老病友的患病经历

我是99年的时候发现的这个病。那时我们老家的医院水平有限,做了血项,骨穿等等···最后说怀疑是再障。那时我才17岁,之前连大医院都没有进过,更不了解这些血液病。老家的人民医院让我转院看看···
可那时我们家里已经一贫如洗了,因为我12岁时就没有了妈妈。父亲再婚···家里没有钱给我住院。加上又从老家的一些医院打听到的这种病多么多么的罕见···多么多么的难治···所以更加的绝望了。过了些时间家里人和我都把它当成的再障了,后来也没有好好的治疗过···为了不拖累家里人,也为了自己的不甘心,我拖着虚弱的身体出了远门打工去了。···(出门在外不敢告诉别人自己有病,平时都装的很精神)。想一边攒钱一边看医生。出门的艰辛就不多说了。病一直没有能好好看一下。只是在很虚弱的时候去输了血。然后医生给我开了强的松,叶酸等。吃的我人都肿起来。但是没有见好。我对医院慢慢失去了信心······

满月脸
满月脸

01年的时候认识了我现在的先生,后来怀孕了,那时医生说的那个吓人···简直就等不到生小孩的那天。(因为还以为是再障)。至于打小孩当然也有生命危险···那时也不知道哪里来的勇气。只是想拼命的保住孩子··我们的爱情结晶···所以我在恐惧中坚强也幸福着。孕期中有几次缺氧差点晕倒··看过一次医生,输了点血,但是第二天又留了很多的鼻血。可能那时身体太虚弱又不太懂调养。加上那时经济太困难。想想那时的孕期真的很费力。但是为了宝宝我努力的坚持下来。直到最后很顺利的“意外”生下了一个健康的儿子。我的家人都觉得是老天保佑,奇迹出现了哈哈。生前输了袋血小板和血浆。顺产后没有出现大出血现象。宝宝出生才4斤一两,不过我们仍然很开心,知足···
直到4年前,我才在北京协和医院确诊为血小板减少症····对这个病也有了一定的了解。现在在这里看到这么多和我同病相连的姐妹也都这么坚强,才发现其实这个病也没有什么大不了的啊···而且这里的这么多姐妹都理智的生下了健康的宝宝。想想以前的盲目无知真的好后悔。早点知道这些也许那时就不会那么无助···宝宝也不至于营养不良才4斤多呵呵。不过一直都很健康哦,现在都9岁了···。后悔没有早点来到这个ITP6病友交流网站,嘿嘿

磕碰淤青
磕碰淤青

那时很盲目,又在外地。可能被医生说的吓着了,孕期一直也没有去医院。一直到快生的时前一个月才回了老家。本来打算到预产期的时候去医院,结果又提前半个月要生了。直接去了老家人民医院的急诊,把医生们都吓着了。不过医生和护士都很细心的对待我。不敢为我实施破腹产,说那样更加的危险。最后输了血小板和血浆,又过了几个小时就生了。生后意外的没有大出血。母子平安。妇科和血液科医生们都说我打破了医院的记录。制造了奇迹。是03年生的,一共花了5千多元。3天后出院。感谢老家医院医生护士们的精心照顾。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。