要休息,這是副作用最小的良药。我愿意为我的行为负责!一番讨价还价后,医生給了我2天的时间,复查,若血小板会升些到达安全值,就休息保守治疗;若再往下降,就由不得你了。
  出来院门,有些苦笑,现在已经学会了拒绝医生,层次很高了。回家养血小板,希望后天的检查它能争气点,不要再降了,给我一个安全值就好!我会老老实实的,好好休息。只要你能让我活着,哪怕是苟且的活着,不要让我再痛了,让我那些可怜的肝\肾,还可以正常的工作,我什么都愿意。 期待着明天会更好,而不是更糟!

血小板减少性紫癜有10以下正常生活工作的病友吗?我没有症状就是身上时不时的有淤青、偶尔几个出血点以及会疲劳乏力,没有鼻出血、牙龈出血,并且月经也稳定!急求常年这样的病友一起交流!!!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。