这一身治不好又不得不治的病

六年了,ITP、甲亢、桥本氏,让我日日与针药相伴,身上被针扎过的窟窿以万计,其中的痛有刺骨的、也有揪心的、也有可以忍受的。

淤青紫癜
淤青紫癜

自己的情况自己心里最清楚了,一直腿上都有出血点的,自从复发后血小板低下来出血点就是一直有的,牙龈也不知道是什么时候开始出血的,有是突然感觉全身没力气的,以前去验学血的时候也知道血小板低的,血红蛋白也比正常的低点,奇怪有时感觉全身都很舒服的,莫名其妙的一下子就感觉全身不舒服了,头晕的,看周围的东西都晕,还有就是看车开来开去就看的想吐的,肯定也是血少的缘故吧。我已经有很长一段时间没去化验了,每次去新的医院化验下都会把人家医生 吓到的,医生这样叫着我的名字我就知道是什么意思了,在去的路上就跟我的妈妈说我要晕了,全身没力气的,这是还怕的,还有就是在等报告的时候那个时间也是最难挨的,看到医院就怕的,事后我妈妈也跟我说:“她每次陪我去化验她也是害怕的很,看我那么痛苦的,就装着没事一样的给我打气的。”经历了那么多,如果没有家人的陪伴的话我早就坚持不下去了。家人为我付出了那么多的,特别是我的妈妈,因为爸爸出海很少在家里,家里 所有的担子都是她一个人挑着的,还有弟弟也在读书的,妈妈又要照顾他又要照顾我的。本以为大学毕业了就可以帮助家里了,没想到帮倒忙的,在这也要感谢所有关心我的人,有你们的支持我才坚持到了现在,谢谢你们。我会好起来的,一定。

每每看着各种针刺入我的身体,除了恐惧,更多的是无奈;没有恒心的我,硬硬的吃了那么多年的药,每天吞的药片、苦水,比我的血小板还多得多。这样的日子还会持续多久——没有人能告诉我。这一身治不好又不得不治的病,让我身心俱疲。虽然大部分时间,可以让自己无畏,但内心那一抹深深的无奈,让我感到生的迷茫。    活着真的很不易,但还是要活着,因为生命本不属于我自己。属于那些爱我的人和我爱的人们,只要爱存在,就是活下去的理由。为了这份爱,再难,我依然要活着走下去,虽然生命中更多的是黄灯,虽然注定与病魔相伴,只要生命不止,抗争不断。为爱而活,再痛也心甘!生活中,我是母亲的女儿,老公的爱人,儿子的妈妈,只要我在,这个家就有欢笑声。妈妈不会落泪,老公有奔头,儿子可以健康的成长。工作中,我是孩子们的老师,我喜欢看到孩子们渴望知识的眼神,看到他们因为我的付出,在自在中获得知识的满足感。在社会大家庭中,我虽然微不足道,但我愿意因我的存在,给大家带来一抹笑意。这些,足以证实着我活着的意义。为了这些,再难我也别无选择,再痛再苦,我也会承受。只是希望生命中少一些蹉跎。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/4873.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

赞 (0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年5月3日 下午1:06
下一篇 2022年5月3日 下午3:32

相关推荐

  • 免疫性血小板减少症ITP生病期间

    得病绝不是一件值得开心的事,这一点毋庸置疑。对我也一样,2010年的冬天,我还是一名在校大学生,一天晚上在宿舍,和同宿的姐妹们正在聊天,突然间就开始猛流鼻血,不停的用凉水闷,用卫生纸团堵,折腾了近半小时才停止。那段时间很倒霉的嘴里长了一个舌下腺囊肿,正准备要做手术,所以去校医院做了血常规检查,血小板当时是89。不负责任的校医!我几乎咨询了所有科室,校医给我的…

    2022年9月12日
    1.7K00
  • ITP患者了解ITP

    各位ITP病友大家好!又到了康复经验分享时间。今天要给大家分享的是门诊患者或者住院患者出院后,居家康复期间如何做出血症状的自我监测。前几天有病友提出问题,说为什么有人会得免疫性血小板减少症,而大多数人却不会有这个问题,以及为什么是免疫性的血小板减少,自己的免疫系统是不是发生了问题,会不会影响到呼吸系统的免疫力。今天就给大家分享一下特发性血小板减少症的原因。后…

    2022年11月26日 • ITP指南
    3.6K00
  • 中医中药让血小板减少患者看到希望!

    我在患病期间,自己也在找一些书看,总结下面几点,跟各位患友分享: 1.要注意饮食,注意增加营养。 2.不要吃太凉的食物,要吃温热的食物,体内寒气不能太重。 3.不能吃刺激性的食物,及饮酒。 4.早上要吃好点,特别重要。 5.心境要放松。 ——懵懂的初发病   寒假期间,刷牙时牙龈一直在出血,我以为只是上火,却不曾想牙龈出血已连续一个多礼拜,妈妈看我这情况说不…

    2023年9月13日
    1.2K00
  • ITP具有潜在的血栓形成风险

    ITP是一种获得性自身免疫性疾病,成人原发性ITP的发病率为3.3/10万人/年,其病理生理机制与血小板破坏增加和巨核细胞生成受损有关。最近的一项meta分析认为成人ITP患者累积血栓形成风险为3%/年。有证据表明ITP患者存在血栓形成风险,但其原因尚不明确。国外调查显示慢性ITP患者动脉血栓形成风险增加。据统计,大约1/5的慢性ITP患者被发现体内微粒增多…

    2024年4月5日
    1.1K00
  • 罗普司亭概要信息_适应症和用法用量

    目前治疗 ITP 的一线疗法是使用糖皮质激素或静脉注射免疫球蛋白,但激素类长期使用副作用大,且约 1/3 的患者会出现复发。二线疗法主要包括各类免疫制剂、血小板生成素受体(TPO-R)激动剂等方案,目前机制确凿的就是 TPO-R 激动剂(TRA)与细胞膜上的 TPO 受体(跨膜区)结合后,激活信号转导通路,刺激人类骨髓祖细胞向巨核细胞的分化和增殖,促进巨核细…

    2024年1月23日
    17.7K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。