血小板减少症兼血友病

我是一位血小板减少症兼血友病患者,饱受病魔折磨多年。为了治疗血液病,曾经去各大医院寻求治疗方案。本来一个美好大家庭就给我拖累了,我的家人总是用异样的眼光看我,每每说嘲讽的话语,说什么只知道吃白饭,不会干活。

    不会干活?你以为我不想啊!我一个28岁的青年人。本应该朝气蓬勃,可我稍微剧烈运动就会大出血。尽管我是大学学历,可每次企业招聘,第一个Pass的人就是我!为什么?难道因为你们认为病人就不能工作?我明明可以胜任这份工作,却因为我满脸血斑,腿上有紫癜就淘汰我?而这份工作是编程!血液病又不是传染病,而且血液病不会影响这份工作!凭什么不看我学历直接淘汰!这是在歧视病人!但现实就是如此,抱怨也没用,唉~

绝望

   疾病的痛苦影响了我的婚姻生活。我的老婆是我的大学校友,即使大学期间我们很亲密,但婚姻后她愈发泼我冷水,就因为我是血友病患者吗?我们在医生指导下生了个女孩(伴X隐性遗传),即使这样她依然冷眼相待。说什么一个“大男人靠女人养活”什么的。还多次提到要离婚,后来不知道什么原因她最终还是没有选择离婚。尽管她抱怨,但我依然感激她并没有离我而去,而婚姻后的4年我都是靠她养活的。我想这么优秀的人被我耽搁了人生,每次都愈发内疚。恨我为什么不争气……

住院输液
住院输液

    为什么我身体这么不争气!如果我身体好起来,我就可以回报家人的养育之恩。街坊邻居家的小孩看见我也走得远远的,我的表面兄弟也走了大半,父母快60了,我不愿成为啃老族可是别人不这么认为。

   饱受歧视的我总想自裁,可每次都失败了。一是我对生命有着敬畏之心,但最重要的一点是贴吧的病友交流群的人们互相帮助,互相理解。现实生活中的歧视在这里烟消云散,因为我知道他们和我一样是饱受病魔的人!他们有比我更惨的,有在手术台上的,还有即将凋谢的。但他们都没有放弃,我也不能放弃生活的希望。

     点击血小板吧,我们互相分享自己的痛楚,共同分担精神上的苦痛。尽管我们隔着十万八千里,但我们的心却紧紧纠缠。同为病友,相聚在这也是缘分。我在他们的帮助下找到了一份工作_”网络作家”,尽管收入不稳定,家人依然对我冷眼相待,但我相信我能通过自己的努力改变家人对我的看法。

    希望网络喷子的各位手下留情,我知道我们反对不了流行文化,你们也看到上述图片,这是血小板减少症的特征之一。我知道我活不过几年了,也许你们刷血小板没什么,但对于我们的精神是沉重打击,因为我现实中得不到人们尊重,连网络对我们不友好,谁叫我是病人呢?

请各位自重,不要贸然带节奏。虽然我活不长,但希望大家要多尊重我们这些患者。毕竟谁没有生病的时候呢?

    我的话就说到这,希望各位能够转发点赞。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/5031.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年5月6日 上午11:02
下一篇 2022年5月6日 上午11:10

相关推荐

  • 黄鼬粉治疗脾虚型慢性特发性血小板减少8例

    黄鼬粉治疗脾虚型慢性特发性血小板减少性紫癜8例本文摘自《实用中医内科杂志》贾峭鹏(东港市中医院,辽宁丹东118300//男,1973年生,主治中医师)摘要:【目的]观察黄鼬粉对脾虚型慢性特发性血小板减少紫癜的治疗效果。[方法]将符合纳入标准的病人8例采用黄鼬粉口服。[结果]总有效率为100%。[结论]黄鼬粉对脾虚型慢性特发性血小板减少紫癜的治疗效果较好。 关…

    2023年11月16日
    81200
  • 阿伐曲泊帕治再障多久有效?慢性再障和重型再障

    阿伐曲泊帕片治再生障碍性贫血一般情况下在10-15天有效,因为每个患者的病情轻重情况不相同,所以药物见效的时间也不相同,需要具体分析。再生障碍性贫血不仅会导致血小板数量减少,并且还会导致血小板体积变小,而马来酸阿伐曲泊帕片对再生障碍性贫血的治疗,主要是针对血小板计数水平的恢复来进行。如果再生障碍性贫血患者血小板数量较少,且患者对药物不敏感,则服药后见效的时间…

    2023年4月8日
    3.0K00
  • 溶血性贫血概述-症状与病因

    红细胞(RBCs) 在其寿命终止时(约120天)从循环系统中被清除。溶血主要是指红细胞提早被破坏,导致红细胞的寿命缩短(<120天)。当骨髓造血不能代偿寿命缩短的红细胞时,便发生贫血,这种情况称之为失代偿性溶血性贫血。如果骨髓造血能够代偿,则称之为代偿性溶血性贫血。 病因 溶血的分类可以根据溶血是否为外在:致病因子来源于红细胞之外;RBC外在疾病常是获…

    2022年10月7日
    1.3K00
  • 血小板低的人能吃什么药提升血小板呢?

    掌管着凝血功能的血小板对于人体来说至关重要。血小板数量少,就会造成凝血功能下降、自发出血等症状。血小板低的人能吃什么药提升血小板计数呢? 激素类药物:如糖皮质激素等,是提升血小板计数的一线治疗药物,短期内可迅速增加血小板,但其弊端为容易使患者产生激素依赖,减停药物易反复。丙种球蛋白:不少青少年儿童出现血小板计数降低时,可以选择丙球冲击提升血小板计数,但这种治…

    2024年4月2日
    28000
  • 微信病友交流群
  • 一种基因变异可导致先天性血小板减少症

    一种基因变异可导致先天性血小板减少症。  先天性血小板减少症患者出生后止血功能就很差,容易出血。此前,研究人员已经弄清了几种致病基因,但是仍有半数患者的致病基因没有弄清。东京大学等机构的研究人员研究了13个患者家族基因,发现有6个家族中一个名为“ACTN1”的基因出现变异。  研究人员发现,实验鼠的巨核细胞植入变异“ACTN1”基因后,产生的血小板只有正常情…

    2023年11月1日
    32400

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。