ITP孕妇生下宝宝的血小板情况(ITP非遗传病)

问过很多医生,查过很多资料,都说ITP并非遗传病。但还是有很多人不能坚信。于是要不停的问,不住的查。(这里当然也包括我)
下面,我建议已经生产的ITP妈妈们晒一下宝宝的血小板情况,为准备怀孕或者即将分娩的妈妈们吃一颗定心丸吧!

出生
出生

我自己:1988年发病,血小板2万,住院—激素—2个月–体重翻倍(37斤变64斤)胖的亲哥都不认识了,血小板只升到5万,后来那一个月怎么都不升的
出院,彻底停药,从未复查,无任何症状!!
2010年4月初,来例假,拖拖拉拉的到4月末也没结束,大出血
到现在多次大出血住院。血小板是60
2008年我生孩子,也担心过血小板的问题,孕期每月检验,血小板大多数在6万左右,医生是同事的姐姐,建议我剖,说这样产程容易控制,安全系数高。
2008年2月20,剖了,输了血小板,母子平安!!!
儿子出生验血,血小板有12万
儿子18天时大便有血,住院一查,血小板2万,立刻丙球冲击治疗!!
我找了熟人,5天后儿子出院,医生说是我的血小板抗体的影响,他自身可以造血后就没问题了
儿子现在3岁了,我经常给他验血,每次都30万,老天保佑他没事!!!
——–不过我认为,遗传因素是会有影响的,我们自己的基因里血液肯定是薄弱的一环,孩子也有可能薄弱。看命运吧!医生说 不遗传的。

血小板减少备孕孕产群宝妈

本来我想写在我的孕产记录里的,不过这贴更方便一些,写这里吧。

首先大家要了解的是,如果ITP孕产妇的血小板抗体高,那么新生儿刚出生的时候血小板一般都会偏低的,因为刚出生的时候宝宝带的是妈妈的血。等到一周左右以后,宝宝恢复了自身造血,新生儿的血小板就会自己恢复正常,,要走一个曲线的,所以大家不要担心。

说说我的例子:
因我的血小板抗体一直很高,所以孕前也都了解了宝宝出生的时候血小板会受我影响偏低,所以在产前住院的时候同医生商议的方案就是:孩子出生后直接进儿科观察,不用药。

宝宝3月12日出生,当时我的血小板因输了一袋单采板,由3万升到8万。
宝宝出生时血小板同母亲我,也是8万多。
第二天:6万多
第三天:5万多。
第四天:6万多。
第五天:8万多.出院

住院5天没有任何治疗,只是观察,什么事都没有,就观察了5天ICU共花了5千,呵呵呵,不过也值了,当做了一个全身体检。

42天复诊:血小板40多万(新生儿正常的)
3个月检查:30万
6个月检查:33万
一周岁检查:27万

而且直到现在我一直喂母乳,抗体也都没有影响母乳的,呵呵。

我先说说,
我家是男宝宝,孩子出生日期:2006年2月14日。
2月14日,剖宫产当天,脐血验PLT:10.5万;
2月16日:PLT:5.5万,转北京协和医院儿科,予IVIG 0.5g/kg/日X2天。
2月19日,PLT:8万出院。
2月22日,PLT:9.5万。
2月25日,我们坐火车回家。
4月中旬,为上户口,到医院给孩子查血型,我又给他验了血,PLT:15.8万。
07年5月,孩子流鼻血,我很担心,带孩子到医院化验,PLT:23万。 
09年6月24日-7月5日,孩子放暑假在奶奶家住,流了4次鼻血,我依然担心。
7月7日,带孩子又去验了血常规。PLT:32.5万。

出生
出生

我是6岁就ITP,接受过激素治疗,并且失败。后无治疗。
我是2万的血小板时怀上的,大概在3个月左右,血小板掉到5千,那时我去过浙一医院专家门诊看过,做了一些血液检查,凝血功能还是好的,就是血小板计数低,个体除了牙齿出血,(怀孕期间本身就是会有牙齿出血显现,不能坑定为血小板减少造成的)并且需要长时间才能止住,其他没有出血状况。医生那时建议我再观察,如有出血立刻去医院。那时候我休息在家,每天作息规律,给自己一个好心情,一日三餐都是吃新鲜做的,绝不吃剩菜剩饭的,家里的营养绝对是跟上,每天晚饭后散步一小时,晚上8点就上床休息,不能入睡就看看书,听听胎教音乐,但是我无论走到哪里都有家人陪同, 那段时间每个星期都去做血常规,因为一直在5千到一万间徘徊,但是家里人和我都没有放弃,坚持要下孩子,我也是不挑食,不看电视,不上网,完全是最健康的生活作息,平时不吃的东西都吃,停止一切不利于健康的活动,实在无聊就在家秀十字绣,每天都鼓励自己,要坚持,要尽自己最大的努力把身体养好,把孩子养好。妇产科那边我也找了一个有经验的医生,花了不少钱那是坑定的,但是他是有帮组血小板减少病人生育的经验的医生,在各方面努力下,怀孕5个月时我的血小板开始有所上升,直到37周时,有4万了,产科医生认为这样就没必要提前剖出来,让我再等等,让胎儿越接近自然时间越好,最后提前预产期3天我住进了医院准备输入血小板后,剖宫产。在医学上血小板减少的病人生孩子都是这样处理的,可是就在准备剖的前一天晚上,我开始宫缩了,第二天医生查房的时候已经开了三指,那时候我的产科医生为我做了一个让我今生都收益的方案,他给我输入了血小板后,检查了我的胎儿大小,和个方面情况,最后鼓励我,让我接受自然分娩,因为对于血小板病人来说,剖宫的伤口愈合会比一般人差,伤口会比一般人大,后期的感染啊,各方面风险都高,但是如果我顺产的话,就可以避免了伤口愈合的问题,没有伤口,降低风险,我接受了那个建议,那么难的十月都熬过来了,就最后一关了,一咬牙,我生了个6斤半的儿子,母子平安,皆大欢喜,最完美的结果。而且产后很好的月子护理,让我目前的血小板维持在5万左右,上次去还有6万多,和正常人一样生活。

出生
出生

另外,我说一下给同样血小板减少的又要生孩子的人听,就是要记得,血小板减少的女人生的孩子生的孩子不会遗传这毛病,但是,一定要记住,孩子新生时,他的血小板也会很低,会有出血点,淤青,等所有血小板减少病人的症状,要6个月以后,等胎儿体内的母体抗体消失后,才会恢复正常。不需要过于担心,但是,不要忘记胎儿血小板低下的期间,要非常注意养育的方式,他就是一个血小板减少的病人,怎么护理,有这毛病的人都该知道吧?别重视了大人,忘记了孩子,如果护理不当,宝宝真的会熬不过去的。
我那时候全家人是花了很多财力,精力和人力去护理这个孩子的,现在他血常规很好,血小板二十多万,活泼好动,身高体重标准,就是脾气有点儿大,估计是6个月前被惯坏了,那时候他血小板1-2万,家里人都伊他,不能让他哭得太厉害,怕他哪里出血或者出血点,有次洗澡穿衣服哭厉害了,视网膜上都是出血的红丝。另外,6个月内不能让他感冒,因为血小板减少的病人易感冒,一感冒就更低了,那样就会要住院了。

如果你也是这个病,又想要孩子,记得一要有财力,二要有毅力,三要有全家人的爱。
我怀胎十月到儿子断奶,我和孩子都没吃过一口药,一口剩菜,一口剩饭。怀孕后就停止工作,在家作息规律,吃的全面,健康,每天的菜谱都是荤素搭配,新鲜,健康,天然,每天坚持散步2-3次,爬楼,无论春夏秋冬,下雨下雪就爬楼梯,每天哦,一天都没断过,血小板上到2万后,就去上胎教课,音乐课,或者去公园听老人唱戏啊,聊天,让自己心情愉快,保持和外界的交流,不然自己太郁闷,太紧张,不然以后会影像孩子的思想。宝宝出生后的一段时间里,由于他血小板低,要尽量避免让他哭的事情,比如洗澡,我们宝宝不喜欢洗澡,一洗澡就哭,结果就是一周到二周才洗一次,因为如果宝宝哭的很厉害,脸上马上就有出血点,那是很让人害怕的。同时,我是母乳喂养的,我喂奶期间也是拿红豆汤红枣汤当水喝的,孩子太小不能喝,大人喝了通过奶水把成分会带给孩子的,虽然不能治疗血小板,但是总是有好处没坏处的,另外我那时候咨询过儿保的血液专家,母乳喂养血小板减少的宝宝是不会通过母乳遗传的,那根本没科学道理的,反而母乳喂养可以提高宝宝的抵抗力,对宝宝更快地恢复血小板有帮助,而且不容易感冒生病。所以那时候我生完孩子又把自己吃肥了20斤,就是为了产奶。
做母亲是伟大的,如果你真想要个健康的孩子,就一定要做好牺牲自己的准备,只要对孩子好,就要去做,愿你的孩子和我的灏仔一样健康活泼可爱……

出生
出生

这里的病人是不是全国各地的?我是浙江杭州的,如果也是杭州ITP的病人想生孩子可以问我医生的情况,我找的是省妇保的名医,重要的是他成功地接受了好多个血小板低的孕妇的生产,有经验的医生是最重要的对吗?千万别去小医院,ITP的病人意外的问题很多,小医院万一处理不了,大小都没有命等送大医院。三个月前我在一家市级医院住院的时候,就有一对母子,因血小板减少,生产那天,大小都活生生死在了手术台上。全家人哭得整个楼都要倒了……成功的列子很多,但是每个人的病情不一样,记得一定要把能做的都做好,别大意!我们ITP的人一旦丢掉一个孩子,再想要,间隔的时间就更久,难度更大,

给ITP宝妈们的建议

1,很重要的一点,7个月后,理论上说就会有早产的情况了,如果你一旦发生早产的情况,就非常麻烦,没有事先输入血小板,顺产是不可能的,剖宫,那么低的血小板,麻醉师是会拒绝麻醉的,也不能动刀子。而血小板这个东西,你该知道,要提前预约的,血小板从人体抽出到输入另一个人体是有时间限制的,大概就几十个小时,所以再大的医院都不会有什么备货的。所以,你现在,别像别人一样到处乱跑,更别做什么运动,别生气,别激动,避免一切会引起早产的行为,记住,16的血小板,经不起一个意外的。

2.我不知道你的产检医生给你的是什么建议?我知道我那时在浙江最好的妇产医院的最好的医生哪里看的,一百块一个号子,他那时候,如果孕妇的血小板低于20,(就是2万),那么建议孕妇输入血小板,只做维持。掉下去了,就再输,然后在37周考虑剖宫产。
原因是,孕妈妈低于2万时,妈妈没事,胎儿未必安全,胎儿也会自然出血的,那是你看不到的,却很危险,对吗?我在浙一医院血液科主任哪里会诊的,他是建议,如果血小板低于5,就是五千,就考虑用丙球提高血小板,来维持血小板,一直到产科医生剖出孩子。

医院做产检的,一定要去省级的大医院啊,在关键时刻,确实还是大医院,见多识广,处理能力强啊。别害怕去大医院,越是大的医院越是见多识广。我在老家医院看的时候给我发病危通知书,到了浙一医院,说回家呆着,没事情别去看了,没什么大不了的病,说多得是像我这样的。
所以,你不用怕,赶紧去看,查了指标,因为如果你这个时候低的的话,也就给你打丙球而已,那是纯血液制品,除了贵以外,没有什么不好的。指标太低了,对胎儿也没有好处的,对吗?至于什么时候剖,要看你的妇产科医生,不知道你是否打听过,他是否遇到过你这样的病人?在生产过程中,还是有些不一样的,处理得好些,就会很顺利。别怕,你都熬到这个时候了,就差最后的一步了,找好大医院帮你处理就没问题了。钱多准备点儿,不一定用那么多,但是多准备点儿。

我家宝宝在2010年10月27号出生,六斤半,剖宫产,很健康。
本人怀孕前血小板在三万左右,从03年到现在,血小板最低2,最高100,怀孕期间血小板最低5–10之间,从孕5个月开始血小板慢慢涨,到生产时已有50.怀孕期间没有用任何药物,就是每天喝花生衣熬的汤,生产时,输了一袋血小板,宝宝出生后验脐血350,一直母乳喂养,7个月查血,血小板任然很好–200.宝宝很健康。
很感谢在怀孕期间,群里姐妹对我的帮助,对我的鼓励。我想说,血小板低怀孕确实比较危险,但自己注意点,会顺利的生下宝宝的,希望孕期及准备的怀孕的姐妹,不要太过于担心,没问题的!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。