切脾患者术后血小板情况纪录

纪录
纪录

备注:我们只是将自己的经历整理出来(此表格所有内容均由患者及少数患者家属提供),我只是负责整理和排版,仅供大家参考,切脾还是有失败的例子,请各位病友慎重决定!

(如果脂肪肝或者肝大我个人建议别微创,多花钱还遭一样的罪)
另:具有一定代表性(包括术后效果不佳的)

左泽权(惑豫)男10-13:镜-术中开腹
生病时间长达十年,尝试过各种治疗方法,术后两个月有波动,激素治疗,现血小板稳定在40左右,抵抗力下降!对术后效果较满意。

桔子香水
女/30岁:传统
丙球有效,达那唑、环咆素有一点效果但不能稳住,激素、长春新碱、中药都无效,曾内出血
术后最高100万,
现稳定在32万左右
身体目前正常,皮肤暗黄,容易上火长痘
在尝试激素及中药都效果差,经济条件负担不起的时候,还是可以尽早赌一把,但也不能抱100%的希望,当做一个常规的治疗方案就好。术后效果不佳再治疗。根据个的情况慎重决定。

淡定,就好
女/镜
切前吃了大概7个月的激素,效果不好,有内出血一次
16万左右
切后抵抗力差,身体小毛病不断,估计一两年后有改善
早知道切脾有效,就早切了,既不耽误学习,又身上不用长纹

婷婷(左手幸福)
女/25岁
激素无效,长春新碱基本有效,但不能保持
术后血小板波动大在20—100之间,激素治疗
容易感冒,拉肚子,后面注射了胸腺法新,再没有感冒。
个人觉得虽然切脾后我的血小板并不像其他病友那样正常而且稳定,但是我不后悔当初的决定。现在血小板数值虽然不稳定,但是身体没有出血症状,也不影响我的正常生活,这就够了

红楼做梦
男/镜
术前激素效果不好
10多万左右
暂时没有明显的影响,恢复不错

Smile.蠢蛋
男/传
激素加丙球
术后最高升到四百
现稳定正常值
刚开始特别容易累,失眠、后来慢慢好转、现在身体状况良好
个人觉得药物没什么效果尽早手术别拖

3Man
男/传
激素丙球都无效
术后最高600多,现稳定在正常值
术后第9天晚上突然高烧 40度,然后医生第二天照CT 腹部有感染用了两天消炎药 没起到什么作用!然后就进行第二次手术。手术完了之后但还是烧。38.5度左右最后又确定胸腔积液,结果又来了一个肺部穿刺 这样一穿刺完了 又输上消炎药 这样一点一点的好了,第9天 腹部感染 就彻底直接停激素了 因为怕用激素 感染的更厉害
术后比较虚弱 经过一个多月的慢慢锻炼 身体在恢复
个人觉得药物没什么效果尽早手术别拖

逆风之屹
女/镜-术中改为半开腹(因为肝大挡住脾)
12岁患病,经过6年激素、丙球,干扰素多种治疗无效
术后升到13万,一个月后升到30多万,至今一年了,依然30万
术后免疫力还是低下,常感冒

快乐每一天!
男/29岁
术前激素80毫克一天,术中术后三天激素80毫克.手术4天出院激素6颗,微创手术前激素12颗血小板160,现在激素6颗血小板260
术后身体恢复良好

☆珍^_^珍☆
女/27岁/传
小时候激素,丙球治疗有效,复发几次之后,这些药都不起作用,血小板停留在1.7万,选择手术治疗
一周左右血小板在66万,之后几年一直在40万徘徊
2011年10月复发,血小板7千
5天丙球,血小板,口服5个月激素,停药一个月后,血小板在30万(4月底检查结果,至今半年未曾检查过,
2011年10月之后,杜绝所有酒类,辣椒,以及容易造成血小板低的食物,每天都会喝点花生衣水
最好能忌口

静静的
女/传
激素四次,随着激素减量,血小板也降,激素效果一般
术后血小板有波动
现在用环磷先胺,激素5片 血小板7万。
身体还可以
觉得要手术,一定要做全面的化验检查,就是免疫类的

草莓
女/34岁/镜
术前激素2年半,激素依赖,用了就正常,2片以下就掉血小板,反复丙求激素冲击,脾不大,一直到手术前才查出来脾大
术后最高680,现在一直190左右,最高一次295,不知道和胸腺肽有无关系
术后,因为还有子宫肌瘤,在2011年5月做了子宫次全切手术,所以身体恢复比较慢,脱发,无力,免疫力低下,容易感冒,每年打两次胸腺肽会好些
当时不想再用激素了,已经发现股骨头疼,怕坏死,丙求又太贵,中药一直用了2年半,效果不大,所以选择切脾
走投无路,赌了,不想让家人再为我担心

陈文(实名)
女/27岁/腹腔镜改大刀
(有粘连,手术当时临时改的)
从小就有血小板减少,短期用激素有效,喝酒复发
术后最高500,现在一直260左右
忌酒

伊人泪·罂粟毒花
女/23岁/镜
09年发现血小板减少,用过丙球和血小板、中药、激素无明显效果,由于出现过三次黄体破裂,(手术两次,保守治疗一次),太痛苦,经济不富裕,所以选择切脾
术后最高680,之后跌回正常值,9月份牙龈出血,查血小板13,住院激素治疗,口服强的松6片,血小板升到正常值,现在口服甲强尼龙片1片,血小板正常
术后一直在休息,抵抗力下降,容易感冒,皮肤暗黄,长色斑,长皱纹
有利有弊,虽然抵抗力下降了,但激素敏感了

jsnow1106(鱼吖) 女
传统手术
激素无效,丙球有一点效果,不能保持
一周左右血小板在70几万,一个月后血小板正常,激素从2粒开始减,一个半月减完,后来感冒降过两次,吃了点常规药就恢复到正常了。快两年年了,基本稳定
月经经常推迟,一直在吃药调理,停药就不来了
算比较禁口的,有时候忍不住也吃了点。能不做手术就不做吧,实在没办法了再考虑。

杏林先生(家属)男/传
术前用药也是除美罗华之外的所,
(囊括了市售药品)!
术后效果不佳,采取服用波尼松;静脉地塞米松;复方皂帆丸;各种中药(包括黄鼠狼粉);均告失败!最后应用长春新碱+环胞A后效果显著!
切牌后出血症状很快缓解;用药效果比较明显
(常规治疗效不佳时应即考虑是否难治型,如是的话多考虑化疗药物!)

M./切
吃了一年多的中药,血小板平均在30到50 左右,最高有到100多,反反复复,激素一停就降下来
现在已经快3个月了,血小板维持在250左右
还可以,没有什么不舒服的地方,恢复挺快的
做之前心里真的很忐忑,快做之前反而不紧张了,当然,手术成功了,还是很高兴的,主要是心态要放好,这只是一个方法而已,也不可以抱太大的希望,如果真的想要赌一赌也是可以的,做之前最好找正规的医院,做一下检查,在跟医生商量,看看自己的情况适合不适合做,郑重考虑清楚

水晶晶 (妈妈)/传
11年2月左右第一次发病,血小板9000.激素治疗15天后,2万左右出院。出院后中药加激素,控制的比较好,几乎到正常值。大约5个月后,一次感冒,血小板跌倒3千之后激素,丙球都无效,特比奥有效,但是这是自费的,花费近20万元,还是高高低低,不打就跌
开始一周每天涨10万,达到70万,后一周开始每天跌10万,10万出院的,出院一周复查,又只有1万了,再一周复查3000,又开始住院治疗
现在血小板不稳定
免疫力下降,术前血小板低没有出血点,现在切脾后低了就有出血点和乌青,而且牙齿也出血了,打特比澳无效了
个人认为年纪大的病人,切脾要慎重,我妈妈一样年纪的病人切脾成功的很少很少,我们这里医院几乎没有

华华 女/传
术后最高100多,第十七天降至40多

鱼儿 女
术后五天血小板四十多万
 
念 女/传
2010年到2011年经常反复低热,膝关节,小腿出现出血点,一直未加重视,2011年因为腿断入院,发现血象不对,初步怀疑再障,由南昌转战上海,广州,最后确诊ITP,予激素治疗,始终效果不佳,2012年1月底大出血休克一次,2月上旬手术切除脾,
现已快9个月,血小板维持在160左右。
术后身体很疲惫的,无力,需要1到2个月慢慢调理,主要是心态要摆好。
手术后会有阴影,总觉得自己是虚弱之人,所以容易造成无力,怠倦,焦虑很多不良心理和生理反应,最好的方法就是告诉自己是新生的,忘记那一切。如果无不适,尽量延长复查的间隔期 ,但是也不能忽视。

菲儿 女
2009年10月发病,通过丙球、激素治疗血小板保持一年半。于2010年11月四日复发,激素、丙球治疗,小强减到四粒后,列假来大出血,血小板四千,用长春新碱一个疗程无效,输两次丙球无效,血小板升到一万二出院,小强还是十粒,在家期间,血小板就在三万到几千徘徊,由于小强的作用容易拉肚子,血糖,血压高,眼睛模糊,心虑快.于是准备切脾
切脾后血小板26万,后面几天一直在长,现稳定
正常
非常高兴,我又获得了自由,我现在一直都很好,也上班了。大家要记住要心情好,生活要有规律,多锻炼,注意感冒和拉肚子

歌茶 女
血美安 激素
术后血小板不稳定,5万上下
抵抗力下降

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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