经验分享:给过敏性紫癜患者与家属的建议

怎么说呢,看到大家的帖子心里就不好受,我是从大家那步走过来的,一场轻病改变一生轨迹。

记得那时我念初二,过完年腿上就起了紫癜,当时不知道是什么,就去了门诊,大夫说是过敏性紫癜,要打针。当时家了大人包括我自己都觉得没什么,打完针点子就没了。但是当年三月开学一周后,复发了。

皮疹紫癜
皮疹紫癜

建议第一条:治疗过程中一定要定期检查。(原因在之后会详述)
再说说我跑医院的经历。家在黑龙江,所以当时医大一院二院都去了,结果是差点被医托带走。得病的人觉得紫癜很可怕,但是在大医院,大夫根本不觉得有事。我敢说到今天西医的建议都不会变:打激素,住院。
所以建议第二条:视病情而定,病情轻微的患者能不住院就别住院。
病从口入,祸从口出。我说怪两个群体,一种命运,而我自己呢,就占全了。我从小挑食,饺子里出了葱花不让加任何菜,零食和正餐对半劈。加上家长惯我,也不管,直到生病了。当然,许多孩子也是像我一样从小吃到大,人家也没事,所以最后说怪一种命运,体弱。这就是遗传起的作用。我和父母说过,如果我先天身体强壮,也许就没这回事了,他们也认我说的理。

这都是后话,所以第四点建议:不管是什么类型的紫癜,都要忌口。零食绝对不能再吃了!!!家长千万不要心软!我五年前接触过一个小孩,病都好了,可是死活不忌口,之后一直反复无常,总复发。再后来离的远了,就不知道他的情况了,孩子一直很胖,打针打的。
我家长带我看病时一直坚持两点:一是不打激素(此处指纯西药),二是不住院。坚持这两点直到我康复。家父因为我患病,特意走访了两个病友家庭,看到了他们长期激素治疗后的身体状况(体重在原基础上增幅了20~30%),决定走中医疗法这条路。
第二次发病时我就隐约有种不祥的预感,这次可能不会轻易好了。最后不出我所料,我在富锦市的医院确诊了。尿检单子显示潜血和蛋白,所以确诊为过敏性紫癜肾。从此开始了漫长的求医问药生涯。

第三点就和我说的第一条相关了,为什么要勤检查呢,这点其实我不提大家也都做呢,每次看化验单就是考验心脏。很多人都不是在一个地方治好的,而且有的病情好转后,换了大夫反而更糟了。再打算换治疗方法前化验一下,如果换了疗法病情还没改善(在半个月到一个月内),或者更糟了,就停止治疗,换别家吧。治得再慢一个月也不能一点效果没有。

过敏紫癜淤青
过敏紫癜淤青

得这种病,有时候过敏只是个诱因,和自身状况也有关,所以两厢结合,生病了。但是既然叫过敏性紫癜,就应该注意过敏这两个字。不知道有没有医生建议大家查过敏源,就是确定一下是什么过敏。我当时的方法有两种,一是皮试,就是在后背像做试敏一样,一种一种试,看看到底是什么过敏,我当时怕疼,就做了血液测试,说是也能查出来,当时花了450,但是在上百种测试源中,认识没查到过敏源。所以我听妈妈的,所有零食,鸡鱼肉蛋,海鲜类,全面忌口。

我生病那年十四岁,距今十二年了。原因是过敏引起的,后来是紫癜肾。其实在我康复后,每次提到小时候,父母都有些懊悔。看帖子的家长和病友们啊,得这个病,基本上就怪两个群体,一个命运。怪两个群体,一是怪孩子,自己嘴馋;二是怪家长,惯孩子没分寸。怪一种命运,就是先天体弱或者说体虚。
我治病那两年也总挨说,那时候还是馋,忌口也靠我妈叮嘱,加上自己也担心病情,就忌口了。那时候也不知道什么时候能好,忌口一半因为病情需要,一般是求心理安慰吧,不乱吃就会好了吧,我和我妈都会这么想。我妈如今年近五十了,心脏承受力不好,都是大都是因为我,那两年她操碎心了。这种病说轻不轻,说中不中,周期反复,不仅对我妈,对我来说都是折磨。我至今对化验单的打印声敏感恐惧,最最讨厌去医院。

我辗转三四个城,市,县,看过四五个中医,吃过百副以上汤药。第三条建议:对于一个大夫开的药,或者说一个治病的医院,如果病情长时间没改善,不管是中医西医,你都该换地方了。

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