经验分享:给过敏性紫癜患者与家属的建议

怎么说呢,看到大家的帖子心里就不好受,我是从大家那步走过来的,一场轻病改变一生轨迹。

记得那时我念初二,过完年腿上就起了紫癜,当时不知道是什么,就去了门诊,大夫说是过敏性紫癜,要打针。当时家了大人包括我自己都觉得没什么,打完针点子就没了。但是当年三月开学一周后,复发了。

皮疹紫癜
皮疹紫癜

建议第一条:治疗过程中一定要定期检查。(原因在之后会详述)
再说说我跑医院的经历。家在黑龙江,所以当时医大一院二院都去了,结果是差点被医托带走。得病的人觉得紫癜很可怕,但是在大医院,大夫根本不觉得有事。我敢说到今天西医的建议都不会变:打激素,住院。
所以建议第二条:视病情而定,病情轻微的患者能不住院就别住院。
病从口入,祸从口出。我说怪两个群体,一种命运,而我自己呢,就占全了。我从小挑食,饺子里出了葱花不让加任何菜,零食和正餐对半劈。加上家长惯我,也不管,直到生病了。当然,许多孩子也是像我一样从小吃到大,人家也没事,所以最后说怪一种命运,体弱。这就是遗传起的作用。我和父母说过,如果我先天身体强壮,也许就没这回事了,他们也认我说的理。

这都是后话,所以第四点建议:不管是什么类型的紫癜,都要忌口。零食绝对不能再吃了!!!家长千万不要心软!我五年前接触过一个小孩,病都好了,可是死活不忌口,之后一直反复无常,总复发。再后来离的远了,就不知道他的情况了,孩子一直很胖,打针打的。
我家长带我看病时一直坚持两点:一是不打激素(此处指纯西药),二是不住院。坚持这两点直到我康复。家父因为我患病,特意走访了两个病友家庭,看到了他们长期激素治疗后的身体状况(体重在原基础上增幅了20~30%),决定走中医疗法这条路。
第二次发病时我就隐约有种不祥的预感,这次可能不会轻易好了。最后不出我所料,我在富锦市的医院确诊了。尿检单子显示潜血和蛋白,所以确诊为过敏性紫癜肾。从此开始了漫长的求医问药生涯。

第三点就和我说的第一条相关了,为什么要勤检查呢,这点其实我不提大家也都做呢,每次看化验单就是考验心脏。很多人都不是在一个地方治好的,而且有的病情好转后,换了大夫反而更糟了。再打算换治疗方法前化验一下,如果换了疗法病情还没改善(在半个月到一个月内),或者更糟了,就停止治疗,换别家吧。治得再慢一个月也不能一点效果没有。

过敏紫癜淤青
过敏紫癜淤青

得这种病,有时候过敏只是个诱因,和自身状况也有关,所以两厢结合,生病了。但是既然叫过敏性紫癜,就应该注意过敏这两个字。不知道有没有医生建议大家查过敏源,就是确定一下是什么过敏。我当时的方法有两种,一是皮试,就是在后背像做试敏一样,一种一种试,看看到底是什么过敏,我当时怕疼,就做了血液测试,说是也能查出来,当时花了450,但是在上百种测试源中,认识没查到过敏源。所以我听妈妈的,所有零食,鸡鱼肉蛋,海鲜类,全面忌口。

我生病那年十四岁,距今十二年了。原因是过敏引起的,后来是紫癜肾。其实在我康复后,每次提到小时候,父母都有些懊悔。看帖子的家长和病友们啊,得这个病,基本上就怪两个群体,一个命运。怪两个群体,一是怪孩子,自己嘴馋;二是怪家长,惯孩子没分寸。怪一种命运,就是先天体弱或者说体虚。
我治病那两年也总挨说,那时候还是馋,忌口也靠我妈叮嘱,加上自己也担心病情,就忌口了。那时候也不知道什么时候能好,忌口一半因为病情需要,一般是求心理安慰吧,不乱吃就会好了吧,我和我妈都会这么想。我妈如今年近五十了,心脏承受力不好,都是大都是因为我,那两年她操碎心了。这种病说轻不轻,说中不中,周期反复,不仅对我妈,对我来说都是折磨。我至今对化验单的打印声敏感恐惧,最最讨厌去医院。

我辗转三四个城,市,县,看过四五个中医,吃过百副以上汤药。第三条建议:对于一个大夫开的药,或者说一个治病的医院,如果病情长时间没改善,不管是中医西医,你都该换地方了。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/8193.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(1)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年8月24日 上午9:51
下一篇 2022年8月24日 上午9:56

相关推荐

  • 阿伐曲泊帕 vs 艾曲泊帕头对头对比研究结果

    美国血液学会(ASH)年会是全球首屈一指的血液学领域的科学交流盛会。这是全球血液学领域一年一度的最高规格盛会。今年受到 COVID-19 疫情影响,第 62 届 ASH 年会(2020 年 12 月 5 日至 12 月 8 日)首次以虚拟会议形式召开。 会议汇集世界各地的血液系统疾病专家,公布诸多重磅研究结果。此次会议亮点颇多,针对血液学领域的各种疗法百花齐…

    2023年2月3日 治疗过程分享
    6.4K00
  • 急性和慢性ITP治疗目标一样吗?

    目前,多认为血小板减少症是由于机体免疫失衡所导致的,根据其症状表现与病程进展,有急性和慢性的区别。那么这两种血小板减少症的治疗目标相同吗? 血小板减少怎么分为急性慢性?其实,急性血小板减少通常发病较急且出血较重,一般情况下病程在半年以内;而慢性血小板减少症则往往病程漫长,发病也较为隐匿,出血情况较轻。 那两种血小板的治疗目标是什么,相同吗?其实,两种血小板减…

    2024年2月11日
    72000
  • 是谁偷走了我的血小板?

    咳嗽有3周了,期间在诊所和药店让药师用把脉的方式开了几付药吃了,都不见好,于是去了人民医院做检查,医生给我一共做了两项检查:一是肺部放射拍照,二是验血。得出两个结果,一可能是有支气管炎,二,血小板只有25,严重偏低,需要立即住院!……妈呀,吓我一跳!第一次遇到这样的事情,于是听了医生的建议,马上办理了住院手续,这一住就是10天了。出血点越来越多,手指关节、大…

    2022年9月20日
    1.4K00
  • 儿童ITP患者切牌治疗的最佳时期是什么时候?

    儿童ITP患者切牌治疗的最佳时期是什么时候?北京儿童医院答:脾切除术经过数十年的实践已经非常成熟,手术并发症及病死率非常低。尽管如此,因为儿童ITP患者大多能够自发缓解,对于儿童ITP患者而言选择脾切除术必须慎重。儿童ITP的死亡风险极低,小于1/500。而脾切除相关的病死率为1.4%~2.7%,而且致死性败血症的风险可能持续终生。因此儿童ITP的脾切除仅适…

    2023年12月8日
    96100
  • ITP病 药副作用大

    窗外雨越下越大。我最讨厌下雨,可是却偏偏爱上了这种夜晚的雨声。一个人静静地坐在床边,死一般的沉寂中敲打着键盘。听着窗外的雨水打在屋檐的声音,汽车碾过马路溅起水珠的声音。动听,却又凄凉 我喜欢在这寂静的夜里听着雨声入睡。细数每一滴雨水的悲哀。他们似乎在诉说着我的哀伤。 这样漆黑安静的夜里,我终于可以完全的将自己释怀。泪水、痛苦,都不必再隐藏。所以我的自残、自伤…

    2022年5月7日
    1.7K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。