妊娠后重型再障 血小板动不动就变个位数

       前言——–我是一名妊娠后重型再障,孕前血象正常,无既往重大病史!孕25周发现腿上有出血,孕27+4血常规血小板为10,骨穿巨核细胞20个,当天输血小板,丙球10g冲击5天,无效,然后又改成丙球30g足量冲击6天,依然无效,期间其他用药就是止血敏还有口服甲钴铵,15天转院以后甲钴胺就停了,因为还缺维生素B12。

出血点
出血点

       转折点——住院20天后莫名其妙白细胞从正常值变低了,又要求我做骨穿,骨穿结论就是白细胞低并贫血并血小板低,巨核细胞12个,这段期间我的症状就是血小板到个位数我腿上就冒红点,有一次半夜流鼻血三小时没止住,耳鼻喉填塞。淄博市中心医院血液科除了输血小板没方案了,转院到山东齐鲁医院,口服泼尼松30mg两周,无效,一天一针打特比奥10支,无效,症状比在市三甲医院明显了,血小板降到个位数就牙龈出血,第二天醒来必定满嘴很多瘀血块,而且还有两天尿血,鲜红色带血块。一直靠输血小板维持,一袋血小板3-5天。齐鲁医院的宋强教授非常认真的告诉我说,全系细胞降低,像再障,让我做骨穿活检,我说产后再做。我很纳闷,我刚住院的时候白细胞正常的,现在怎么就低了……在淄博市中心医院血红蛋白最低也就87,后来居然低到56,……特无助!医生那天一说我再障,我哭了一天……从27+4开始住院艰难的熬到34+2,真的快崩溃了……

血小板27
血小板27

后来终于艰难的熬到了6月24号,36+4剖腹产,剖腹产前血小板7,输三袋血小板两袋红细胞剖后,血小板值51,血红蛋白87。宝宝很健康!宝宝血小板200多,产科主任也说了,她看过很多资料,再障不会遗传!孩子好好的!
因为是剖腹产,我又娇气,刀口不让人碰,没转血液科去骨穿活检,产后7天输一袋血小板出院了!这是糊涂之举,回家后我又去输了两次血小板,因为我血小板动不动就变个位数了!这一直靠输血小板只是暂时保命,产后25天又回到山大齐鲁医院住院,做了两处位置骨穿加活检,还做的染色体,染色体据说做了四次,实在没细胞可分析,退款了!骨穿活检结论重型再障SAA,侯明教授请来了他的导师张老教授会诊,张老的意思是首选骨髓移植,但是我姐姐怀孕啦!我姐姐34岁了,宝宝是珍贵儿,我肯定是不会做骨髓移植的!然后我自己也网上了解ATG,我询问张老打ATG,他说分有效率的,我心里想~骨髓移植是玩命之举,就ATG吧,况且侯明教授说他十几年之前给一个饭店老板娘打的ATG效果很好,还经常打电话邀请他去吃饭。我就更有信心了!
        接下来就是从齐鲁医院血液科中心6转中心8,中心8有层流室~中心8教授看我淋巴细胞值高,又怀疑我有淋巴系统疾病啦,紧急抽血,化验,还好,结果没事!确诊我就是个重型再障!接下来静脉置管(方便进药),被剃光头(细胞降到最低怕感染),2014年8月8号进隔离舱,适应三天,8月12号正式用药ATG,刚开始先小剂量滴一个小时,慢滴,看我是否有特别重大不良反应,如果有~这药不能用。我很给力,一小时后无不良反应,然后就开始大剂量慢滴了,真的是慢滴,一天滴12小时,同时滴地塞米松,滴完这些,休息半小时就得输血小板,天天个位数啊!这时候知道为什么必须置管了,不过有护士,用泵滴,不用我关心,就这样滴了五天,水肿了,体重飙升6公斤!推了一支利尿的,8月17号ATG用药完第一晚,发高烧了,清醒的时候量39度,打寒战,呕吐,胳膊剧疼!做了血培养,说是感染了,抗生素打上了,还好第二天控制住了,后来再也没烧过!就这样胳膊疼,难受了三天,细胞最低,据说中性粒都测不到了,护士再三叮嘱防感染,漱口,坐浴,眼睛鼻子护理都做好!熬过来啦~8月24号达到出舱标准,白细胞涨到1.3(一天3支瑞白)。医生说,打这么多ATG没见过我效果这么好的,其实我想说就是能吃能睡保持好心态!因为吃着泼尼松,压制血清病,真是天天吃不饱的节奏!今天9月13号,昨天白细胞3.99(已经改成一天1支瑞白),血小板38,(四天前输的,以往早变个位数了),脱输指日可待!
      正能量来啦,ATG后两个月血脱输,ATG后四个月血小板脱输,现在2015年7月3号(ATG后十个月)血小板90,血红蛋白150,白细胞5左右。
      我想说,其实心态真的很关键,一定要看开,人,只有享不了的福,没有吃不了的苦!坚信自己大难不死必有后福,感谢ITP病友交流组织一直以来的陪伴,从我住院第一就住进了我们病友群,病友们一直鼓励我,我会继续努力的活下去~我们都要努力的活下去,为了家人活下去!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。