三十年血小板减少性紫癜治疗历程和大家一起交流

患原发性血小板减少性紫癜已三十多年,最近病情好转,身边太多此类病,现把治疗历程写出来,希望ITP6病友网站里同样病患者或家属交流,以便更好更快的康复!
母亲八几年就患此病,那时我太小不甚了解,小时一直跟奶奶过,父亲带母亲到处治病,展转武汉各大医院治疗,家中甚是还保留父亲与医生的通信,大医院治疗主要激素治疗,效果甚微,发病频率颇高,由于那时家境贫穷,治疗断断续续,母亲的身体一直好好坏坏,中药也调理过,甚是中过毒。那些年吃的药肌苷片、氨肽素数都数不过。

氨肽素
氨肽素

那时我们这买不到血美胺,父亲就去省城医院购买,后经医生介绍了县城一位医生,后一直在那位医生那治疗,98年在县城住院激素治疗,效果较好,那年赶上发大水,母亲一位亲戚养了鸽子不好卖,隔三差五捉给我母亲吃,正好母亲出院调理,也吃了七八只吧,后母亲就好了十三年。
母亲很多年前就做过骨穿检查,确诊为特发性血小板减少性紫癜,病因不明,母亲那些年种地,又带孩子,父亲在外工作,所以母亲很操劳型
最近几年发病母亲依旧是去县医院激素治疗,一年回吧,2014年增加了两回住院,每次十二天左右,2015年8月增至四五次住院,平均一两个月就要去,这中间激素治疗导致手臂肿了,最后热敷下去,也导致胃痉挛,120救护车都来了,可见激素副作用之大
母亲每次住院十几天,血小板升至13万左右回家,然后吃一周左右激素,也就是强立松,也叫地塞米松,然后中成药升血小板胶囊,但一个月后身上又开始长於斑,然后查血小板就是六万左右,然后几天内降至两万左右。以前母亲先是牙龈出血,一般四万左右,现在皮外不出血转为皮内出血。
母亲自己打听到老家一妇女吃中药治好了多年,然后想去拜访给她治好的中医,是个并不出名的乡下医生,可打听到老医生去了冥国,无奈只有放弃,我们开始找中医调理,发病频率太高,进出医院太频繁,终究不是个事。

牛西西
牛西西

听说牛西西对血小板也有一定作用,而是母亲又喝了近一个月的牛西西,没起到什么作用,也许中药进度慢,但母亲越来越严重,我们没敢等待,又开始服用地塞米松,每天两粒,九至十来天左右又升至正常值,我们边打听中医边稳定母亲病情。因为激素吃时间久副作用大,之前的胃痉挛把我们吓的个半死,而且激素吃久了会出现骨头坏死现像。
后经过打听到浙江一名医看血液病出名,而是挂了他的专家号,由于人多排了半个月才看到, 拿回来一蛇袋药,挺吓人的,这份上,只要能减少发病频率也是希望。
吃中药前激素也没停,医生让在九天内减完,然后一颗半颗这么减,激素一停,血小板也在降,然后我们几天后测了下血小板,比预想好7万6。母亲自吃了中药后,胃口睡眠都很好,而且每天喝那么多中药也没不适之感,不得不承认中华中医博大精深,母亲身上出现了轻微的出血点,我们慌了立马问医生,医生说不要紧,停激素的原因,一周后出亲精神又开始好些,身上出血点消了,又去测了已升到了8万6,让我们开始激动了。
医生开的药里有破壁孢子粉,每天都喝,是增强免疫力的,而且有个血小板减少群里一个患者家属说给小孩吃冬虫夏草有治疗作用,也说医院医生与老中医都这么说,正好老公在青海工作,能购到纯正冬虫夏草,价格也占优势,所以我想这些都从根本上起到了作用。
希望更多的患者加入进来,交流经验,早日摆脱病魔。我会经常过来更新病情进展情况。这次的药快完了,我们又预约了医生。
老家本村有个人也患有血小板减少,他是身上长很大的包疹,最后才查到是血小板所致。农村人没有大的不适,不愿去看医生更么说住院了。他打听到我母亲这,母亲给了他些复方皂矾丸,中成药,没副作用,这些药母亲吃没效果也闲置在那,而且是新近日期。他吃了第二天包疹小很多,没长新包疹,一周多去查了血小板,原本6万多,后7万了。然后在他的要求下,他又拿了升血小板胶囊,又拿了利可君,我们说利可君有副作用,但他还是想试试,一周后检测血小板又升到了7万9。
谢谢有人关注与提供信息,目前中药效果很好,我会不断更新…
母亲喝了一个月的中药,我们看到了效果,中间检测了三次,最后两周检测分别为8万6,9万6,快接近正常值,一个月的中药,根据这种情况医生又开了一个月的药,相信很快进入正常值,母亲这一个月后期一周升一万,效果显著。母亲病程长、年纪大都有这么好的效果,相信更多同样病只要方法对更易治愈。
不断有不少朋友加微信,我希望听到更多的反馈信息,这个病属疑难病,甚是世界性难题,久病成良医,同样病甚是更多的经历,所谓偏方、激素都不是此病良方,甚是一小段时间都不能维持,老祖宗的中医疗法才能从根本上起到治疗作用,只有经历了才能体会到中华中医的博大精深,此贴贴出希望更多同病相怜的道出更多的治疗方法,用的药物及食疗,
贴子贴出后得到很多朋友患者的关注,让我觉得贴子贴得更有意义。特别是些小孩,不少3岁左右的小朋友患此类型的病,家长更为焦虑。母亲患病这么多年,去过很多医院,也用过很药,也跟不少病友交流过。中西医都看过不少,医院也没能查出病因,血液科专家门诊也看过不少,很多专家直言不讳说,在全国各大医院乃至血液医院治疗方法差不多,也都是用这些药,唯一区别就是医生配药剂量,药物搭配不同,有时一个150元的专家号换的也是这样的话,我大哥的一个同学是这个科室的主任也直言道像我母亲这样血小板一降就住院激素治疗,升上来就回家,医院也沒办法,这就是西医的说法。像继发性血小板就容易治愈,有的一次性激素就能治疗,有的经常食花生衣红枣等也有升血小板作用,也许是病程长接触此类病较多,的确有不少康复的。有不少患者是房子装修后入住患血液病的,免疫力低下者一定得注意。中医疗法脱不了凉血止血原理增强免疫力,像我母亲中药用药也这样,蓦头回这些都是增强免疫力的,之前两个月都吃孢子粉,当然也没离开像鸡血藤仙鹤草这些针对血小板的药。是药三分毒,条件好的朋友不妨买些孢子粉与冬虫夏草,这些的确有效,虽然不能完全治病,对身体免疫带来很大效果,感冒都极少患,辅助治疗效果很好,这是经验写出来参考,这病要多休息,保持愉快心情。有病友说生鸭血升血小板很快,没实践过,有愿试的不妨试试。凉血止血、阴虚内热,发病期么吃燥热食物,像鸽子这些都是凉血的,这些都是经验写下供参考,因为不少朋友加我微信,要么是家人要么是自己还有小孩,我写下这些希望有帮助!

苏尔云中药
中药

很久没上来过,不知这几年大家治疗的怎么样?我也来做个汇报与总结,我妈吃名医的药好几年了,前两年稳定的很好,也中断了中药,吃了又能升至正常。他的药量大,费用相对有点高。有个从未西医治疗的朋友,吃了一个月中药,痊愈,两年了都没有发,重感冒也没有发,但是还有很多一部份人无效,这些年患者之间交流,医生,药方让我颇多感受与见证
思路有点乱,不知从何说起,这些年中医治病也取得了些心得,得这个病的人大多是女的,而且都是性格是较追求完美的人,过于对于事情的苛刻,治病得先治心情,病就能好一大半,脾统血,脾又与心情息息相关,我们可先对自身做个总结,先调节好心情,想信治疗效果省半。见到好多个中医治好的,有深圳的,有乡下医生的,有河南的,有山东的,在这就不一一透漏了,需要的私下索取。当下见的颇为多见的治疗的年轻人,由于刚患病,一时乱的方寸,直接在医院激素丙球,维持正常值,然后接下来的就是经常性的住院,这个病如果血小板不是过低,没危险的情况下就不要过度治,但是也不能放任不管的态度。
我妈由于这一年来吃杭州的药效果越来越来好,每次变动的方子也不是很大的,在我的提议下给她换了医生,在这还得感谢一个朋友的帮助及引荐,他的爱人也是由于生的这个病,也找过很多名医看过,都是国家级的名医,还去过郝其军那做过治疗,都没有什么特别的效果,血小板最低时只有几个,然后在这个中医的治疗下很快升上来的,升上来人的精神气各方面都有很大的提升,我也就慕名前去,他的治疗方法与很多中医不同,他用的是中成药与维生素片结合,中药为主的治疗方法,效果颇为显著。我妈由于血少血热,病程长,气血亏,治疗过程可能稍要长点,年轻人恢复绝对是快与好些,由于吃杭州的药从一百多掉到八十多,然后吃这位医生的药二十天长到了一百多,这后期还在期待中,
我母亲已在停中药,一切都还好,血小板正常,但一直没突破两百多,另通过各种了解,几年的观察,也知道真正能治好这个病的些医生,相对概率高很多的医生,自己也进了中医群学习点中医知识,民间真有高手,另一个治各种大病也特别厉害的医生,中医并不是时间久见效慢,只要药对症,一二十天就是能看的到效果的,并非所谓的医缘,辩证对用药正确见效还是很快的。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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  • 5237
    5237 2022年8月13日 上午9:12

    能留一下你的联系方式吗我也是青海的

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。