这一身治不好又不得不治的病

六年了,ITP、甲亢、桥本氏,让我日日与针药相伴,身上被针扎过的窟窿以万计,其中的痛有刺骨的、也有揪心的、也有可以忍受的。

淤青紫癜
淤青紫癜

自己的情况自己心里最清楚了,一直腿上都有出血点的,自从复发后血小板低下来出血点就是一直有的,牙龈也不知道是什么时候开始出血的,有是突然感觉全身没力气的,以前去验学血的时候也知道血小板低的,血红蛋白也比正常的低点,奇怪有时感觉全身都很舒服的,莫名其妙的一下子就感觉全身不舒服了,头晕的,看周围的东西都晕,还有就是看车开来开去就看的想吐的,肯定也是血少的缘故吧。我已经有很长一段时间没去化验了,每次去新的医院化验下都会把人家医生 吓到的,医生这样叫着我的名字我就知道是什么意思了,在去的路上就跟我的妈妈说我要晕了,全身没力气的,这是还怕的,还有就是在等报告的时候那个时间也是最难挨的,看到医院就怕的,事后我妈妈也跟我说:“她每次陪我去化验她也是害怕的很,看我那么痛苦的,就装着没事一样的给我打气的。”经历了那么多,如果没有家人的陪伴的话我早就坚持不下去了。家人为我付出了那么多的,特别是我的妈妈,因为爸爸出海很少在家里,家里 所有的担子都是她一个人挑着的,还有弟弟也在读书的,妈妈又要照顾他又要照顾我的。本以为大学毕业了就可以帮助家里了,没想到帮倒忙的,在这也要感谢所有关心我的人,有你们的支持我才坚持到了现在,谢谢你们。我会好起来的,一定。

每每看着各种针刺入我的身体,除了恐惧,更多的是无奈;没有恒心的我,硬硬的吃了那么多年的药,每天吞的药片、苦水,比我的血小板还多得多。这样的日子还会持续多久——没有人能告诉我。这一身治不好又不得不治的病,让我身心俱疲。虽然大部分时间,可以让自己无畏,但内心那一抹深深的无奈,让我感到生的迷茫。    活着真的很不易,但还是要活着,因为生命本不属于我自己。属于那些爱我的人和我爱的人们,只要爱存在,就是活下去的理由。为了这份爱,再难,我依然要活着走下去,虽然生命中更多的是黄灯,虽然注定与病魔相伴,只要生命不止,抗争不断。为爱而活,再痛也心甘!生活中,我是母亲的女儿,老公的爱人,儿子的妈妈,只要我在,这个家就有欢笑声。妈妈不会落泪,老公有奔头,儿子可以健康的成长。工作中,我是孩子们的老师,我喜欢看到孩子们渴望知识的眼神,看到他们因为我的付出,在自在中获得知识的满足感。在社会大家庭中,我虽然微不足道,但我愿意因我的存在,给大家带来一抹笑意。这些,足以证实着我活着的意义。为了这些,再难我也别无选择,再痛再苦,我也会承受。只是希望生命中少一些蹉跎。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/4873.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年5月3日 下午1:06
下一篇 2022年5月3日 下午3:32

相关推荐

  • 免疫性血小板减少宝宝出生了

    怀孕第三个月开始免疫性血小板减少,血小板低到9个(正常数值100-300)去武汉同济输入冲击治疗丙球蛋白一天八瓶,输了四天,出院时李教授说回去还低就打丙球,低30就打,我一直这样维持到了35+6天,因为宝宝偏大两周,所以35+6天时到市级医院剖腹产,第一天入院,第二天就备好了血跟血小板,第二天下午进手术室,出血量400左右,男宝~宝宝出生后直接抱去保温箱了,…

    2023年1月8日
    1.7K00
  • ITP治疗效果儿童高于成人

    “其实ITP并不可怕,患者在治疗过程中要有耐心,要提高依从性,还可以通过ITP患者组织网站进行学习,提高ITP疾病认知。曾有一名患病十多年的女性患者通过治疗,得到缓解后结婚生子。对于医生来说,这种改变一个人的人生或者一个家庭的命运,付出的努力是值得的。”北京协和医学院血液研究所内科学博士、副主任医师、副教授,河南省肿瘤医院血液科后备科副主任周虎教授如是说。 …

    2023年6月7日
    1.0K00
  • 如果吃阿伐曲波帕血小板升不上去怎么办

    阿伐曲泊帕片(DOPTELET)是一种用于治疗低血小板的药物。它经常用于治疗特发性血小板减少性紫癜(ITP)患者,该病常常导致血小板数量过低,使人容易出血和瘀伤。然而,有时吃了阿伐曲泊帕片后可能没有期望的效果。以下是一些建议,希望能对你有所帮助。 首先,如果你觉得吃了阿伐曲泊帕片没有效果,你应该第一时间联系你的医生。你的医生会评估你的病情,并可能要求进一步检…

    2023年11月27日
    3.8K00
  • 罕见病WAS血小板减少综合症

    一直以来,最令我俩欣慰的是宝宝的精神状态都很好,即使在医院已经住了半个月,但胃口都没有收到影响,除了脸上、手臂时不时会冒出一些红色出血点,其余并不会觉得孩子会有什么异常,我和媳妇时常会看着宝宝顽皮的样子,些许忘记连日在医院辛劳。 这几天我们还在等待着正式的骨穿报告,昨天反复跟病房大夫讨论,未来我们会把疾病判断向什么方向去考虑,按照她的说法,如果排除恶性疾病疾…

    2023年1月19日
    1.5K00
  • 癫痫药副作用太可怕,记忆力减退,血小板减少,厌食

    到现在已经是癫痫陪我走过的第20年了。我在三年前偷偷停掉了大夫开的抗癫痫药。一是因为感觉并没什么卵用,二是因为进口抗癫痫药价格太贵,一盒动辄三四百,国产药虽便宜,但副作用太可怕,记忆力减退,血小板减少,厌食。。。 这么多年求医经历发现癫痫病患者中不少青少年,小小年纪就要经受这种苦难真的很痛苦。每次听到同学用癫痫开玩笑时心里很不是滋味。但知道我病情的朋友们从来…

    2023年11月22日
    93200

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。