血小板减少症兼血友病

我是一位血小板减少症兼血友病患者,饱受病魔折磨多年。为了治疗血液病,曾经去各大医院寻求治疗方案。本来一个美好大家庭就给我拖累了,我的家人总是用异样的眼光看我,每每说嘲讽的话语,说什么只知道吃白饭,不会干活。

    不会干活?你以为我不想啊!我一个28岁的青年人。本应该朝气蓬勃,可我稍微剧烈运动就会大出血。尽管我是大学学历,可每次企业招聘,第一个Pass的人就是我!为什么?难道因为你们认为病人就不能工作?我明明可以胜任这份工作,却因为我满脸血斑,腿上有紫癜就淘汰我?而这份工作是编程!血液病又不是传染病,而且血液病不会影响这份工作!凭什么不看我学历直接淘汰!这是在歧视病人!但现实就是如此,抱怨也没用,唉~

绝望

   疾病的痛苦影响了我的婚姻生活。我的老婆是我的大学校友,即使大学期间我们很亲密,但婚姻后她愈发泼我冷水,就因为我是血友病患者吗?我们在医生指导下生了个女孩(伴X隐性遗传),即使这样她依然冷眼相待。说什么一个“大男人靠女人养活”什么的。还多次提到要离婚,后来不知道什么原因她最终还是没有选择离婚。尽管她抱怨,但我依然感激她并没有离我而去,而婚姻后的4年我都是靠她养活的。我想这么优秀的人被我耽搁了人生,每次都愈发内疚。恨我为什么不争气……

住院输液
住院输液

    为什么我身体这么不争气!如果我身体好起来,我就可以回报家人的养育之恩。街坊邻居家的小孩看见我也走得远远的,我的表面兄弟也走了大半,父母快60了,我不愿成为啃老族可是别人不这么认为。

   饱受歧视的我总想自裁,可每次都失败了。一是我对生命有着敬畏之心,但最重要的一点是贴吧的病友交流群的人们互相帮助,互相理解。现实生活中的歧视在这里烟消云散,因为我知道他们和我一样是饱受病魔的人!他们有比我更惨的,有在手术台上的,还有即将凋谢的。但他们都没有放弃,我也不能放弃生活的希望。

     点击血小板吧,我们互相分享自己的痛楚,共同分担精神上的苦痛。尽管我们隔着十万八千里,但我们的心却紧紧纠缠。同为病友,相聚在这也是缘分。我在他们的帮助下找到了一份工作_”网络作家”,尽管收入不稳定,家人依然对我冷眼相待,但我相信我能通过自己的努力改变家人对我的看法。

    希望网络喷子的各位手下留情,我知道我们反对不了流行文化,你们也看到上述图片,这是血小板减少症的特征之一。我知道我活不过几年了,也许你们刷血小板没什么,但对于我们的精神是沉重打击,因为我现实中得不到人们尊重,连网络对我们不友好,谁叫我是病人呢?

请各位自重,不要贸然带节奏。虽然我活不长,但希望大家要多尊重我们这些患者。毕竟谁没有生病的时候呢?

    我的话就说到这,希望各位能够转发点赞。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。