血小板减少症兼血友病

我是一位血小板减少症兼血友病患者,饱受病魔折磨多年。为了治疗血液病,曾经去各大医院寻求治疗方案。本来一个美好大家庭就给我拖累了,我的家人总是用异样的眼光看我,每每说嘲讽的话语,说什么只知道吃白饭,不会干活。

    不会干活?你以为我不想啊!我一个28岁的青年人。本应该朝气蓬勃,可我稍微剧烈运动就会大出血。尽管我是大学学历,可每次企业招聘,第一个Pass的人就是我!为什么?难道因为你们认为病人就不能工作?我明明可以胜任这份工作,却因为我满脸血斑,腿上有紫癜就淘汰我?而这份工作是编程!血液病又不是传染病,而且血液病不会影响这份工作!凭什么不看我学历直接淘汰!这是在歧视病人!但现实就是如此,抱怨也没用,唉~

绝望

   疾病的痛苦影响了我的婚姻生活。我的老婆是我的大学校友,即使大学期间我们很亲密,但婚姻后她愈发泼我冷水,就因为我是血友病患者吗?我们在医生指导下生了个女孩(伴X隐性遗传),即使这样她依然冷眼相待。说什么一个“大男人靠女人养活”什么的。还多次提到要离婚,后来不知道什么原因她最终还是没有选择离婚。尽管她抱怨,但我依然感激她并没有离我而去,而婚姻后的4年我都是靠她养活的。我想这么优秀的人被我耽搁了人生,每次都愈发内疚。恨我为什么不争气……

住院输液
住院输液

    为什么我身体这么不争气!如果我身体好起来,我就可以回报家人的养育之恩。街坊邻居家的小孩看见我也走得远远的,我的表面兄弟也走了大半,父母快60了,我不愿成为啃老族可是别人不这么认为。

   饱受歧视的我总想自裁,可每次都失败了。一是我对生命有着敬畏之心,但最重要的一点是贴吧的病友交流群的人们互相帮助,互相理解。现实生活中的歧视在这里烟消云散,因为我知道他们和我一样是饱受病魔的人!他们有比我更惨的,有在手术台上的,还有即将凋谢的。但他们都没有放弃,我也不能放弃生活的希望。

     点击血小板吧,我们互相分享自己的痛楚,共同分担精神上的苦痛。尽管我们隔着十万八千里,但我们的心却紧紧纠缠。同为病友,相聚在这也是缘分。我在他们的帮助下找到了一份工作_”网络作家”,尽管收入不稳定,家人依然对我冷眼相待,但我相信我能通过自己的努力改变家人对我的看法。

    希望网络喷子的各位手下留情,我知道我们反对不了流行文化,你们也看到上述图片,这是血小板减少症的特征之一。我知道我活不过几年了,也许你们刷血小板没什么,但对于我们的精神是沉重打击,因为我现实中得不到人们尊重,连网络对我们不友好,谁叫我是病人呢?

请各位自重,不要贸然带节奏。虽然我活不长,但希望大家要多尊重我们这些患者。毕竟谁没有生病的时候呢?

    我的话就说到这,希望各位能够转发点赞。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/5031.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年5月6日 上午11:02
下一篇 2022年5月6日 上午11:10

相关推荐

  • 血小板减少病友群里的军刀

    曾经的军刀是血小板减少病友群里的老师、ITP大神,病友们都尊敬的称呼他为“刀哥”! 军刀对待病友,如果有病友有不解的内容,都很仔细的讲解,讲到病友理解为止!

    2023年12月31日
    49200
  • 我的与女友的一段心路历程,可恶的ITP

    我和女朋友是19年底认识的,当时她在香港工作,研究生也在香港读的,她很优秀。去年我们只是断续联系,甚至有8个月没有联系,直到16年2月才第一次见面,我觉得她很可爱,很有气质!见第二次面她告诉过我19年底查出有特发性血小板减少症但经过治疗已经正常,让我了解清楚再做决定,我母亲是医生,认为治疗就可以,没有什么,所以我们就在一起了。 这是多么幸福的两个月啊,我偷偷…

    2023年9月6日
    46700
  • 微信病友交流群
  • 血小板降低有糖尿病史

    1月15日因左眼眼底出血在当地县医院入院治疗,经急诊科医生检查发现,李女士血常规中,血小板数值要低于正常范围,当前是68计数,还有心脏积液的情况,目前在当地县医院挂水治疗。医生介绍说,血小板低是当前有眼底出血的主要原因。患者家属说,母亲拥有22多年的糖尿病史,3年前就有牙龈出血的情况,当时考虑的是老人有牙周炎,不过这3年之间也不是每天在流血,就每到吃一些硬点…

    2024年6月4日
    7700
  • 抗抑郁药物都对血小板有影响

    我最近由于腹泻又住院,医生说是肠功能紊乱。硬是要我吃抗抑郁药,我多次说明在某精神科住院试用过多种抗抑郁药都会掉血小板,可他们说这一种(欣北达和舒必利)说明书上没有这一条。结果前者吃得心跳很快,耳朵很响,整晚没睡着;后者吃了一周,虽然血小板数量还好,但牙龈天天出血,后来我在网上查到相同例子,只好再次放弃。我吃过一阵文法拉辛,说明书上明确的写着对血小板有影响,咨…

    2023年3月18日
    1.2K00
  • 分享女儿ITP血小板减少的经历和体会

    女儿20年9月确诊ITP后,大约在10月底进入少女血小板减少ITP群里学习,得到澄爸、军刀极大帮助,得以进步成为一名淡定妈。很幸运,一路走来遇到了好医生和咱们的病友交流群,女儿没有过度治疗。 下面分享一些女儿ITP血小板减少的经历和体会吧!我女儿ITP半年,激素丙球冲击有效后,仅服用约半个月的激素就停药。然后是三个星期的中药,基本可以说短期内升血小板没效果。…

    2022年10月1日 儿童康复案例
    1.2K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。