经验分享:给过敏性紫癜患者与家属的建议

怎么说呢,看到大家的帖子心里就不好受,我是从大家那步走过来的,一场轻病改变一生轨迹。

记得那时我念初二,过完年腿上就起了紫癜,当时不知道是什么,就去了门诊,大夫说是过敏性紫癜,要打针。当时家了大人包括我自己都觉得没什么,打完针点子就没了。但是当年三月开学一周后,复发了。

皮疹紫癜
皮疹紫癜

建议第一条:治疗过程中一定要定期检查。(原因在之后会详述)
再说说我跑医院的经历。家在黑龙江,所以当时医大一院二院都去了,结果是差点被医托带走。得病的人觉得紫癜很可怕,但是在大医院,大夫根本不觉得有事。我敢说到今天西医的建议都不会变:打激素,住院。
所以建议第二条:视病情而定,病情轻微的患者能不住院就别住院。
病从口入,祸从口出。我说怪两个群体,一种命运,而我自己呢,就占全了。我从小挑食,饺子里出了葱花不让加任何菜,零食和正餐对半劈。加上家长惯我,也不管,直到生病了。当然,许多孩子也是像我一样从小吃到大,人家也没事,所以最后说怪一种命运,体弱。这就是遗传起的作用。我和父母说过,如果我先天身体强壮,也许就没这回事了,他们也认我说的理。

这都是后话,所以第四点建议:不管是什么类型的紫癜,都要忌口。零食绝对不能再吃了!!!家长千万不要心软!我五年前接触过一个小孩,病都好了,可是死活不忌口,之后一直反复无常,总复发。再后来离的远了,就不知道他的情况了,孩子一直很胖,打针打的。
我家长带我看病时一直坚持两点:一是不打激素(此处指纯西药),二是不住院。坚持这两点直到我康复。家父因为我患病,特意走访了两个病友家庭,看到了他们长期激素治疗后的身体状况(体重在原基础上增幅了20~30%),决定走中医疗法这条路。
第二次发病时我就隐约有种不祥的预感,这次可能不会轻易好了。最后不出我所料,我在富锦市的医院确诊了。尿检单子显示潜血和蛋白,所以确诊为过敏性紫癜肾。从此开始了漫长的求医问药生涯。

第三点就和我说的第一条相关了,为什么要勤检查呢,这点其实我不提大家也都做呢,每次看化验单就是考验心脏。很多人都不是在一个地方治好的,而且有的病情好转后,换了大夫反而更糟了。再打算换治疗方法前化验一下,如果换了疗法病情还没改善(在半个月到一个月内),或者更糟了,就停止治疗,换别家吧。治得再慢一个月也不能一点效果没有。

过敏紫癜淤青
过敏紫癜淤青

得这种病,有时候过敏只是个诱因,和自身状况也有关,所以两厢结合,生病了。但是既然叫过敏性紫癜,就应该注意过敏这两个字。不知道有没有医生建议大家查过敏源,就是确定一下是什么过敏。我当时的方法有两种,一是皮试,就是在后背像做试敏一样,一种一种试,看看到底是什么过敏,我当时怕疼,就做了血液测试,说是也能查出来,当时花了450,但是在上百种测试源中,认识没查到过敏源。所以我听妈妈的,所有零食,鸡鱼肉蛋,海鲜类,全面忌口。

我生病那年十四岁,距今十二年了。原因是过敏引起的,后来是紫癜肾。其实在我康复后,每次提到小时候,父母都有些懊悔。看帖子的家长和病友们啊,得这个病,基本上就怪两个群体,一个命运。怪两个群体,一是怪孩子,自己嘴馋;二是怪家长,惯孩子没分寸。怪一种命运,就是先天体弱或者说体虚。
我治病那两年也总挨说,那时候还是馋,忌口也靠我妈叮嘱,加上自己也担心病情,就忌口了。那时候也不知道什么时候能好,忌口一半因为病情需要,一般是求心理安慰吧,不乱吃就会好了吧,我和我妈都会这么想。我妈如今年近五十了,心脏承受力不好,都是大都是因为我,那两年她操碎心了。这种病说轻不轻,说中不中,周期反复,不仅对我妈,对我来说都是折磨。我至今对化验单的打印声敏感恐惧,最最讨厌去医院。

我辗转三四个城,市,县,看过四五个中医,吃过百副以上汤药。第三条建议:对于一个大夫开的药,或者说一个治病的医院,如果病情长时间没改善,不管是中医西医,你都该换地方了。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/8193.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(1)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年8月24日 上午9:51
下一篇 2022年8月24日 上午9:56

相关推荐

  • 看完再障病友的经历,我也来说一说!

    看到病友们分享的各自的经历,内心十分感触。我是一位62岁的再生障碍性贫血患者,至今已有五年的患病历史。在这五年里,我先是服用西药,没用后,又用中药。如今是中药西药都尝试过了,白细胞在2.5左右。每个月都要去输血红蛋白,输两到三次,每次一个单位。血小板也要输,看情况2到3次这个样子。输了血小板后,血小板的个数大概在4到45之间,不过一周后基本就会跌到10以下。…

    2022年8月11日
    2.9K00
  • 血小板10之后各种无奈痛苦奔溃害怕哭泣慢慢的适应了

    自从8月2号体检后知道血小板10之后的各种无奈痛苦奔溃害怕哭泣,慢慢慢慢的适应了。自8月5号开始13粒激素吃起到现在是6粒的第9天了,我的血小板真的是升的好慢好慢啊。血小板10-18-24-28-45-54-84-156-164-184-194一直以为是强的松无效呢但是也一直坚持吃着因为没别的办法。5块1毛8分钱100粒能救我的命啊。哎,好在我的主治医生一直…

    2024年4月24日
    1.0K00
  • 骨髓穿刺:骨髓穿刺到底怎么穿?

    骨髓穿刺简称骨穿,但是其目的是取髓,而不是仅仅穿骨。住院患者的骨穿检查一般在他自己的病床上进行,门诊的骨穿往往在专门的骨穿室。在开始做骨穿前,医生会按照无菌操作要求,请家属到外面等候,以减少交叉感染的机会。另外就是防止家属干扰检查进行,这一点我深有体会,大约十年前,给一位患者做骨穿的过程中,本来非常顺利,我跟患者聊着天,家属也在旁边关心的看着,在非常轻松的气…

    2022年8月10日
    5.1K00
  • ITP有没有好的治疗方法,是不是终身疾病?

    2020年12月感冒发烧后血小板减少至12,当地医院住院治疗使用丙球,出院时血小板380确诊ITP。2021年1月份感冒,血小板减少至43,到山东大学齐鲁医院儿童医院治疗,期间使用抗病毒药物和止血敏,并做骨髓穿刺,结果正常,出院时血小板280多。 3月份以及4月份出现两次血小板减少,都伴随轻微咳嗽,感冒咳嗽好以后,血小板恢复至195。这个病有没有好的治疗方法…

    2024年3月19日
    1.1K00
  • 难治型ITP儿童的非常规药物?

    因为ITP儿童群里确实有部分非常棘手的,请杨教授介绍一下,比如美罗华什么类型的儿童比较适合尝试美罗华,巨核细胞非常高的吗?B细胞高的吗?干细胞疗法对极度难治ITP儿童适合吗?最后再请教杨教授,天津使用丙球疗法治愈难治的ITP儿童的病例多吗?请杨教授深入地多谈一下自己的宝贵经验,因为这里确实有一些比较难治又不适合切脾的儿童,和儿童切脾的年龄段。 医生回复:1、…

    2023年5月12日
    1.2K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。