老病友的患病经历

我是99年的时候发现的这个病。那时我们老家的医院水平有限,做了血项,骨穿等等···最后说怀疑是再障。那时我才17岁,之前连大医院都没有进过,更不了解这些血液病。老家的人民医院让我转院看看···
可那时我们家里已经一贫如洗了,因为我12岁时就没有了妈妈。父亲再婚···家里没有钱给我住院。加上又从老家的一些医院打听到的这种病多么多么的罕见···多么多么的难治···所以更加的绝望了。过了些时间家里人和我都把它当成的再障了,后来也没有好好的治疗过···为了不拖累家里人,也为了自己的不甘心,我拖着虚弱的身体出了远门打工去了。···(出门在外不敢告诉别人自己有病,平时都装的很精神)。想一边攒钱一边看医生。出门的艰辛就不多说了。病一直没有能好好看一下。只是在很虚弱的时候去输了血。然后医生给我开了强的松,叶酸等。吃的我人都肿起来。但是没有见好。我对医院慢慢失去了信心······

满月脸
满月脸

01年的时候认识了我现在的先生,后来怀孕了,那时医生说的那个吓人···简直就等不到生小孩的那天。(因为还以为是再障)。至于打小孩当然也有生命危险···那时也不知道哪里来的勇气。只是想拼命的保住孩子··我们的爱情结晶···所以我在恐惧中坚强也幸福着。孕期中有几次缺氧差点晕倒··看过一次医生,输了点血,但是第二天又留了很多的鼻血。可能那时身体太虚弱又不太懂调养。加上那时经济太困难。想想那时的孕期真的很费力。但是为了宝宝我努力的坚持下来。直到最后很顺利的“意外”生下了一个健康的儿子。我的家人都觉得是老天保佑,奇迹出现了哈哈。生前输了袋血小板和血浆。顺产后没有出现大出血现象。宝宝出生才4斤一两,不过我们仍然很开心,知足···
直到4年前,我才在北京协和医院确诊为血小板减少症····对这个病也有了一定的了解。现在在这里看到这么多和我同病相连的姐妹也都这么坚强,才发现其实这个病也没有什么大不了的啊···而且这里的这么多姐妹都理智的生下了健康的宝宝。想想以前的盲目无知真的好后悔。早点知道这些也许那时就不会那么无助···宝宝也不至于营养不良才4斤多呵呵。不过一直都很健康哦,现在都9岁了···。后悔没有早点来到这个ITP6病友交流网站,嘿嘿

磕碰淤青
磕碰淤青

那时很盲目,又在外地。可能被医生说的吓着了,孕期一直也没有去医院。一直到快生的时前一个月才回了老家。本来打算到预产期的时候去医院,结果又提前半个月要生了。直接去了老家人民医院的急诊,把医生们都吓着了。不过医生和护士都很细心的对待我。不敢为我实施破腹产,说那样更加的危险。最后输了血小板和血浆,又过了几个小时就生了。生后意外的没有大出血。母子平安。妇科和血液科医生们都说我打破了医院的记录。制造了奇迹。是03年生的,一共花了5千多元。3天后出院。感谢老家医院医生护士们的精心照顾。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/5479.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年5月18日 上午10:58
下一篇 2022年5月18日 上午11:10

相关推荐

  • ITP可治疗但患者常因病因不明感觉非常痛苦

    原发免疫性血小板减少症(ITP) 是一种出血性疾病,在临床上相当常见。原发免疫性血小板减少症(ITP) 约占出血性疾病总数的1/3。发病原因主要是由于机体免疫功能异常导致的血小板破坏增多和血小板生成减少所致。 出血是ITP的主要疾病特点,临床出血表现各异。ITP患者的出血风险与血小板计数相关,一般来说,血小板计数越低,出血风险越高。成人ITP自发缓解的可能性…

    2023年11月14日
    1.2K00
  • 为什么血小板减少症,医生就开了激素药物?

    【患者问答】多位血小板减少症患者提出疑问:“为什么一确诊血小板减少症,医生就开了激素药物?”答:“对于血小板减少症,西医一般采取激素治疗,首选则是糖皮质激素,有效率可达80%。”这方面的激素药物常用泼尼松口服,病情严重的用等效量的地塞米松或甲泼尼龙静脉滴注,好转后改口服。 因激素可有效提升血小板数值,故作为一线治疗,其作用原理为:1:激素可使毛细血管脆性减低…

    2023年4月24日
    2.0K00
  • 血小板低都得把激素量减下来-图图爸

    2017年2月21日,对于我来说是噩梦般的一天。还在上班的我接到一个陌生的号码,家里老人用陌生人的电话打给我,说我3岁的儿子突然出鼻血,已经半个小时止不住现送医院急诊科,当我赶到医院的时候孩子满脸都是血,衣服裤子上也全都是,孩子无助的双眼看着我,想叫妈妈却从嘴巴里吐出一大坨血块,我只觉得自己的心脏都快要停止了呼吸。止住鼻血后医生安排了血常规,化验单显示血小板…

    2022年5月4日
    2.4K00
  • 血小板减少生孩子风险大吗?

    2020年1月25左右预产期,但我孕期血小板一直低,住了一个月的医院,现在一直吃药控制血小板,对宝宝没有影响的药,因为医生知道我是要保胎。可是药每天都吃,血小板还是不正常,医生说越往后血小板会降得厉害,血小板减少生孩子风险大吗?我真的好害怕! 血小板低生孩子是否有危险,需要分情况而定。如果是暂时的血小板低,经过治疗后血小板回归正常范围,一般没有危险,如果是持…

    2023年1月20日
    1.6K00
  • 医生说血小板30以上不采取治疗,到底靠不靠谱

    到底靠不靠谱啊…骨穿也做了,说是产板巨核细胞减低,医生也说没事总共做了四次血常规,第一次在体检中心做的,可能不太准,血小板分别是46~90~73~91我还和医生说牙龈出血…她说跟这没关系,好吧,我牙龈出血确实好多年了她说有增长的趋势就没事,可是它是波动的呀,谁知道它哪天降了

    2023年9月26日
    1.9K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。