致病友群的病友

致每个群每位病友:
欢迎你们选择来到这个大家庭。
凡事进群的,都有各种各样的问题,你们的心情我们也理解,你们想一探究竟的想法我们曾经也有过,但,请你们放缓脚步,放平心态。听我们慢慢讲。

不是一个人战斗
不是一个人战斗

彼此信任,需要时间,需要过程,我们理解,但也请你们理解我们。目前随着群数的增加,别说管理,就连好多热心病友都三四个群,她们无私的付出,不耐其烦的重复回答一个又一个你们自认为对你们重要的问题,群里没有收入,大家全凭了一颗赤子之心,我们给了你们最大的宽容与尊重,也请你们能给我们一点点尊重!都是为人父母,都是为了孩子,凭什么人家学到的知识就非得帮你们?为什么别人知道的你不知道?你不是孩子的家长吗?你不应该学习吗?可以领路,可以陪伴,但请你不要做那个装睡之人!

有些人说有些家长说话不好听,说群管说话冲,那我请问你,一个问题回答数十遍,甚至数百遍,你试试,你能做到吗?己所不欲勿施于人,没人是闲人,每个人也都需要生活,需要过自己的柴米油盐酱醋茶。关于itp能不能打新冠的问题,光我自己,回答的没一百遍也有八十遍,一问,不爬楼吗?回答太忙,没看,群管不忙?回答问题的家长不忙?对吗?等孩子住院找不到出口的时候,想起来群了,不忙?所以,愿你们用一颗感恩善良的心面对这些跟你们没有一点关系,但却愿意无私为你们付出的人!每天晚上睡之前抽空爬爬楼,毕竟,你是孩子的第一监护人。

至于红包,每次,有孩子长板,我们都会说,发个红包吧,我强调,这个红包不限大小,不限个数,只是希望你们可以心怀感恩,心怀善意,把这一份幸运,这一份喜悦传递给那些觉得自己在黑暗里很无助的人,因为,你自己曾经是里面的一员,不是吗?所以,不用反感,不用觉得有人在跟你要,没人指望着你的那个红包发家致富,这群到现在,多少孩子好了以后从此消失匿迹,我不排斥,若可以,但愿我们能永远不相识!但有事钟无艳,无事夏迎春,那我们也有不回答的权利,毕竟,我们彼此不相欠

人生路,很长,你是什么人,会投射在孩子的心里,毕竟,那是明镜一般的存在,所以,不要求你们传递爱,分享爱,但希望你们在接受的时候能心怀虔诚。
ps:文中有些话可能语气重,希望大家别介意,最近几天,热心的病友被喷的有点多,甚至有人直接点名,谁谁谁,说话不好听,但请你说话之前问问你自己,你做了什么?凭什么这样说别人?而别人,又欠了你什么?

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/6004.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(1)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年6月3日 下午4:58
下一篇 2022年6月3日 下午5:29

相关推荐

  • 治不好的慢性病成人斯蒂尔病

    得了一种奇怪的以前从没有听过的病,叫做“成人斯蒂尔病”。上个月的时候开始每天发烧,连续烧了了半个多月,挂瓶用各种药物都不好,后来还全身不能动了,吞咽困难一周没吃东西只靠输液,住了两家三甲医院,抽了四五十管血,光检查费花了两三万,检查了10多天才确诊。 这病和红斑狼疮一样是风湿免疫类的病,但是群体更少,也是一辈子都治不好,只能尽量控制不发作。普通消炎药,抗生素…

    2022年8月20日
    2.5K00
  • 吃激素应该注意的问题及副作用表现

    血液病人吃激素的人很多,经常有很多病友询问吃激素的各类问题,比如激素产生的副作用,应该怎么办,吃什么药?某些症状是否是由激素引起的,等等。我在这里详细写一些,以便病友们查阅。 激素名称:泼尼松:醋酸泼尼松、强的松Prednisone、去氢可的松、去氢皮质素、1-烯可的松、Deltacortone、Meticorten;甲泼尼龙:甲强龙Sou-Medrol;地…

    2023年7月13日
    2.6K00
  • 炼狱到重生,与爱同行温暖一生

    炼狱 大家好,我是丁妈,请允许我用流水账的方式跟大家叙述一下这一年多来的风风雨雨。 2017年3月,初为人母,望着怀里那个小小的人,这个世上多了个生命跟我息息相关。只是我还没从喜悦中出来,孩子被确诊为先天性心脏病室间隔缺损!那一刻,我的世界坍塌了!医生建议观察,随诊,如果自己不能长好,大点以后考虑手术,乐观的我想,他一定会慢慢长好,成为那个站在我身边的男子汉…

    2022年6月25日 儿童康复案例
    5.2K40
  • 突发血小板减少治疗历程

    我想想还是要把论坛日志里写的治疗经历复制回来,毕竟需要长期抗战吗,嘿嘿,还是希望这段故事可以续写的短一些…… 故事开始喽:2000年因有同学突发血小板减少住院,然而我也跟她一样有乌青,所以跑去医院查了血常规,第一次查血小板3.6万,吃胺肽素+血康口服液一周后查血小板2万,开始用强的松6颗/天,激素治疗血小板长的很快,但是激素减到半颗的样子血小板就会下降到正常…

    2022年5月5日 治疗过程分享
    2.2K00
  • 如何预防血小板减少症的复发

    血小板治疗过程中,为什么血小板数值反反复复?血小板减少反复发作的根本原因在哪里——血小板减少反复发作的关键原因在于两点:治疗方法选择不当;后期疾病护理措施不当,这些都是影响患者预后甚至导致病情反弹,加重的关键因素。 治疗方法首先,在治疗方面,常规西医治疗血小板减少争夺采用激素类药物治疗,虽然能够让患者的病情及时得到缓解,血小板得以提升,但也不能忽视这些药物给…

    2023年5月17日
    1.1K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。