妊娠后重型再障 血小板动不动就变个位数

       前言——–我是一名妊娠后重型再障,孕前血象正常,无既往重大病史!孕25周发现腿上有出血,孕27+4血常规血小板为10,骨穿巨核细胞20个,当天输血小板,丙球10g冲击5天,无效,然后又改成丙球30g足量冲击6天,依然无效,期间其他用药就是止血敏还有口服甲钴铵,15天转院以后甲钴胺就停了,因为还缺维生素B12。

出血点
出血点

       转折点——住院20天后莫名其妙白细胞从正常值变低了,又要求我做骨穿,骨穿结论就是白细胞低并贫血并血小板低,巨核细胞12个,这段期间我的症状就是血小板到个位数我腿上就冒红点,有一次半夜流鼻血三小时没止住,耳鼻喉填塞。淄博市中心医院血液科除了输血小板没方案了,转院到山东齐鲁医院,口服泼尼松30mg两周,无效,一天一针打特比奥10支,无效,症状比在市三甲医院明显了,血小板降到个位数就牙龈出血,第二天醒来必定满嘴很多瘀血块,而且还有两天尿血,鲜红色带血块。一直靠输血小板维持,一袋血小板3-5天。齐鲁医院的宋强教授非常认真的告诉我说,全系细胞降低,像再障,让我做骨穿活检,我说产后再做。我很纳闷,我刚住院的时候白细胞正常的,现在怎么就低了……在淄博市中心医院血红蛋白最低也就87,后来居然低到56,……特无助!医生那天一说我再障,我哭了一天……从27+4开始住院艰难的熬到34+2,真的快崩溃了……

血小板27
血小板27

后来终于艰难的熬到了6月24号,36+4剖腹产,剖腹产前血小板7,输三袋血小板两袋红细胞剖后,血小板值51,血红蛋白87。宝宝很健康!宝宝血小板200多,产科主任也说了,她看过很多资料,再障不会遗传!孩子好好的!
因为是剖腹产,我又娇气,刀口不让人碰,没转血液科去骨穿活检,产后7天输一袋血小板出院了!这是糊涂之举,回家后我又去输了两次血小板,因为我血小板动不动就变个位数了!这一直靠输血小板只是暂时保命,产后25天又回到山大齐鲁医院住院,做了两处位置骨穿加活检,还做的染色体,染色体据说做了四次,实在没细胞可分析,退款了!骨穿活检结论重型再障SAA,侯明教授请来了他的导师张老教授会诊,张老的意思是首选骨髓移植,但是我姐姐怀孕啦!我姐姐34岁了,宝宝是珍贵儿,我肯定是不会做骨髓移植的!然后我自己也网上了解ATG,我询问张老打ATG,他说分有效率的,我心里想~骨髓移植是玩命之举,就ATG吧,况且侯明教授说他十几年之前给一个饭店老板娘打的ATG效果很好,还经常打电话邀请他去吃饭。我就更有信心了!
        接下来就是从齐鲁医院血液科中心6转中心8,中心8有层流室~中心8教授看我淋巴细胞值高,又怀疑我有淋巴系统疾病啦,紧急抽血,化验,还好,结果没事!确诊我就是个重型再障!接下来静脉置管(方便进药),被剃光头(细胞降到最低怕感染),2014年8月8号进隔离舱,适应三天,8月12号正式用药ATG,刚开始先小剂量滴一个小时,慢滴,看我是否有特别重大不良反应,如果有~这药不能用。我很给力,一小时后无不良反应,然后就开始大剂量慢滴了,真的是慢滴,一天滴12小时,同时滴地塞米松,滴完这些,休息半小时就得输血小板,天天个位数啊!这时候知道为什么必须置管了,不过有护士,用泵滴,不用我关心,就这样滴了五天,水肿了,体重飙升6公斤!推了一支利尿的,8月17号ATG用药完第一晚,发高烧了,清醒的时候量39度,打寒战,呕吐,胳膊剧疼!做了血培养,说是感染了,抗生素打上了,还好第二天控制住了,后来再也没烧过!就这样胳膊疼,难受了三天,细胞最低,据说中性粒都测不到了,护士再三叮嘱防感染,漱口,坐浴,眼睛鼻子护理都做好!熬过来啦~8月24号达到出舱标准,白细胞涨到1.3(一天3支瑞白)。医生说,打这么多ATG没见过我效果这么好的,其实我想说就是能吃能睡保持好心态!因为吃着泼尼松,压制血清病,真是天天吃不饱的节奏!今天9月13号,昨天白细胞3.99(已经改成一天1支瑞白),血小板38,(四天前输的,以往早变个位数了),脱输指日可待!
      正能量来啦,ATG后两个月血脱输,ATG后四个月血小板脱输,现在2015年7月3号(ATG后十个月)血小板90,血红蛋白150,白细胞5左右。
      我想说,其实心态真的很关键,一定要看开,人,只有享不了的福,没有吃不了的苦!坚信自己大难不死必有后福,感谢ITP病友交流组织一直以来的陪伴,从我住院第一就住进了我们病友群,病友们一直鼓励我,我会继续努力的活下去~我们都要努力的活下去,为了家人活下去!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/5556.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(1)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年5月21日 上午6:54
下一篇 2022年5月21日 上午7:08

相关推荐

  • 5岁血小板减少自愈1年半后,高烧又复发了

    我家宝贝于一年半前在5岁的时候,血常规检查发现血小板低,在上海儿童医学中心做骨穿,医生确诊ITP。然后打丙球,医生开激素,我们没有吃,转而看中医,吃中药2个月,期间血小板都能稳定在45到70之间,2个月后突然都在100以上。一直持续到1年半,2个月前突然高烧,做血常规后发现血小板又低了,现在又复发了。然后再杭州儿童医院,打了2次丙球了,期间再吃中药:槐岐黄颗…

    2023年1月1日
    61500
  • 血小板减少嘴有血疱怎么办?

    血小板减少症病友除了皮肤紫癜的症状外,还会出现口腔反复长血疱的症状。不少病友以为是上火导致的,所以一开始并没有重视。却殊不知,血小板计数过低也会导致口腔血疱! 血小板减少嘴有“血疱”怎么办? 如果已经排除患者口腔黏膜受创形成的血疱,还有种情况是患者年纪较大导致血管脆性差形成的血疱之外,就多考虑为血小板降低,凝血功能减弱导致的口腔血疱形成。 首先需要病友注意的…

    2023年12月19日
    14200
  • 雄激素如何的使用及日常护理

    雄激素如何的使用及日常护理?经常因为雄激素的使用和日常护理方面的问题存在争议,我们请天津血研所儿科血液专家竺晓凡主任为病友们做了相关问题的解答。 雄激素造成的肝肾损害是否可逆? 竺主任:大部分患者在服用治疗剂量的雄激素的时候,不会出现肝损害,但需要每个月监测,一旦发现异常,要根据肝酶情况减量或停用。 哪种情况下需要雄激素和糖皮质激素联合用药? 竺主任:获得性…

    2023年3月7日
    50100
  • 微信病友交流群
  • 血小板减少从备孕怀孕到生出健康的宝宝

    我是07年入职体检的时候发现血小板减少的,那时是70-80左右,一开始治疗吃维血宁,没效果,医生说血小板70-80问题不大,后来就没治疗,血小板一直维持在70-80左右。10年5月怀孕后血小板降到50,医生不建议吃药,就一直血常规随访。11年生完孩子42天检查的时候血小板140,6月份复查78,9月份再次复查血小板只有43了,期间都没有吃过药。现在宝宝八个月…

    2022年9月3日 itp孕产案例
    56100
  • 再生障碍性贫血中医治愈康复案例

    再生障碍性贫血中医治愈康复案例一 一、患者资料姓名:李某某 年龄:21岁 籍贯:陕西延安市延川县电话:0911-811XX06 病症:再生障碍性贫血 二、患者病史及主诉患者于2004年2月发现脸色逐渐苍白,且乏困、无力,当时并未重视,但病情不断加重,容易感冒,皮肤出现红点,活动后心慌、气短,在当地查血Hb 60g/L,医生认为是营养不良给予大枣、鸡血并增加营…

    2022年7月31日
    99200

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。