血小板2 口腔血泡诊断原发性血小板减少性紫癜

口腔长血泡
口腔长血泡

早晨父亲口腔出现一个血泡,没当回事,上班。中午回家,血泡稍微增多,陪同到县医院检查,血小板低(正常值100-300,只剩2),下病危通知,大夫建议直接去济南。四点,收拾完毕,出发。天空飘雪,越下越大,路上口腔出血量增大,心急无奈路滑,至齐鲁医院晚八点,急诊科挂号,抽血检查就诊,9点36分第一瓶输液开始,心稍安。

1月28日

口腔血泡干瘪,嘴内出血不止,禁饮食喝水,从住院到现在无间断输液,开止血漱口水,见效。吵闹的急诊室,在一阵撕心裂肺的哭喊声中显得格外宁静,7岁男孩,白血病,早逝,其家人准备后事,晚上抬棺出病房。父亲熟睡之中,不知此事发生。

1月29日

住院到现在,睡眠不足两小时,白天往返于急诊科和各种检查场所和药房,脚步不停歇。床位紧张,同房病友在急诊科待了13天,才安排住院,闲暇住脚的时候,询问各种能找的关系,电话微信,联系安排优先住院,心急如焚。在父亲和母亲面前沉着冷静,安慰宽心笑语不断。深夜下楼抽烟,也会情不自禁眼泪打转,堂堂男儿,泪也如此轻弹。
夜深人静之时,走廊座椅休息眯眼,一醉酒男子输液却骂语不断,连续两次扯坏针管,告诫朋友谁按住他不动他送谁归天,朋友无奈喊来其父母,醉酒状态六亲不认,口中话语换为送他归天。命,在他的嘴里如此不值钱!悲叹!悲叹!

1月30日

找人办事真难,不是太铁的关系谁都不想把闲事管。亲朋好友齐协力,托人之事梦终圆,安排在今天住院。办理住院手续之时,同在急诊科的阿姨问:“小伙子,你们在这住了几天?”我无法回答,送还您一个无奈的笑脸。
住院一切安排妥当,第一时间专家会诊,穿刺等其他检查也一并跟上,告知有两个检查结果一个要等三至六天,一个要等十天以上,长期战役打响,老爸,我陪你在身旁。
晚23:56,我和母亲都还没睡,母亲劝我睡会,我劝她睡会,躺在折叠座椅上,用余光悄悄的看着母亲,她偷偷的擦拭眼角的泪水,夜很沉静,不能打破这份安宁。妈,儿子在这呢,母子同心,你的泪,我懂……

1月31日

早6:30,护士来抽血做相关检查,因为前几天此类检查太多,再加上血小板低,两只胳膊抽血处已经淤青,第一针右手顺利扎入,可抽了七八管不再往外出血,换胳膊,第二针左手,没能成功,换个地方,手腕处,第三次成功,又连续抽了几管,完毕,安心。父亲说今天抽血疼,母亲的眼神告诉我,我们也疼。

住院中
住院中

八点去送父亲的血样,检查科大夫告知2月12日(腊月二七)上午十点半拿结果,看来这个年要在医院度过了。
护士送来了昨天的费用清单,检查费治疗费加起来一天一万六千多,这串数字换来父亲的安康,花多少都值。
媳妇预产期就到了,需要人陪伴,家里没人,只能领儿子回娘家住。今天有事和她视频联系,儿子在旁,哭喊着想爷爷、奶奶、爸爸,也想家。母亲听见,偷偷摸着眼角的泪水,没说一句话,独自一人快步出了病房,她也想孙子。
去专家办公室交材料,告知血小板数值升至46,父亲嘴上的血泡也明显减少,前期治疗效果还可以,加油,老爸。
今晚“天狗吃月亮”,妈很好奇,趴在窗台专心致志的看着,把我也喊了过来,我给她讲了讲这一现象是怎样形成,老爸今天也开始进食,心情不错。

2月1日

住院的心情就像做过山车,为等待结果提心吊胆,为检查结果不错喜笑颜开,一颗心脏上上下下,相当刺激,没经历过的不会懂。
今天妈妈回家了,孙子想奶奶,奶奶也想孙子,更要照顾预产期将至的儿媳妇,我自己留在医院。爸爸状态一天比一天好,现在可以自己下床如厕,也可以喝水和吃软一点的食物,精神状态不错。
下午一个CT检查,我租了个轮椅推着爸爸过去,一直待在病房的他今天出来透透气,心情很好,一路和我说说笑笑,只是我有点累,借的轮椅两个轮子都扎带了,推起来很费力,出了一身汗。
晚上内分泌科大夫前来询问父亲甲状腺方面之前是否有问题,我记忆中是没有的,医生看了看老爸的脖子,告知需要做一个血检和甲状腺超声,“怎么又要检查”,爸爸有些着急的跟医生说,可能这些天的各种检查让他有些烦,所以语气有些急,病人这种情绪可以理解。我跟会诊医生做了沟通,又唠叨了父亲几句。和儿子视频,硕硕对爷爷讲:“爷爷,你可听爸爸话,看好了回家和我玩。”父亲笑了。该查咱就查,治好了回家过年,你又一个小孙子(或孙女)快与你见面了。

2月2日

岳父来探望父亲,顺便我陪他去一个大爷家办点事情。济南的天有些冷,风有些大,但太阳晴好,像此刻的心情。济南路况拥堵,隔着车窗望着外面的行人,匆匆忙忙慌慌张张,行走在人生路上。
下午取昨天CT的检查结果,交至医生办公室,与大夫交流,告知父亲没有那种“坏”病,情况相对良好,还需要做一些后续检查,找出病因。
刚接到聪老师的电话,过年的福利帮我领了,并送回了家,成了最舒心的搬运工,服务到位,不在学校的这几天大事小事替我操心不少,如果有中国好同事的评选,我定会选她一票。

2月3日

入院一周了,这些晨昏交错的日子,似流水,过得很快。晚上没有休息的地方,坐在椅子上迷迷糊糊过一宿,或者躺在医院病房折叠凳上,这两天感觉肩膀和颈椎酸疼的厉害,我也要注意身体,起来在走廊里活动活动,拍打拍打肩部,揉揉脖子,舒服了很多。
今天又做了四项血检,其中一项是血常规,血小板升至345,比正常值上限还多了45,医生说没事,这是因为打激素药物的原因,中午又送来了两项检查单,一是明天上午磁共振,一个是后天上午甲状腺彩超,如果没啥大问题,我感觉离出院的日子不远了。
父亲想吃馄饨,在齐鲁医院附近有一条美食街,一般买饭都去这里。在吉祥混沌店等着老板煮的功夫,一个三四岁的小姑娘吸引了我的注意,大大的眼睛,长长的辫子,穿着爸爸的羽绒服坎肩,在桌旁翻看着绘本,时不时冒一句书中看到的内容,自言自语,乖巧听话,原来是店老板的女儿,可爱极了。如果媳妇肚子里也是个女孩,我也要把她打扮的漂漂亮亮。自私的讲,我多希望再有个女儿……哈哈!
陈辉姐姐来探望父亲,大舅家的女儿,之前只在照片中见过,今天第一次见本人。一米八多的个子,瘦挑的身材,我不知道具体的年龄,实际应该也有四十岁左右了,可看上去像二十五六,漂亮极了。姐夫比陈辉姐还要稍高一些,英俊潇洒,身上散发着中年男子特有的魅力。我不愿离他俩太近,最萌身高差让我怀疑是不是“浓缩的也有精华”。

2月4日

今天立春,一年之计在于春,一天之计在于晨。
父亲身体恢复的很好,今天去磁共振检查已经不用轮椅了。清晨,我陪着他漫步在医院的小路上,虽然只有七点多,但那一抹阳光格外灿烂,洒落在大地,洒进人的心窝。走的有些慢,到达检查室却不晚,第二个排上队,等待检查。不大一会我们检查完毕,父亲出来笑着跟我说,这次检查很有意思,医生让耳朵里塞了棉球,躺在上面,一会传来张栩硕那种机关枪的声音,一会有他那玩具汽车的声音,一会……几个形容都离不开硕硕,想孙子了?听话,配合医生好好治疗,回家后让你天天陪他玩。
护士送来了今天的收费清单,但没有输液的单子,询问情况说不太清楚,让我去医生办公室咨询。值班大夫正在忙碌,告知父亲血小板已经正常,等做完相关检查,停药几天,看看不在药物维持下血小板是否能维持在正常值范围内,询问为何引起血小板降低,回答初步诊断为原发性血小板减少性紫癜,再留院观察几天没啥问题即可出院,但回家要定期复查,有情况再来就诊。
住院第一天晚上申请的血小板到现在还未到,咨询大夫说可以不用了。穿好衣服去急诊科申请退款,告知要到血库打印退款单,又匆忙跑去。两地不在一个楼,脚步太快,出了一身汗,办完后走出急诊科却一阵寒意袭身,回到病房感觉不舒服,头昏脑涨,不会感冒了吧!热白开水伺候,这对我来说是最好的良药。
在走廊里闲逛,“张浩”,背后有人喊了一声我的名字,回头一看是竟高中同学——现邹平一中教师王春卫老师。世界真的太小,在这种地方也碰到认识的人。“我昨天就看着像你,但没敢认”,他跟我说。楼梯口我们聊了一会,在医院聊的最多的话题还是病人,得知他也陪父亲前来治疗。岁月的车轮已经带我们走过了三十个春秋,都已步入而立之年,上有老下有小,肩膀不宽但足够坚强,扛起这个家,前面是幸福和希望。

2月5日

同病房住着一个姑娘,不知道她的名字,1988年出生,临沂人,她的老公和婆婆在陪护。姑娘前期症状也是血小板低,诊断为急性白血病,现在做第一期化疗,已经待了十几天。在医院的日子有些枯燥,我经常和她老公聊天,了解到他是参军12年的退伍军人,英姿飒爽。夫妻俩性格随和,今早却听到了姑娘传来的哭声。昨天姑娘发烧,好不容易退烧后,今天又开始咳嗽,各种症状一点点冲击着她心里的防线,每个人都懂姑娘的泪水。老公在一旁安慰着,抽泣的声音停止,这是恩爱的小两口,祝福你们,祝姑娘早日康复,祝你们白头偕老。
今天周一,会诊的教授都来了,询问了父亲情况,告知磁共振的检查要请脑神经外科大夫前来会诊,具体等到啥时候来要看人家的时间,不如我去门诊碰碰运气。医生开了会诊单,拿着片子一路小跑,到达诊室,外面候诊的人并不多。门诊教授是姜政博士,因为没有挂号,只是想问问就诊流程再去,姜博士示意我坐下,询问了相关情况,看了看检查结果,就写了会诊意见。“又没啥大的问题,再去挂号过来就得等到下午了(我去的时候已经11:20),咱尽可能的省时省力,能帮的也就这么多了,小伙子。”心中一阵暖意袭来,向您深深的鞠躬表达我诚最挚的谢意。
下午又拿着材料去内分泌科找侯新国教授会诊,对甲状腺方面的问题进行咨询和了解。侯教授和蔼可亲,平易近人,临走给了我一张他的名片,告诉我回家和父亲复诊后,甲状腺方面有啥不懂得问题可以微信联系他,“你从邹平跑济南来也不方便”,微笑着跟我说。我带着诊断意见回到病房,交给叶静静教授,“根据病人目前的情况,明天可以办理出院了,回去后要在当地医院及时复诊,有什么问题也可打办公室电话询问。”叶教授亲切的说,后面又跟我交待了一些父亲的注意事项。
从急诊室到血液科病房,感谢这些天齐鲁医院医生护士的精心治疗与呵护。掰着手指数了数,今天是住院第十天,十全十美。

2月6日

今天醒的格外早,醒来鼻子不透气,咽喉肿痛,头昏脑涨。人往往就是这样,当弦紧绷的时候不会有问题,一旦放松可能就会生病。不过我也开心,待会天亮去办理出院手续,回家喽。
结束十一天的医院生活,家是港湾,回家过年。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/5104.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(1)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年5月7日 上午9:45
下一篇 2022年5月7日 上午10:51

相关推荐

  • 甲亢原发性血小板减少症治疗中

    2022年第一次来例假量多住院,骨穿示继发性贫血,原发性血小板减少症,经丙球加输血止血一系列治疗后出院,无治疗,直至2017年发现脖子肿大,查T3T4示甲亢,吃药控制两年后,得知甲亢与血小板减少同属免疫疾病,从而又开始治疗血小板。 2019年至2021年分别用了达那唑、硫唑嘌呤、泼尼松、环孢素、美卓乐、晓悉、长春新碱、小剂量美罗华治疗都无效,又将重心放在了甲…

    2023年1月17日
    69100
  • 免疫性血小板减少症浅谈

    本人男,今年35岁,小时候8岁左右被查出血小板减少,当时的确诊名字叫原发性血小板减少性紫癜,血小板计数只有26,皮下有多处出血点~从此,漫长的治疗折腾过程开始了,中医共进~吊瓶地塞米松,后转为口服强的松~经过半年治疗总算是升到100+,当时单纯的以为痊愈了,乐毁了!!好景不长,从那开始,每三、四年,这个病总会来光顾我本来正常的生活,用过的药范围也开始扩大,长…

    2023年12月13日
    26700
  • 艾曲波帕不用医生处方?血小板低于10多少剂量?

    我爸ITP,中西药用遍,起起伏伏,现在用国行艾曲,5980。医院没有,要到药店买,然后无法报销。印度版的可靠吗,有用过的病友分享经验吗?购买渠道怎么样?另外多句嘴,我爸在苏大附属医院开的一味药—宜欣可(西罗莫司)胶囊剩余较多未开封用不上了,有病友需要的可以便宜转,可适当减轻经济压力。 血小板低于10,用艾曲波帕多少剂量?每天什么时间怎么用?我的回答可能有些答…

    2024年3月1日
    27000
  • 微信病友交流群
  • 中药喝了5个多月,血小板数值还是有波动

    2020年11月9日,女儿因疱疹性咽硖炎,支原体感染,高烧而住进医院。医院的血常规检查查出血小板减少plt34,当时医生怕是误查,所以10号又查了一次plt50,医生跟我们说生病也会导致血小板减少,一般病好之后自己都会升上去的,医院里住了10天,出院又查了一次plt46,出院医生建议我们去外地做骨穿,当时听到骨穿两字很是害怕,以为是在骨头上钻个洞取骨髓,医生…

    2023年1月8日
    86710
  • 对血小板减少性紫癜的心得经验和辛酸历程

    夏末!我拿到了我的大学毕业证书。真正面对生活!快要入冬的时候,我去了唐山,去亲属的医药公司,学习经验,想自己开一家药店,时运不济,正赶上医药改革!很遗憾的,我从唐山去了北京,在一家房地产公司做了行政文秘,两个不到,我就觉得身体不舒服开始浑身无力,免疫力下降,口干,扁导体经常发严! 19年腊月26夜里,突然休克,救护车把我送去的医院!当时检查贫血血小板95!一…

    2022年12月16日 治疗过程分享
    78000

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。